Was Transplantationszentren normalerweise vor und nach der Operation von Betreuungspersonen erwarten und wie Sie einen Plan erstellen, den Sie tatsächlich einhalten können.
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Wenn jemand, den Sie lieben, für eine Lebertransplantation untersucht wird, wird das Team fast sicher eine Frage stellen, die viele Familien überrascht: Wer wird die Betreuungsperson sein? Für viele Zentren ist ein verlässlicher Betreuungsplan eine der Voraussetzungen, die erfüllt sein müssen, bevor ein Patient auf die Warteliste für Lebertransplantationen gesetzt werden kann.
Dies ist kein Test dafür, wie sehr Sie den Patienten lieben. Es ist Teil der psychosozialen Beurteilung, des Teils der Transplantationsabklärung, bei dem Unterstützung, Finanzen, psychische Gesundheit und die Fähigkeit, einen Behandlungsplan zu befolgen, betrachtet werden. Die nationale Leitlinie zur Untersuchung der American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) und der American Society of Transplantation besagt, dass Kandidaten ausreichend soziale Unterstützung und Unterstützung durch Betreuungspersonen haben sollten, um die Hilfe zu erhalten, die sie benötigen, sowohl während sie auf der Warteliste stehen als auch bis sie nach der Operation wieder selbstständig zurechtkommen. Das National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) erklärt, dass das Transplantationsteam vor und nach der Transplantation auf ein gutes Unterstützungssystem aus Familie oder Freunden achtet und prüft, ob der Patient oder die Betreuungspersonen die Anweisungen des Arztes verstehen und befolgen können.
Der Grund ist praktisch. Nach einer Lebertransplantation nimmt der Patient starke Medikamente nach einem strengen Zeitplan ein und braucht jemanden, der auf frühe Anzeichen von Problemen achtet. Vor der Transplantation können viele Patienten mit fortgeschrittener Lebererkrankung nicht sicher Auto fahren, und manche sind aufgrund einer hepatischen Enzephalopathie verwirrt. Eine Untersuchung in Hepatology Communications schätzte, dass ein typischer Patient mit Zirrhose schon vor der Transplantation etwa 9 Stunden pro Woche unbezahlte Hilfe von Familie und Freunden benötigt.
Zur medizinischen Seite der Frage, wer geeignet ist, siehe Kriterien für eine Lebertransplantation. Auf dieser Seite geht es um Ihre Seite.
Die Anforderungen unterscheiden sich je nach Zentrum. Es gibt keine einheitliche nationale Regel dafür, wie lange eine Betreuungsperson bleiben muss oder wie viele Ersatzpersonen Sie brauchen. Die folgende Liste zeigt, was viele Programme verlangen. Nutzen Sie sie zur Vorbereitung und fragen Sie dann Ihr eigenes Zentrum nach seinen schriftlichen Anforderungen.
Während Ihr Angehöriger auf der Liste steht, besteht Ihre Aufgabe darin, ihm zu helfen, so gesund und erreichbar wie möglich zu bleiben. NIDDK erklärt, dass der Transplantationskoordinator anruft und die Patientin oder den Patienten bittet, ins Krankenhaus zu kommen, wenn eine passende Spenderleber gefunden wird. Angebote können zu jeder Uhrzeit kommen.
Unsere Transplantations-Checkliste kann Ihnen helfen, Dokumente und Aufgaben im Blick zu behalten.
NIDDK erklärt, dass die Patientin oder der Patient nach der Operation auf einer Intensivstation bleibt, dann in ein normales Krankenhauszimmer verlegt wird und wahrscheinlich etwa 2 Wochen nach der Transplantation nach Hause gehen kann. Vor der Entlassung erklärt das Transplantationsteam, wie die neue Leber versorgt wird, welche Nachsorge erforderlich ist und auf welche Probleme zu achten ist. Nehmen Sie nach Möglichkeit an diesen Terminen teil und machen Sie sich Notizen.
Die ersten Wochen zu Hause sind in der Regel am anspruchsvollsten. Möglicherweise geben Sie viele Medikamente nach einem festen Zeitplan, führen ein Protokoll über Temperatur oder Blutdruck, fahren zu häufigen Klinikterminen und Blutabnahmen und helfen bei Mahlzeiten, beim Baden und Gehen.
