Nakil merkezlerinin bakım verenlerden ameliyat öncesinde ve sonrasında genellikle neler istediği ve gerçekten sürdürebileceğiniz bir planı nasıl oluşturacağınız.
Bu sayfadan bağlantı verilen bazı sayfalar hâlâ yalnızca İngilizcedir. Onları çeviriyoruz.
Sevdiğiniz biri karaciğer nakli için değerlendiriliyorsa, ekip neredeyse kesin olarak birçok aileyi şaşırtan bir soru soracaktır: bakım veren kim olacak? Birçok merkez için, sağlam bir bakım veren planı, hastanın karaciğer nakli bekleme listesine eklenebilmesi için hazır olması gereken unsurlardan biridir.
Bu, hastayı ne kadar sevdiğinizin bir testi değildir. Bu, destek, mali durum, ruh sağlığı ve bakım planına uyma becerisine bakan nakil değerlendirmesinin psikososyal değerlendirme bölümüdür. American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ve American Society of Transplantation'ın ulusal değerlendirme kılavuzu, adayların ihtiyaç duydukları yardımı alabilmeleri için yeterli sosyal ve bakım veren desteğine sahip olmaları gerektiğini belirtir; bu destek hem bekleme listesinde oldukları sırada hem de ameliyattan sonra kendi başlarına işlev görebilene kadar sürmelidir. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), nakil ekibinin nakilden önce ve sonra aile veya arkadaşlardan oluşan iyi bir destek sistemi aradığını ve hastanın veya bakım verenlerin doktorun talimatlarını anlayıp uygulayabildiğini kontrol ettiğini belirtir.
Nedeni pratiktir. Karaciğer naklinden sonra hasta, güçlü ilaçları sıkı bir programa göre alır ve sorunların erken belirtilerini izleyecek birine ihtiyaç duyar. Nakilden önce, ileri karaciğer hastalığı olan birçok hasta güvenli şekilde araç kullanamaz ve bazılarında hepatik ensefalopati nedeniyle bilinç bulanıklığı görülür. Hepatology Communications dergisindeki bir inceleme, sirozlu tipik bir hastanın nakil gerçekleşmeden önce bile aile ve arkadaşlarından haftada yaklaşık 9 saat ücretsiz yardıma ihtiyaç duyduğunu tahmin etmiştir.
Kimlerin uygun olduğunun tıbbi yönü için karaciğer nakli ölçütlerine bakın. Bu sayfa sizin tarafınızı ele alır.
Gereklilikler merkeze göre değişir. Bir bakım verenin ne kadar kalması gerektiği veya kaç yedek bakım verene ihtiyaç duyduğunuz konusunda tek bir ulusal kural yoktur. Aşağıdaki liste, birçok programın ne istediğini gösterir. Hazırlanmak için kullanın, ardından kendi merkezinize yazılı gerekliliklerini sorun.
Yakınınız listedeyken göreviniz, mümkün olduğunca sağlıklı kalmasına ve kendisine ulaşılabilmesine yardımcı olmaktır. NIDDK, uygun bir donör karaciğer bulunduğunda nakil koordinatörünün arayıp hastadan hastaneye gelmesini isteyeceğini açıklar. Teklifler günün herhangi bir saatinde gelebilir.
Nakil kontrol listemiz, belgeleri ve görevleri takip etmenize yardımcı olabilir.
NIDDK, ameliyattan sonra hastanın yoğun bakım ünitesinde kaldığını, ardından normal bir hastane odasına geçtiğini ve büyük olasılıkla nakilden yaklaşık 2 hafta sonra eve gidebileceğini açıklar. Taburcu olmadan önce nakil ekibi, yeni karaciğerin bakımı, hangi takip bakımının gerektiği ve hangi sorunlara dikkat edilmesi gerektiği konusunda eğitim verir. Mümkünse bu oturumlara gidin ve not alın.
Evdeki ilk haftalar genellikle en zorlu dönemdir. Sabit bir programa göre çok sayıda ilaç veriyor, ateş veya kan basıncı kaydı tutuyor, sık klinik ziyaretlerine ve laboratuvar testlerine araçla gidiyor, yemek, banyo ve yürüyüş konusunda yardım ediyor olabilirsiniz.
