متطلبات مقدم الرعاية لزراعة الكبد

لماذا تطلب مراكز الزراعة خطة لمقدّم رعاية

إذا كان شخص تحبه يخضع للتقييم من أجل زراعة كبد، فمن شبه المؤكد أن يطرح الفريق سؤالًا يفاجئ كثيرًا من العائلات: من سيكون مقدم الرعاية؟ بالنسبة إلى كثير من المراكز، تُعد خطة مقدّم الرعاية القوية أحد الأمور التي يجب أن تكون متوفرة قبل إضافة المريض إلى قائمة انتظار زراعة الكبد.

هذا ليس اختبارًا لمقدار حبك للمريض. إنه جزء من التقييم النفسي الاجتماعي، وهو الجزء من تقييم الزراعة الذي ينظر إلى الدعم، والوضع المالي، والصحة النفسية، والقدرة على اتباع خطة الرعاية. ينص الدليل الإرشادي الوطني للتقييم الصادر عن American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) و American Society of Transplantation على أن المرشحين يجب أن يكون لديهم دعم اجتماعي ودعم من مقدمي الرعاية يكفيان للحصول على المساعدة التي يحتاجون إليها، سواء أثناء وجودهم على قائمة الانتظار أو إلى أن يتمكنوا من أداء وظائفهم بأنفسهم بعد الجراحة. ويذكر National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) أن فريق الزراعة يبحث عن نظام دعم جيد من العائلة أو الأصدقاء قبل الزراعة وبعدها، ويتحقق من أن المريض أو مقدمي الرعاية يستطيعون فهم تعليمات الطبيب واتباعها.

السبب عملي. بعد زراعة الكبد، يتناول المريض أدوية قوية وفق جدول صارم ويحتاج إلى شخص يراقب العلامات المبكرة للمشكلات. قبل الزراعة، لا يستطيع كثير من المرضى المصابين بمرض كبد متقدم القيادة بأمان، ويعاني بعضهم من الارتباك بسبب الاعتلال الدماغي الكبدي. وقدّرت مراجعة في Hepatology Communications أن المريض المعتاد المصاب بتشمّع الكبد يحتاج إلى نحو 9 ساعات أسبوعيًا من المساعدة غير المدفوعة من العائلة والأصدقاء، حتى قبل حدوث الزراعة.

للاطلاع على الجانب الطبي المتعلق بمن يتأهل، راجع معايير زراعة الكبد. تتناول هذه الصفحة جانبك.

ما الذي تتوقعه المراكز عادةً من مقدم الرعاية

تختلف المتطلبات حسب المركز. لا توجد قاعدة وطنية واحدة تحدد المدة التي يجب أن يبقى فيها مقدّم الرعاية أو عدد البدلاء الذين تحتاج إليهم. تعرض القائمة أدناه ما تطلبه برامج عديدة. استخدمها للاستعداد، ثم اسأل مركزك عن متطلباته المكتوبة.

• التوفر على مدار 24/7 بعد الخروج من المستشفى. تطلب العديد من المراكز أن يكون شخص ما مع المريض على مدار الساعة خلال الأسابيع العديدة الأولى بعد مغادرة المستشفى.
• مقدم رعاية احتياطي. تطلب مراكز كثيرة شخصًا احتياطيًا واحدًا مُحددًا على الأقل يمكنه التدخل إذا مرض مقدم الرعاية الأساسي، أو احتاج إلى الراحة، أو اضطر إلى العودة إلى المنزل.
• النقل. سيارة وسائق موثوقان لزيارات العيادة وسحب عينات المختبر المتكررة، وللرحلة إلى المستشفى عند عرض كبد عليك.
• الإقامة بالقرب من المركز. تطلب بعض المراكز من المريض البقاء قريبًا من المستشفى خلال الأسابيع أو الأشهر الأولى بعد الجراحة، ويحدد بعضها الحد الأقصى لوقت القيادة.
• إدارة الأدوية. المساعدة في فرز أدوية منع الرفض وغيرها، وإعطائها وتتبعها، وعدم السماح أبدًا بفوات الجرعات.
• مراقبة علامات التحذير. معرفة علامات العدوى والرفض.
• المواعيد والتثقيف. الذهاب إلى زيارات العيادة وإلى أي دروس لمقدمي الرعاية يطلبها المركز.

