Gen kèk paj ki gen lyen sou paj sa a ki toujou ann anglè sèlman. N ap tradui yo.
Poukisa sant transplantasyon yo mande yon plan pou moun k ap pran swen ou
Si yon moun ou renmen ap fè evalyasyon pou yon transplantasyon fwa, ekip la prèske sèten ap poze yon kesyon ki
sezi anpil fanmi: kiyès ki pral bay swen an? Pou anpil sant, yon plan solid pou moun k ap bay swen an se youn
nan bagay ki dwe la anvan yo ka ajoute yon pasyan sou
lis datant pou transplantasyon fwa.
Sa a se pa yon tès pou wè konbyen ou renmen pasyan an. Se yon pati nan evalyasyon sikososyal la, pati
nan bilan transplantasyon an ki gade sipò, finans, sante mantal ak kapasite pou swiv yon plan swen.
Gid evalyasyon nasyonal American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ak
American Society of Transplantation di kandida yo dwe gen ase sipò sosyal ak sipò moun k ap bay swen pou jwenn èd
yo bezwen, ni pandan yo sou lis datant la ni jiskaske yo ka fonksyone poukont yo apre operasyon an.
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) di ekip transplantasyon an chèche yon bon
sistèm sipò fanmi oswa zanmi anvan ak apre transplantasyon an, epi li verifye si pasyan an oswa moun k ap bay swen yo ka
konprann epi swiv enstriksyon doktè a.
Rezon an pratik. Apre yon transplantasyon fwa, pasyan an pran medikaman ki fò sou yon orè strik e li bezwen yon moun k ap veye premye siy pwoblèm. Anvan transplantasyon an, anpil pasyan ki gen maladi fwa avanse pa ka kondi san danje, e gen kèk ki gen konfizyon akoz ansefalopati epatik. Yon revizyon nan Hepatology Communications te estime yon pasyan tipik ki gen siwoz bezwen anviwon 9 èdtan pa semèn èd san peye nan men fanmi ak zanmi, menm anvan transplantasyon an fèt.
Sa sant yo anjeneral atann nan men yon moun k ap bay swen
Kondisyon yo varye selon sant la. Pa gen yon sèl règ nasyonal sou konbyen tan yon moun k ap bay swen dwe rete oswa konbyen moun ranplasman ou bezwen. Lis ki anba a montre sa anpil pwogram mande. Sèvi ak li pou prepare w, apre sa mande pwòp sant ou kondisyon alekri li yo.
Disponib 24/7 apre w sòti lopital. Anpil sant mande pou gen yon moun avèk pasyan an lajounen kou lannwit pandan premye semèn apre li kite lopital la.
Yon moun k ap pran swen kòm ranplasan. Anpil sant mande omwen yon ranplasan yo nonmen ki ka pran plas la si moun prensipal k ap pran swen an malad, bezwen repo, oswa oblije retounen lakay li.
Transpò. Yon machin ak yon chofè serye pou vizit souvan nan klinik ak pou pran san nan laboratwa, epi pou
vwayaj ale lopital lè yo ofri yon fwa.
Rete toupre sant lan. Gen kèk sant ki mande pasyan an rete toupre lopital la pandan premye semèn oswa premye mwa apre operasyon an, e gen kèk ki fikse yon tan maksimòm pou kondi.
Jesyon medikaman. Ede triye, bay ak swiv medikaman anti-rejè yo ak lòt yo, epi
pa janm kite yon dòz rate.
Veye siy avètisman yo. Konnen siy enfeksyon ak rejè yo.
Randevou ak edikasyon. Ale nan vizit klinik yo ak nan nenpòt kou pou moun k ap bay swen sant la mande.
Anvan transplantasyon: kenbe pasyan an pare
Pandan moun pa w la sou lis la, travay ou se ede li rete an sante otank posib epi fasil pou kontakte otank posib. NIDDK
eksplike ke lè yo jwenn yon fwa donatè ki matche, kowòdonatè transplantasyon an ap rele epi mande pasyan an pou vini
lopital la. Òf yo ka vini nenpòt ki lè.
