Aucune famille ne devrait avoir à gérer seule la liste d’attente pour une greffe du foie.
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Friends of the National Liver Waiting List Foundation aide les patients et les proches aidants à comprendre le parcours de transplantation, à poser de meilleures questions, à comparer les options disponibles et à trouver un soutien pratique aux moments où la clarté, la confiance et le temps comptent le plus.
Vous avez le droit de déterminer votre propre parcours. Vous avez le droit de choisir votre propre centre de transplantation hépatique. Vous n’êtes pas obligé(e) de rester près de chez vous, mais vous pouvez choisir une transplantation locale si cela vous convient. C’est la phrase clé : « Si cela vous convient. » C’est vous qui êtes aux commandes, et nous vous aiderons à vous orienter, si vous souhaitez cette aide.
Choisissez ci-dessous le parcours qui correspond le mieux à votre situation.
Où en êtes-vous actuellement ?
Quelque chose ne va pas. Nous ne savons pas quelle sera la prochaine étape.
Vous avez un diagnostic ou des résultats de laboratoire anormaux, mais personne ne vous a clairement expliqué la suite. Vous avez besoin de repères, pas d’une salle d’attente.
Commencer avec la carte du parcours →
Nous sommes sur la liste d’attente. Nous regardons l’horloge.
Vous êtes inscrit. Vous avez un score MELD. Mais le temps passe et vous ne savez pas si vous êtes dans le bon centre ni si vous faites tout ce que vous pouvez.
Comparez les centres & comprenez vos options →
Les choses empirent. Nous devons aller plus vite.
Votre MELD augmente. Les hospitalisations se produisent. Vous avez l'impression que le temps presse et que votre centre actuel n'avance peut-être pas assez vite.
Obtenez un soutien pratique maintenant →
La transplantation a eu lieu. Et maintenant ?
L'opération est terminée. Maintenant viennent la longue récupération, les médicaments, le suivi et la reconstruction de votre vie. Vous avez encore besoin de soutien. Simplement d'un soutien différent.
Accéder aux ressources pour les aidants et le rétablissement →
1 D’après les données publiques de l’OPTN/UNOS : environ 1,100 candidats à une greffe du foie aux États-Unis meurent chaque année sur la liste d’attente, soit environ trois par jour en moyenne. Source : rapports de données de l’OPTN (datés de l’année en cours).