قبل الزراعة: إبقاء المريض مستعدًا

بينما يكون الشخص العزيز عليك في القائمة، يتمثل دورك في مساعدته على البقاء بصحة جيدة قدر الإمكان وإمكانية التواصل معه. يوضح NIDDK أنه عند العثور على كبد متبرع متوافق، سيتصل منسق الزراعة ويطلب من المريض الحضور إلى المستشفى. قد تأتي العروض في أي ساعة.

• أبقوا الهواتف مشغّلة دائمًا. حافظوا على شحن هاتف المريض وهاتفكم، مع تشغيل الرنين وحفظ أرقام المركز. تأكدوا من أن لدى المركز كل رقم يمكنه الوصول إليكم.
• حقيبة مُجهّزة. احتفظ بحقيبة جاهزة للمريض وأخرى لك: قائمة الأدوية، وبطاقات الهوية والتأمين والشواحن، وملابس مريحة، ودفتر ملاحظات.
• خطة للسفر. اعرف الطريق، ومن سيقود، ومن سيرعى الأطفال والحيوانات الأليفة ويتولى العمل إذا جاءت المكالمة عند 2 صباحًا.
• المواظبة على الرعاية. ساعد المريض على الالتزام بالمواعيد وسحب عينات المختبر، واتباع تعليمات النظام الغذائي والسوائل، وتجنب الكحول تمامًا.
• الإبلاغ عن التغييرات. أخبروا فريق الكبد عن تشوش جديد، أو نزيف، أو حمى، أو تورم في البطن. يسرد دليلنا عن مرض الكبد في مرحلته النهائية العلامات التحذيرية.

يمكن أن تساعدك قائمة التحقق الخاصة بزراعة الأعضاء لدينا في متابعة المستندات والمهام.

مباشرة بعد الزراعة: المستشفى والأسابيع الأولى في المنزل

يوضح NIDDK أنه بعد الجراحة يبقى المريض في وحدة العناية المركزة، ثم ينتقل إلى غرفة عادية في المستشفى، ومن المرجح أن يتمكن من العودة إلى المنزل بعد نحو 2 أسبوعين من الزراعة. قبل الخروج من المستشفى، يعلّم فريق الزراعة كيفية العناية بالكبد الجديد، وما رعاية المتابعة اللازمة، وما المشكلات التي ينبغي الانتباه إليها. احضر هذه الجلسات إن استطعت، ودوّن ملاحظات.

تكون الأسابيع الأولى في المنزل عادةً الأكثر تطلبًا. قد تعطي أدوية كثيرة وفق جدول ثابت، وتسجل درجة الحرارة أو ضغط الدم، وتقود إلى زيارات متكررة للعيادة وسحب عينات المختبر، وتساعد في الوجبات والاستحمام والمشي.

علامات تحذيرية ينبغي معرفتها

تُضعف أدوية الزراعة جهاز المناعة، مما يزيد خطر العدوى. يذكر NIDDK أعراض العدوى التي تشمل الحمى والقشعريرة وانسداد الأنف والتهاب الحلق والسعال والإسهال والقيء. ويكون الرفض أكثر احتمالًا في أول 3 إلى 6 months، ولا يسبب أعراضًا دائمًا، ولهذا تهم فحوصات الدم المنتظمة. وعندما تظهر أعراض الرفض، يقول NIDDK إنها قد تشمل الشعور بالتعب، أو ألمًا أو إيلامًا في البطن، أو الحمى، أو اصفرار الجلد أو العينين، أو بولًا داكنًا وبرازًا فاتح اللون. سيعطيك مركزك قائمته الخاصة. احتفظ بها على الثلاجة.

الأشهر الأولى: التراجع ببطء

تقول NIDDK إن معظم الأشخاص يمكنهم على الأرجح العودة إلى أنشطتهم المعتادة بعد بضعة أشهر، مع فحوصات منتظمة وأدوية مضادة للرفض مدى الحياة. يجد معظم مقدمي الرعاية أن العمل يتغير خلال ذلك الوقت. إذ تتحول المساعدة على مدار الساعة إلى توفير المواصلات، والتحقق من الأدوية، والدعم المعنوي، مع تمكّن المريض من تدبير أموره بنفسه.

تختلف الوتيرة من مريض لآخر، وتشيع الانتكاسات مثل إعادة الدخول إلى المستشفى بما يكفي لأن تخططوا لحدوث إحداها. دعوا فريق الزراعة يخبركم متى يكون من الآمن التراجع قليلًا. وانتبهوا إلى أنفسكم أيضًا: فقد وجدت دراسة لمرشحي الزراعة ومقدمي الرعاية لهم أن مقدمي الرعاية أبلغوا عن مستويات مهمة من الإجهاد. تتناول صفحتنا عن احتراق مقدمي الرعاية العلامات وأين تجدون المساعدة.