Nakil ilaçları bağışıklık sistemini baskılar; bu da enfeksiyon riskini artırır. NIDDK, enfeksiyon belirtileri arasında ateş, titreme, burun tıkanıklığı, boğaz ağrısı, öksürük, ishal ve kusma olduğunu belirtir. Reddetme en çok ilk 3 ila 6 ay içinde görülür ve her zaman belirtiye neden olmaz; düzenli kan testlerinin önemli olmasının nedeni budur. Reddetme belirtileri ortaya çıktığında, NIDDK bunların yorgun hissetme, karın ağrısı veya hassasiyeti, ateş, ciltte veya gözlerde sararma, koyu renkli idrar ve açık renkli dışkı olabileceğini belirtir. Merkeziniz size kendi listesini verecektir. Buzdolabının üzerine koyun.
NIDDK, çoğu kişinin birkaç ay sonra düzenli kontroller ve yaşam boyu reddetme önleyici ilaçlarla normal aktivitelerine büyük olasılıkla dönebileceğini söylüyor. Çoğu bakım veren, bu süre içinde yapılan işin değiştiğini fark eder. Hasta kendi başına idare edebilir hâle geldikçe, günün her saati yardımın yerini ulaşım sağlama, ilaç kontrolü ve manevi destek alır.
Süreç her hasta için farklı hızda ilerler ve hastaneye yeniden yatış gibi aksaklıklar, birini planlayacak kadar yaygındır. Ne zaman geri çekilmenin güvenli olduğunu nakil ekibiniz söylesin. Ayrıca kendinize de dikkat edin: nakil adayları ve bakım verenleriyle yapılan bir çalışma, bakım verenlerin önemli düzeyde zorlanma bildirdiğini ortaya koymuştur. Bakım veren tükenmişliği sayfamız belirtileri ve nereden yardım bulunabileceğini açıklar.
Bakım vermek sıklıkla işle çakışır. Çağrı gelmeden önce seçeneklerinizi erkenden araştırın.
Birçok ailede, haftalarca işten izin alıp bir nakil merkezinin yakınlarına taşınabilecek tek bir kişi yoktur. Bu durum nakil planının sona ermesi gerektiği anlamına gelmez. Ancak değerlendirme tamamlanmadan önce nakil sosyal hizmet uzmanıyla erkenden konuşmanız gerektiği anlamına gelir.
Yaygın bir yanıt, haftaları veya vardiyaları paylaşan iki ila dört kişiden oluşan ortak bir bakım veren ekibidir. Örneğin, yetişkin bir kız ilk iki haftayı üstlenir, bir erkek kardeş sonraki ikisini üstlenir ve yakın bir arkadaş hafta sonu ulaşımlarını ayarlar. Merkezinize şunları sorun:
Ekibi, adların, tarihlerin ve telefon numaralarının bulunduğu ortak bir takvimde bir araya getirin ve nakil koordinatörüne bir kopyasını verin.
Bazı hastalar birden fazla merkezde değerlendirilir; buna çift listeleme veya çoklu listeleme denir. Her merkez kendi değerlendirmesini yapar, bu nedenle bakım veren planınız her ikisi için de işe yaramalıdır. Bu, iki ayrı mesafe kuralı, iki konaklama planı ve teklif geldiğinde her iki merkeze de hızlıca ulaşmanın bir yolu anlamına gelebilir. Merkezlerin nerede olduğunu görmek için nakil merkezi karşılaştırmamızı kullanın ve her sosyal hizmet uzmanına ne istediklerini sorun.
Bu listeyi bir sonraki ziyaretinize getirin. Yanıtları not alın veya merkezin bakım veren gerekliliklerini yazılı olarak isteyin.
| Konu | Sorulacak soru |
|---|---|
| Bakım süresi | Taburcu olduktan sonra kaç hafta 24/7 bakıma ihtiyacınız var? |
| Yedek | Yedek bir bakım veren gerekiyor mu? Listelemeye alınmadan önce adını bilmeniz gerekiyor mu? |
| Bakım veren ekip | Bakım veren rolünü birkaç kişi paylaşabilir mi? Bunun nasıl yazılmasını istersiniz? |
| Mesafe | Ameliyattan sonra ne kadar yakın bir yerde yaşamamız veya kalmamız gerekir ve ne kadar süreyle? |
| Konaklama | Hastane yakınında indirimli veya ücretsiz konaklama var mı? Nasıl kayıt oluruz? |
| Eğitim | Bakım verenler için dersler var mı? Ne zaman düzenleniyor ve kimlerin katılması gerekiyor? |
| İlaçlar | İlk başta ilaç programı nasıl olacak? Sorularımız olduğunda kimi arayacağız? |
| İş ve para | FMLA evrakları, engellilik formları veya seyahat masrafları konusunda yardımcı olabilir misiniz? |
| Kendi sağlığınız | Danışmanlık veya destek grupları gibi, bakım verenler için hangi destekler vardır? |
Bakım verme yolculuğunun tamamı hakkında daha fazla bilgi için Bakım Veren Merkezimizi ve bekleme listesi için bakım veren rehberini ziyaret edin.