Telefòn yo limen, toutan. Kenbe telefòn pasyan an ak pa w la chaje, sonri a limen, epi nimewo sant la anrejistre. Asire w sant la gen tout nimewo ki ta ka pèmèt yo jwenn ou.
Yon sak ki pare. Kenbe youn pare pou pasyan an e youn pou ou: lis medikaman, kat idantite ak kat asirans, chajè, rad ki konfòtab, ak yon kaye.
Yon plan vwayaj. Konnen wout la, kiyès k ap kondwi, epi kiyès k ap okipe timoun yo, bèt kay yo ak travay la si apèl la
vini a 2 a.m.
Swiv swen an. Ede pasyan an respekte randevou ak tès laboratwa yo, suiv enstriksyon sou rejim alimantè ak likid
yo, epi evite alkòl nèt.
Rapòte chanjman yo. Di ekip fwa a si gen nouvo konfizyon, senyen, lafyèv, oswa vant anfle. Gid nou an sou maladi fwa nan etap final site siy avètisman yo.
Touswit apre transplantasyon: lopital la ak premye semèn yo lakay
NIDDK eksplike ke apre operasyon an pasyan an rete nan yon inite swen entansif, apre sa li ale nan yon chanm lopital nòmal,
e li ka pwobableman ale lakay li apeprè 2 semèn apre transplantasyon an. Anvan l sòti, ekip transplantasyon an montre kijan pou pran swen
nouvo fwa a, ki swen swivi ki nesesè ak ki pwoblèm pou veye. Ale nan sesyon sa yo si w kapab, epi
pran nòt.
Premye semèn yo lakay anjeneral se moman ki pi difisil. Ou ka ap bay anpil medikaman selon yon orè fiks, kenbe yon jounal tanperati oswa tansyon, kondwi pou vizit klinik ak pran san souvan, epi ede ak manje, benyen ak mache.
Siy avètisman pou konnen
Medikaman transplantasyon yo diminye sistèm iminitè a, sa ki ogmante risk enfeksyon. NIDDK bay lis sentòm enfeksyon
ki gen ladan lafyèv, frison, nen bouche, gòj fè mal, tous, dyare ak vomisman. Rejè a pi
posib nan premye 3 a 6 mwa yo epi li pa toujou lakòz sentòm, se poutèt sa tès san regilye yo enpòtan. Lè
sentòm rejè yo parèt, NIDDK di yo ka gen ladan santi fatig, doulè oswa sansibilite nan vant, lafyèv, po oswa
je jòn, pipi fonse ak poupou ki gen koulè pal. Sant ou a ap ba w pwòp lis pa li. Kenbe li sou frijidè a.
Premye mwa yo: fè bak tou dousman
NIDDK di pifò moun ka pwobableman retounen nan aktivite nòmal yo apre kèk mwa, avèk tchekòp regilye ak
medikaman kont rejè pou tout lavi. Pifò moun k ap bay swen twouve
travay la chanje pandan peryòd sa a. Èd tout lajounen ak tout lannuit bay plas ak transpò, verifye medikaman ak sipò moral,
pandan pasyan an vin kapab jere bagay yo poukont li.
Rit la diferan pou chak pasyan, epi difikilte tankou retounen lopital yo ase komen pou ou
ta dwe planifye pou sa. Kite ekip transplantasyon an di w ki lè li san danje pou w fè mwens. Epi siveye tèt ou: yon
etid sou kandida pou transplantasyon ak moun k ap ba yo swen te jwenn moun k ap bay swen yo rapòte nivo estrès enpòtan. Paj nou an sou epwizman moun k ap bay swen eksplike siy yo ak ki kote pou jwenn èd.
Travay ak lajan
Bay swen souvan antre an konfli ak yon travay. Chèche konnen opsyon ou yo bonè, anvan apèl la rive.
FMLA. Depatman Travay Etazini eksplike Family and Medical Leave Act la bay anplwaye ki kalifye yo jiska 12 semèn travay konje san peye ki pwoteje travay yo nan yon peryòd 12 mwa, sa gen ladan pou pran swen yon mari oswa madanm, pitit oswa paran ki gen yon pwoblèm sante grav. Yo ka pran li tanzantan oswa selon yon orè redui lè sa nesesè medikalman.
