Le processus d'évaluation
En quoi consiste l’évaluation pour la transplantation ?
L’évaluation est une série complète de tests et de rendez-vous visant à déterminer si vous êtes un bon candidat à la transplantation. Elle comprend des analyses de sang, des examens d’imagerie, des examens cardiaques, des rencontres avec l’équipe de transplantation, et plus encore. L’objectif est de s’assurer que la transplantation est le traitement qui vous convient.
Combien de temps dure l’évaluation ?
En général, 2-5 jours de rendez-vous répartis sur 1-2 semaines, bien que cela varie selon le centre. Certains centres proposent des évaluations accélérées. Le processus peut être plus long si des examens supplémentaires sont nécessaires ou si vous avez d’autres problèmes de santé à prendre en charge.
Quels examens sont effectués pendant l'évaluation ?
Les examens comprennent : analyses de sang (bilan métabolique complet, numération sanguine, dépistage des maladies infectieuses, groupe sanguin), imagerie (CT, MRI, échographie), évaluation cardiaque (EKG, test d’effort), tests de la fonction pulmonaire et dépistage du cancer. Vous rencontrerez également des chirurgiens, des hépatologues, des infirmiers et infirmières, des travailleurs sociaux et des coordinateurs financiers.
Qui fait partie de l’équipe de transplantation ?
Votre équipe comprend : un hépatologue (médecin spécialiste du foie), un chirurgien transplanteur, un coordinateur de transplantation (votre contact principal), des infirmiers et infirmières, un travailleur social, un coordinateur financier, un diététicien, un pharmacien et d’autres spécialistes au besoin. Cette équipe vous guidera tout au long de la transplantation et après.
Serai-je inscrit(e) sur la liste le jour même ?
Non. L’évaluation prend du temps, puis l’équipe se réunit pour discuter de votre cas. Si vous êtes approuvé, vous pouvez être inscrit en quelques semaines. Pour certains patients, des examens ou traitements supplémentaires sont nécessaires avant l’inscription. Le processus varie selon le patient et le centre.
Puis-je être évalué(e) dans plusieurs centres ?
Oui ! Vous pouvez être inscrit dans plusieurs centres (« inscription multiple »). Cela peut réduire le temps d’attente, particulièrement pour les groupes sanguins rares. Cependant, être inscrit dans plusieurs centres implique de gérer plusieurs listes d’attente et peut entraîner des coûts supplémentaires. Certains centres peuvent ne pas accepter les patients déjà inscrits ailleurs.
Que se passe-t-il si je ne suis pas approuvé(e) pour une greffe ?
En cas de refus, l’équipe vous expliquera pourquoi. Les raisons fréquentes comprennent : d’autres problèmes de santé qui rendent la chirurgie trop risquée, une infection active, une consommation active de substances ou un soutien social insuffisant. Certains problèmes peuvent être résolus (comme traiter des infections ou arrêter de consommer), après quoi vous pourrez présenter une nouvelle demande.
Comment puis-je être inscrit sur la liste d’attente pour une transplantation ?
Après avoir terminé l’évaluation et avoir été approuvé par l’équipe de transplantation, vous serez ajouté à la liste d’attente nationale tenue par UNOS (United Network for Organ Sharing). Votre score MELD/PELD détermine votre priorité. Une fois l’approbation obtenue, le processus d’inscription prend généralement quelques jours.
Puis-je choisir mon centre de transplantation ?
Oui, vous pouvez choisir le centre où vous souhaitez être évalué. Tenez compte de facteurs comme l’emplacement, le volume, les taux de survie, les délais d’attente et votre aisance avec l’équipe. Vous pouvez demander un deuxième avis et même vous inscrire auprès de plusieurs centres si nécessaire.
Quelle est la différence entre être actif et inactif sur la liste?
Le statut actif signifie que vous êtes prêt(e) à recevoir une transplantation et que des organes vous seront proposés. Le statut inactif signifie que vous n’êtes temporairement pas admissible (en raison d’une maladie, d’une infection, d’un voyage ou d’autres raisons). Vous n’accumulez pas de temps d’attente lorsque votre statut est inactif. Votre coordinateur gère votre statut.
Ai-je besoin d’un proche aidant ?
La plupart des centres exigent qu’un aidant (membre de la famille ou ami) vous aide après la greffe. Votre aidant doit être engagé, fiable et capable de : vous conduire aux rendez-vous, vous aider avec les médicaments, surveiller votre santé et vous apporter un soutien émotionnel. Cela est généralement exigé avant l’inscription.
Quelles questions financières devrais-je poser ?
Demandez quels soins sont couverts par votre assurance, quels sont les frais à votre charge prévus, le coût des médicaments, les exigences d’autorisation préalable et les programmes d’aide financière. Rencontrez rapidement le coordinateur financier afin de comprendre les coûts et d’explorer les options d’aide pour les dépenses.
Comment me préparer à l’évaluation ?
Rassemblez : dossiers médicaux, renseignements sur l'assurance, liste des médicaments, questions pour l'équipe et une personne de soutien pour vous accompagner. Soyez honnête au sujet de votre santé, de votre mode de vie et de votre réseau de soutien. Posez des questions et prenez des notes. Comprendre le processus vous aide à prendre des décisions éclairées.