العمل والمال

غالبًا ما تتعارض رعاية المريض مع العمل. تعرّف إلى خياراتك مبكرًا، قبل أن تأتي المكالمة.

• FMLA. توضح وزارة العمل الأمريكية أن قانون الإجازة العائلية والطبية يمنح الموظفين المؤهلين ما يصل إلى 12 أسبوع عمل من الإجازة غير المدفوعة والمحمية وظيفيًا خلال فترة 12 شهرًا، بما في ذلك لرعاية الزوج أو الطفل أو الوالد المصاب بحالة صحية خطيرة. ويمكن أخذها بشكل متقطع أو وفق جدول مخفّض عندما يكون ذلك ضروريًا طبيًا.
• من المؤهل. عمومًا، يجب أن تعمل لدى جهة عمل مشمولة (أصحاب العمل في القطاع الخاص الذين لديهم 50 موظفًا أو أكثر، أو جهة عامة)، وأن تكون قد عملت هناك لمدة 12 شهرًا على الأقل، وأن تكون قد عملت ما لا يقل عن 1,250 ساعة خلال الأشهر الـ12 الماضية، في موقع يضم ما لا يقل عن 50 موظفًا ضمن مسافة 75 ميلًا.
• تختلف الإجازة مدفوعة الأجر حسب الولاية. إجازة FMLA غير مدفوعة الأجر. تدير بعض الولايات برامجها الخاصة للإجازة العائلية مدفوعة الأجر، ويقدم بعض أصحاب العمل إجازة مدفوعة الأجر. تحقق من إدارة العمل في ولايتك ومن مكتب الموارد البشرية لديك.
• التكاليف الخفية. تتراكم تكاليف الوقود ومواقف السيارات والإقامة قرب المركز والوجبات. اسأل الأخصائي الاجتماعي عن برامج الإقامة، والمساعدة في السفر، وخيارات جمع التبرعات.

إذا لم يتمكن شخص واحد من القيام بكل شيء

ببساطة، لا تتوفر لدى كثير من العائلات شخصية واحدة تستطيع أخذ إجازة من العمل لأسابيع والانتقال للعيش قرب مركز زراعة. وهذا لا يعني بالضرورة إنهاء خطة الزراعة. لكنه يعني أنه ينبغي لكم التحدث مع الأخصائي الاجتماعي لزراعة الأعضاء مبكرًا، قبل اكتمال التقييم.

إجابة شائعة هي فريق مقدمي رعاية مشترك: شخصان إلى أربعة أشخاص يقسمون الأسابيع أو المناوبات فيما بينهم. على سبيل المثال، تتولى ابنة بالغة أول أسبوعين، ويتولى أخ الأسبوعين التاليين، ويتكفل صديق مقرّب بالتوصيل في عطلات نهاية الأسبوع. اسأل مركزك:

• هل ستقبلون فريقًا من مقدمي الرعاية بدلًا من شخص رئيسي واحد؟
• هل يحتاج كل عضو في الفريق إلى حضور تثقيف مقدمي الرعاية؟
• هل تحتاج إلى اسم كل شخص وموافقته الموقعة قبل الإدراج؟

ضع الفريق في تقويم مشترك واحد يتضمن الأسماء والتواريخ وأرقام الهواتف، وقدّم نسخة إلى منسق الزراعة.

إذا كان شخصك العزيز مُدرجًا في مركزين

يخضع بعض المرضى للتقييم في أكثر من مركز، ويُسمى ذلك التسجيل المزدوج أو التسجيل المتعدد. يجري كل مركز تقييمه الخاص، لذلك يجب أن تناسب خطة مقدم الرعاية الخاص بك كليهما. وقد يعني ذلك مجموعتين من قواعد المسافة، وخطتي إقامة، وطريقة للوصول بسرعة إلى أي من المركزين عند ورود عرض. استخدم مقارنة مراكز الزراعة لمعرفة مواقع المراكز، واسأل كل أخصائي اجتماعي عما يطلبه المركز.

أسئلة لطرحها على الأخصائي الاجتماعي لزراعة الأعضاء

أحضر هذه القائمة إلى زيارتك القادمة. دوّن الإجابات، أو اطلب متطلبات المركز لمقدمي الرعاية كتابةً.

لمزيد من المعلومات عن رحلة تقديم الرعاية بأكملها، تفضل بزيارة مركز مقدمي الرعاية لدينا و دليل مقدمي الرعاية لقائمة الانتظار.