Genellikle evet, belirli bir süre için. Çoğu nakil merkezi, hastaneden ayrıldıktan sonraki ilk haftalarda birinin hastayla günün her saati birlikte olmasını ister. Kesin süre merkezden merkeze değişir; bu nedenle yazılı kuralı nakil sosyal hizmet uzmanınıza sorun.
Hastanede kalış süresinin yanı sıra evde birkaç hafta boyunca yakın yardım gerekeceğini planlayın. NIDDK, çoğu kişinin ameliyattan yaklaşık 2 hafta sonra muhtemelen eve gidebileceğini ve birkaç ay sonra normal aktivitelerine dönebileceğini söylüyor. Bazı merkezler hastalardan ilk haftalarda veya aylarda hastaneye yakın kalmalarını ister. Gerçek zaman çizelgesini merkeziniz belirler.
Birçok merkez, ana bakım veren hastalanırsa, uykuya ihtiyaç duyarsa veya eve gitmek zorunda kalırsa devreye girebilecek en az bir yedek kişi ister. Zorunlu olmasa bile, yedek bir kişi planı çok daha güvenli hâle getirir. Listeye alınmadan önce merkezin yedek kişinin adını isteyip istemediğini sorun.
Birçok bakım veren çalışmaya devam eder, ancak ameliyattan sonraki ilk haftalarda bu nadirdir. Uygunsanız, federal Family and Medical Leave Act, ciddi bir sağlık durumu olan eşinize, çocuğunuza veya ebeveyninize bakım vermek için 12 aylık bir dönem içinde 12 haftaya kadar ücretsiz, iş güvenceli izin sağlar ve bu izin bazen bölümler halinde kullanılabilir.
AASLD ve American Society of Transplantation değerlendirme kılavuzu, adayların hem bekleme listesinde oldukları süre boyunca hem de ameliyattan sonra kendi başlarına işlev görebilene kadar yeterli sosyal ve bakım veren desteğine sahip olmaları gerektiğini belirtir. Karaciğer nakli, ilaçların tam olarak doğru şekilde alınmasına ve sorunların erken fark edilmesine bağlıdır; bunlar için ikinci bir çift göz gerekir.
Nakil sosyal hizmet uzmanına erken dönemde söyleyin. Birçok aile bir bakım veren ekibi kurar: haftaları veya vardiyaları paylaşan, ortak bir programı olan iki ila dört kişi. Merkezinizin ekip planını kabul edip etmediğini ve bakım veren eğitimine katılmak gibi her kişinin ne yapması gerektiğini sorun.
Her zaman değil, ancak ameliyattan sonra bir süre yakınlarda kalmanız gerekebilir. Bazı merkezler hastalardan ilk haftalar veya aylar boyunca belirlenmiş bir sürüş süresi içinde kalmalarını ister. Sosyal hizmet uzmanınıza mesafe kuralını ve yakındaki konaklama programlarını sorun.
National Friends Tıbbi Danışma Kurulu'ndan James F. Trotter, MD ve Joseph S. Redman, MD, PhD tarafından tarihinde tıbbi olarak gözden geçirilmiştir. Gözden geçirenler klinik ifadeleri atıfta bulunulan kaynaklara göre kontrol eder; veri tabloları halka açık SRTR programa özgü raporlarından ve OPTN politikasından alınır.
501(c)(3) hasta savunuculuğu kuruluşu Friends of the National Liver Waiting List tarafından yayımlanmıştır. Güncellenme tarihi: . Tıbbi tavsiye değildir: kendi bakımınız hakkında hepatoloğunuzla veya nakil ekibinizle konuşun.