Centre de ressources pour liste de vérification opérationnelle

Cette page est conçue pour aider concrètement les aidants : ce qu'il faut rassembler, qui appeler, et quoi faire avant les jours de consultation, les passages aux urgences, les hospitalisations et les appels le jour où un foie est disponible.

Certaines pages liées depuis cette page ne sont encore disponibles qu’en anglais. Nous les traduisons.

Ouvrir l’espace pour les proches aidants Ouvrir les parcours de soutien

Liste de contrôle du sac à emporter le jour de la consultation

Pièce d’identité avec photo, cartes d’assurance et carte de pharmacieConservez les originaux et des photos numériques de sauvegarde.

Liste actuelle des médicaments avec la dose et l’horaireIncluez les changements récents et les allergies.

Résultats de laboratoire récents, imagerie et notes de sortieGardez un dossier papier et une sauvegarde dans le cloud.

Feuille de questions pour la visite d’aujourd’huiÉnumérez les décisions prioritaires et les demandes pour les prochaines étapes.

Liste de vérification du sac d’urgence pour les urgences

Résumé d’urgence d’une pageDiagnostic, contexte MELD, événements majeurs, coordonnées du centre traitant.

Liste des médicaments et des contre-indicationsIndiquez les heures de dernière administration lorsque possible.

Arbre d'appels des proches aidantsQui appelle le centre actuel, qui informe la famille, qui organise le transport.

Notes sur la préparation à un transfertSi une intensification des soins est nécessaire, notez les options de centres receveurs et les numéros de téléphone.

Liste de vérification pour se préparer à un séjour à l'hôpital

Plan de continuité des proches aidants sur 72 heuresCouverture des quarts, garde d’enfants, avis au travail, personnes de rechange pour prendre les décisions.

Journal quotidien des mises à jour cliniquesUn carnet/document pour les mises à jour de la visite médicale, les examens et les actions à mener.

Processus de transmission des dossiersSachez où envoyer les PDF et qui confirme leur réception.

Préparation à la sortie et au suiviTransport, médicaments, aménagement du domicile et planification du premier rendez-vous de suivi.

Recevoir l’appel — Parcours local

Itinéraire de transport chronométré et testéItinéraires principal et de secours avec des hypothèses de durée de trajet.

Sac d’urgence prêt près de la sortieSacs du patient et de l’aidant préparés et vérifiés chaque semaine.

Répartition des rôles confirméeConducteur, personne chargée des dossiers, responsable des communications avec la famille, responsable de l’accueil à l’hôpital.

Recevoir l’appel — parcours avec double inscription

Solutions de rechange pour le voyage et l’hébergementOptions de vol/de transport terrestre et solutions d’hébergement immédiat.

Remarques sur l’assurance et l’autorisationGardez avec vous les détails de votre police et les noms des contacts financiers du centre.

Dossier en miroir pour le second centreGardez des dossiers synchronisés et mettez à jour les horodatages.

Liste de contrôle : matrice des numéros de téléphone essentiels + dossier de documents médicaux

Coordonnées actuelles du centreLigne du coordinateur, ligne après les heures d’ouverture, poste de l’unité, bureau des dossiers médicaux.

Contacts du deuxième centreBureau d'évaluation, accueil des orientations, contacts liés au transfert.

Contacts à joindre en cas d’escalade pour la famille et les aidantsContacts principaux/secondaires pour les décisions et la logistique.

Index du dossier médicalCe que contient le dossier v1, v2, v3 et qui possède chaque version.

Comment utiliser ces listes de vérification

Chaque liste couvre une situation : une journée de consultation, un passage aux urgences, une hospitalisation, ou l’appel annonçant qu’un foie est disponible. Cochez les éléments au fur et à mesure ; les cases ne sont enregistrées que sur cet écran, donc imprimez la page ou copiez les listes dans vos propres notes si vous avez besoin d’en garder une trace.

Révisez les listes une fois par mois et après chaque hospitalisation, changement de médicament ou changement de centre. Le dossier et les listes de numéros de téléphone deviennent obsolètes plus vite qu’on ne le pense, et l’appel annonçant qu’un foie est disponible peut arriver à toute heure.

Ces listes sont pratiques, et non médicales. Votre équipe de transplantation décide des examens, des médicaments et des rendez-vous nécessaires ; demandez-lui quels documents elle souhaite que vous ayez sur vous.

Constituer le dossier médical

Un dossier médical est un seul classeur, sur papier et sous forme de fichiers sur un téléphone, que n’importe quelle clinique ou service d’urgence peut lire en quelques minutes. Un dossier utile comprend généralement :

Un résumé d’une page : diagnostic, date d’inscription sur la liste, centre de transplantation, téléphone du coordinateur, groupe sanguin s’il est connu, et allergies.
La liste actuelle des médicaments avec les doses, et la date de sa dernière vérification.
Les résultats d’analyses et comptes rendus d’imagerie les plus récents, du plus récent au plus ancien.
Les comptes rendus de sortie d’hospitalisation récents.
Les cartes d’assurance, recto et verso, et toute lettre d’autorisation préalable.
Directives anticipées ou mandat de protection en matière de soins de santé, s’il en existe.

Inscrivez une date sur la couverture du dossier et mettez-le à jour après chaque visite. Si le patient est évalué ou inscrit dans un deuxième centre, gardez le dossier du deuxième centre identique au premier et notez quelle version chaque centre possède.

Questions à apporter aux consultations

Le score MELD a-t-il changé depuis la dernière visite, et quand sera-t-il de nouveau mis à jour ?
Reste-t-il des examens ou des rendez-vous à effectuer pour rester actif sur la liste ?
Qui devons-nous appeler en dehors des heures ouvrables, et pour quels types de symptômes ?
Y a-t-il un changement dont nous devrions informer la compagnie d’assurance ou un deuxième centre ?
Que devrions-nous faire différemment avant la prochaine visite ?

Les questions sur le bilan et les questions sur le délai d’attente du wiki des aidants proposent des listes plus longues.

Quand l’appel arrive

Lorsqu’un centre appelle pour proposer un foie, notez le nom de la personne qui appelle, un numéro pour la rappeler, l’heure à laquelle vous devez être à l’hôpital et si le patient doit cesser de manger ou de boire. Suivez ensuite la répartition des rôles prévue dans la liste de vérification du jour de l’appel ci-dessus. Une proposition peut être annulée après l’arrivée du patient ; c’est fréquent et cela ne signifie pas que le patient a perdu sa place sur la liste. Demandez à l’équipe ce qui va se passer ensuite avant de partir.

Si le patient est inscrit dans deux centres, chaque centre appelle séparément. Gardez les numéros d’urgence en dehors des heures ouvrables des deux centres dans le tableau des numéros de téléphone, et lisez le Guide de la double inscription pour savoir comment les familles organisent leurs déplacements vers un centre plus éloigné.

Besoin d’une aide en direct pendant que vous utilisez cette liste de vérification ?

Appelez le +1 (866) 521-6319, envoyez un e-mail à support@nationalfriends.org, ou utilisez le chat facultatif.

Que faire ensuite

Deux pages qui vont bien avec la liste de contrôle.