Transplantationsmedikamente schwächen das Immunsystem, wodurch sich das Infektionsrisiko erhöht. NIDDK nennt als Symptome einer Infektion unter anderem Fieber, Schüttelfrost, eine verstopfte Nase, Halsschmerzen, Husten, Durchfall und Erbrechen. Eine Abstoßung ist in den ersten 3 bis 6 Monaten am wahrscheinlichsten und verursacht nicht immer Symptome; deshalb sind regelmäßige Bluttests wichtig. Wenn Symptome einer Abstoßung auftreten, können sie laut NIDDK Müdigkeit, Bauchschmerzen oder Druckempfindlichkeit, Fieber, gelbe Haut oder Augen, dunklen Urin und hellen Stuhl umfassen. Ihr Zentrum wird Ihnen eine eigene Liste geben. Hängen Sie sie an den Kühlschrank.
NIDDK sagt, dass die meisten Menschen nach einigen Monaten wahrscheinlich wieder zu ihren normalen Aktivitäten zurückkehren können, mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen und Medikamenten gegen Abstoßung lebenslang. Die meisten betreuenden Angehörigen stellen fest, dass sich die Aufgaben in dieser Zeit verändern. Rund-um-die-Uhr-Hilfe wird durch Fahrdienste, Medikamentenkontrollen und emotionale Unterstützung ersetzt, wenn der Patient zunehmend in der Lage ist, die Versorgung selbst zu übernehmen.
Das Tempo ist bei jedem Patienten anders, und Rückschläge wie eine erneute Krankenhausaufnahme kommen so häufig vor, dass Sie damit planen sollten. Lassen Sie sich vom Transplantationsteam sagen, wann Sie sich sicher etwas zurücknehmen können. Achten Sie auch auf sich selbst: Eine Studie mit Transplantationskandidaten und ihren Betreuungspersonen ergab, dass Betreuungspersonen ein erhebliches Maß an Belastung angaben. Auf unserer Seite über Erschöpfung bei Betreuungspersonen finden Sie die Anzeichen und Hinweise, wo Sie Hilfe bekommen.
Die Betreuung kollidiert häufig mit einer Arbeit. Informieren Sie sich frühzeitig über Ihre Möglichkeiten, bevor der Anruf kommt.
Viele Familien haben einfach keine Person, die mehrere Wochen von der Arbeit frei nehmen und in die Nähe eines Transplantationszentrums ziehen kann. Das muss den Transplantationsplan nicht beenden. Es bedeutet aber, dass Sie frühzeitig mit dem Sozialdienst des Transplantationszentrums sprechen sollten, bevor die Untersuchung abgeschlossen ist.
Eine häufige Lösung ist ein gemeinsames Betreuungsteam: zwei bis vier Personen, die die Wochen oder Schichten untereinander aufteilen. Zum Beispiel übernimmt eine erwachsene Tochter die ersten zwei Wochen, ein Bruder die nächsten zwei, und ein enger Freund kümmert sich um Fahrten am Wochenende. Fragen Sie Ihr Zentrum:
Tragen Sie die Namen, Termine und Telefonnummern des Teams in einen gemeinsamen Kalender ein und geben Sie dem Transplantationskoordinator eine Kopie.
Einige Patienten werden an mehr als einem Zentrum untersucht; dies wird als Doppellistung oder Mehrfachlistung bezeichnet. Jedes Zentrum führt seine eigene Untersuchung durch, daher muss Ihr Plan für die Betreuungsperson für beide funktionieren. Das kann zwei unterschiedliche Entfernungsregelungen, zwei Unterkunftspläne und eine Möglichkeit bedeuten, bei einem Angebot schnell zu jedem der beiden Zentren zu gelangen. Nutzen Sie unseren Vergleich von Transplantationszentren, um zu sehen, wo sich die Zentren befinden, und fragen Sie jeden Sozialarbeiter, was erforderlich ist.
Bringen Sie diese Liste zu Ihrem nächsten Termin mit. Schreiben Sie die Antworten auf oder bitten Sie um die Anforderungen des Zentrums an Betreuungspersonen in schriftlicher Form.
| Thema | Frage, die Sie stellen können |
|---|---|
| Dauer der Versorgung | Wie viele Wochen Betreuung rund um die Uhr (24/7) benötigen Sie nach der Entlassung? |
| Absicherung | Benötigen Sie eine Ersatz-Betreuungsperson? Benötigen Sie ihren Namen vor der Listung? |
| Team der betreuenden Angehörigen | Können mehrere Personen die Rolle der Betreuungsperson übernehmen? Wie möchten Sie das schriftlich festhalten? |
| Entfernung | Wie nah müssen wir nach der Operation wohnen oder untergebracht sein, und wie lange? |
| Unterkunft | Gibt es in der Nähe des Krankenhauses vergünstigte oder kostenlose Unterkünfte? Wie melden wir uns an? |
| Information | Gibt es Kurse für Betreuungspersonen? Wann finden sie statt, und wer muss teilnehmen? |
| Medikamente | Wie sieht der Medikamentenplan zunächst aus? Wen rufen wir bei Fragen an? |
| Arbeit und Geld | Können Sie bei FMLA-Unterlagen, Formularen für Erwerbsunfähigkeit oder Reisekosten helfen? |
| Ihre eigene Gesundheit | Welche Unterstützung gibt es für pflegende Angehörige, etwa Beratung oder Selbsthilfegruppen? |
Mehr über den gesamten Weg der Betreuung erfahren Sie in unserem Bereich für Betreuungspersonen und im Leitfaden für Betreuungspersonen zur Warteliste.