Ki moun ki kalifye. Anjeneral, ou dwe travay pou yon anplwayè ki kouvri (anplwayè prive ki gen 50 oswa plis
anplwaye, oswa yon ajans piblik), ou dwe te travay la omwen 12 mwa, epi ou dwe gen omwen 1,250 èdtan pandan 12
mwa ki sot pase yo, nan yon sit ki gen omwen 50 anplwaye nan yon distans 75 mil.
Konje peye varye selon eta. Konje FMLA pa peye. Kèk eta gen pwòp pwogram konje fanmi
peye pa yo, epi kèk patwon ofri konje peye. Tcheke ak depatman travay eta ou ak biwo RH ou.
Depans kache. Gaz, pakin, lojman toupre sant lan ak manje ka koute anpil. Mande travayè sosyal la sou
pwogram lojman, èd pou vwayaj ak opsyon pou ranmase lajan.
Si pa gen yon sèl moun ki ka fè tout bagay
Anpil fanmi tou senpleman pa gen yon moun ki ka pran plizyè semèn konje nan travay epi deplase toupre yon sant transplantasyon. Sa
pa oblije mete fen nan plan transplantasyon an. Sa vle di ou ta dwe pale ak travayè sosyal transplantasyon an
bonè, anvan evalyasyon an fini.
Yon repons komen se yon ekip moun k ap bay swen ansanm: de a kat moun ki pataje semèn yo oswa orè yo.
Pa egzanp, yon pitit fi granmoun okipe de premye semèn yo, yon frè okipe de semèn apre yo, epi yon bon zanmi fè
transpò nan wikenn. Mande sant ou a:
Èske n ap aksepte yon ekip moun k ap bay swen olye de yon sèl moun prensipal?
Èske chak manm ekip la dwe patisipe nan edikasyon pou moun k ap bay swen?
Èske ou bezwen non chak moun ak akò yo siyen anvan yo mete w sou lis la?
Mete ekip la sou yon sèl kalandriye pataje ak non, dat ak nimewo telefòn, epi bay kowòdonatè transplantasyon an yon kopi.
Si moun ou renmen an enskri nan de sant
Gen kèk pasyan yo evalye nan plis pase yon sant, sa yo rele
enskripsyon doub oswa enskripsyon miltip. Chak sant fè pwòp evalyasyon pa li, kidonk
plan moun k ap pran swen ou a dwe mache pou toude. Sa ka vle di de seri règ sou distans, de plan lojman,
ak yon fason pou ale byen vit nan youn oswa lòt sant la lè yon òf vini. Sèvi ak
konparezon sant transplantasyon nou an pou wè kote sant yo ye, epi mande chak travayè
sosyal ki sa yo egzije.
Kesyon pou poze travayè sosyal transplantasyon an
Pote lis sa a nan pwochen vizit ou. Ekri repons yo, oswa mande egzijans sant lan pou moun k ap bay swen alekri.
Sijè
Kesyon pou poze
Dire swen an
Konbyen semèn swen 24/7 nou egzije apre moun nan sòti lopital?
Plan sekou
Èske ou mande yon moun k ap bay swen anplis? Èske ou bezwen non li anvan enskripsyon?
Ekip moun k ap bay swen an
Èske plizyè moun ka pataje wòl moun k ap bay swen an? Kijan nou vle sa ekri?
Distans
Ki distans nou bezwen rete oswa sejoune apre operasyon an, e pou konbyen tan?
Lojman
Èske gen lojman a pri redui oswa gratis toupre lopital la? Kijan nou enskri?
Edikasyon
Èske gen kou pou moun k ap bay swen? Ki lè yo fèt, e kiyès ki oblije patisipe?
Medikaman
Ki jan orè medikaman an ap ye okòmansman? Ki moun nou rele si nou gen kesyon?