In der Regel ja, für eine gewisse Zeit. Die meisten Transplantationszentren verlangen, dass in den ersten Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus jemand rund um die Uhr bei der Patientin oder dem Patienten ist. Die genaue Dauer unterscheidet sich je nach Zentrum, fragen Sie daher Ihre Transplantationssozialarbeiterin oder Ihren Transplantationssozialarbeiter nach der schriftlichen Regelung.
Planen Sie den Krankenhausaufenthalt und mehrere Wochen enger Unterstützung zu Hause ein. Laut NIDDK können die meisten Menschen wahrscheinlich etwa 2 Wochen nach der Operation nach Hause gehen und nach einigen Monaten zu ihren normalen Aktivitäten zurückkehren. Einige Zentren bitten Patientinnen und Patienten, in den ersten Wochen oder Monaten in der Nähe des Krankenhauses zu bleiben. Ihr Zentrum legt den tatsächlichen Zeitplan fest.
Viele Zentren bitten um mindestens eine Ersatzperson, die einspringen kann, wenn die Hauptbetreuungsperson krank wird, Schlaf braucht oder nach Hause muss. Auch wenn dies nicht erforderlich ist, macht eine Ersatzperson den Plan viel sicherer. Fragen Sie Ihr Zentrum, ob es vor der Aufnahme auf die Warteliste den Namen der Ersatzperson benötigt.
Viele Betreuungspersonen arbeiten weiter, aber selten in den ersten Wochen nach der Operation. Wenn Sie die Voraussetzungen erfüllen, ermöglicht der bundesweite Family and Medical Leave Act bis zu 12 Wochen unbezahlten, arbeitsplatzgeschützten Urlaub innerhalb eines Zeitraums von 12 Monaten, um einen Ehepartner, ein Kind oder ein Elternteil mit einer schweren gesundheitlichen Erkrankung zu betreuen; manchmal kann dieser Urlaub in Abschnitten genommen werden.
Die Bewertungsleitlinie der AASLD und der American Society of Transplantation besagt, dass Kandidatinnen und Kandidaten sowohl während der Zeit auf der Warteliste als auch bis sie nach der Operation wieder selbstständig funktionieren können, ausreichend soziale Unterstützung und Unterstützung durch Betreuungspersonen haben sollten. Eine Lebertransplantation hängt davon ab, Medikamente genau wie verordnet einzunehmen und Probleme frühzeitig zu erkennen, und dafür braucht es ein zweites Paar Augen.
Informieren Sie den Transplantationssozialarbeiter frühzeitig. Viele Familien bilden ein Betreuungsteam: zwei bis vier Personen, die die Wochen oder Schichten untereinander aufteilen und einen gemeinsamen Zeitplan haben. Fragen Sie, ob Ihr Zentrum einen Teamplan akzeptiert und was jede Person tun muss, etwa an der Schulung für Betreuungspersonen teilzunehmen.
Nicht immer, aber möglicherweise müssen Sie nach der Operation eine Zeit lang in der Nähe bleiben. Einige Zentren bitten Patienten, in den ersten Wochen oder Monaten innerhalb einer festgelegten Fahrzeit zu bleiben. Fragen Sie Ihren Sozialarbeiter nach der Entfernungsregel und nach Unterbringungsprogrammen in der Nähe.
Medizinisch geprüft von James F. Trotter, MD, und Joseph S. Redman, MD, PhD, vom National Friends Medical Advisory Board am . Die Gutachter prüfen klinische Aussagen anhand der zitierten Quellen; Datentabellen stammen aus den öffentlichen programmspezifischen Berichten des SRTR und den Richtlinien von OPTN.
Veröffentlicht von Friends of the National Liver Waiting List, einer 501(c)(3)-Patientenvertretung. Aktualisiert am . Keine medizinische Beratung: Sprechen Sie mit Ihrer Hepatologin bzw. Ihrem Hepatologen oder Ihrem Transplantationsteam über Ihre eigene Versorgung.