Travay ak lajan
Èske w ka ede ak papye FMLA, fòm andikap oswa depans vwayaj?
Pwòp sante ou
Ki sipò ki genyen pou moun k ap bay swen, tankou konsèy oswa gwoup sipò?
Èske yon pasyan transplantasyon fwa bezwen yon moun k ap bay swen 24 èdtan sou 24?
Anjeneral, wi, pou yon sèten tan. Pifò sant transplantasyon mande pou yon moun rete ak pasyan an lajounen kou lannwit pandan premye semèn yo apre li kite lopital la. Longè egzak la diferan de yon sant a yon lòt, kidonk mande travayè sosyal transplantasyon ou a règ la alekri.
Konbyen tan yon moun k ap bay swen pou transplantasyon fwa bezwen rete?
Planifye pou sejou lopital la plis plizyè semèn èd sere lakay. NIDDK di pifò moun ka pwobableman ale lakay apeprè 2 semèn apre operasyon an epi retounen nan aktivite nòmal yo apre kèk mwa. Kèk sant mande pasyan pou rete toupre lopital la pandan premye semèn oswa mwa yo. Sant ou a fikse vrè kalandriye a.
Èske m bezwen yon moun ranplasan pou bay swen?
Anpil sant mande pou gen omwen yon moun ranplasan ki ka pran plas la si moun prensipal k ap bay swen an tonbe malad, bezwen dòmi oswa oblije retounen lakay li. Menm lè yo pa egzije l, yon ranplasan fè plan an pi an sekirite anpil. Mande sant ou a si yo bezwen non ranplasan an anvan yo mete w sou lis.
Èske m ka travay pandan m ap bay swen nan yon transplantasyon?
Anpil moun k ap bay swen kontinye travay, men raman pandan premye semèn apre operasyon an. Si ou kalifye, lwa federal Family and Medical Leave Act pèmèt jiska 12 semèn konje san peye, ak travay ou pwoteje, nan yon peryòd 12 mwa pou okipe yon mari oswa madanm, yon pitit oswa yon paran ki gen yon pwoblèm sante grav, epi pafwa ou ka pran l an plizyè moso.
Poukisa sant transplantasyon an enterese nan kiyès ki moun k ap bay swen an?
Gid evalyasyon AASLD ak American Society of Transplantation lan di kandida yo ta dwe gen ase sipò sosyal ak sipò moun k ap pran swen yo ni pandan yo sou lis datant la ni jiskaske yo kapab fonksyone poukont yo apre operasyon an. Yon transplantasyon fwa depann de pran medikaman yo egzakteman jan sa dwe fèt epi detekte pwoblèm bonè, e sa mande yon dezyèm pè je.
E si pa gen yon sèl moun ki ka bay swen an?
Di travayè sosyal transplantasyon an sa bonè. Anpil fanmi fòme yon ekip moun k ap bay swen: de a kat moun ki separe semèn yo oswa chanj yo, ak yon sèl orè pataje. Mande si sant ou a aksepte yon plan ekip epi kisa chak moun bezwen fè, tankou patisipe nan edikasyon pou moun k ap bay swen.
Èske moun k ap bay swen an oblije rete toupre sant transplantasyon an?
Pa toujou, men ou ka bezwen rete toupre pandan yon ti tan apre operasyon an. Gen kèk sant ki mande pasyan yo rete nan yon tan kondwi fiks pandan premye semèn oswa premye mwa yo. Mande travayè sosyal ou sou règ distans lan ak sou pwogram lojman ki tou pre.
Revize medikalman pa James F. Trotter, MD ak Joseph S. Redman, MD, PhD nan Konsèy Konsiltatif Medikal National Friends le . Revizè yo verifye deklarasyon klinik yo kont sous yo site yo; tablo done yo soti nan rapò SRTR piblik espesifik pou chak pwogram ak règleman OPTN.
Pibliye pa Friends of the National Liver Waiting List, yon òganizasyon charitab 501(c)(3) k ap defann pasyan. Mizajou . Se pa konsèy medikal: pale ak epatològ ou oswa ekip transplantasyon ou sou pwòp swen ou.