Cosa chiedono di solito i centri trapianti ai caregiver, prima e dopo l'intervento, e come creare un piano che puoi davvero mantenere.
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Se una persona che ami è in fase di valutazione per un trapianto di fegato, il team quasi certamente farà una domanda che sorprende molte famiglie: chi sarà il caregiver? Per molti centri, un solido piano di assistenza è una delle condizioni che devono essere presenti prima che un paziente possa essere aggiunto alla lista d'attesa per il trapianto di fegato.
Questo non è un test di quanto ami il paziente. Fa parte della valutazione psicosociale, la parte degli accertamenti per il trapianto che esamina il sostegno, le finanze, la salute mentale e la capacità di seguire un piano di cura. Le linee guida nazionali per la valutazione dell’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) e dell’ American Society of Transplantation affermano che i candidati dovrebbero avere sufficiente sostegno sociale e da parte di chi presta assistenza per ricevere l’aiuto di cui hanno bisogno, sia mentre sono in lista d’attesa sia finché non riescono a funzionare autonomamente dopo l’intervento. Il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) afferma che il team trapianti cerca un buon sistema di sostegno da parte di familiari o amici prima e dopo il trapianto, e verifica che il paziente o chi presta assistenza possa comprendere e seguire le istruzioni del medico.
Il motivo è pratico. Dopo un trapianto di fegato, il paziente assume farmaci potenti secondo un programma rigoroso e ha bisogno che qualcuno controlli i primi segnali di problemi. Prima del trapianto, molti pazienti con malattia epatica avanzata non possono guidare in sicurezza, e alcuni hanno confusione dovuta a encefalopatia epatica. Una revisione pubblicata su Hepatology Communications ha stimato che un paziente tipico con cirrosi necessita di circa 9 ore alla settimana di aiuto non retribuito da familiari e amici, ancora prima che avvenga il trapianto.
Per gli aspetti medici su chi è idoneo, consulta i criteri per il trapianto di fegato. Questa pagina riguarda la tua situazione.
I requisiti variano in base al centro. Non esiste un'unica regola nazionale su quanto a lungo un caregiver debba rimanere o su quanti sostituti siano necessari. L'elenco seguente mostra ciò che molti programmi richiedono. Lo usi per prepararsi, poi chieda al suo centro i requisiti scritti.
Mentre la persona cara è in lista, il tuo compito è aiutarla a rimanere il più sana e reperibile possibile. NIDDK spiega che, quando viene trovato un fegato di donatore compatibile, il coordinatore dei trapianti chiamerà e chiederà al paziente di recarsi in ospedale. Le offerte possono arrivare a qualsiasi ora.
La nostra checklist per il trapianto può aiutarti a tenere traccia di documenti e attività.
NIDDK spiega che dopo l'intervento il paziente resta in un'unità di terapia intensiva, poi viene trasferito in una normale stanza d'ospedale, e probabilmente può tornare a casa circa 2 settimane dopo il trapianto. Prima della dimissione, il team del trapianto insegna come prendersi cura del nuovo fegato, quali cure di follow-up sono necessarie e quali problemi osservare. Partecipa a questi incontri se puoi e prendi appunti.
Le prime settimane a casa sono solitamente le più impegnative. Potresti dover somministrare molti farmaci secondo un orario fisso, tenere un registro della temperatura o della pressione sanguigna, guidare per frequenti visite in clinica e prelievi di laboratorio, e aiutare con i pasti, il bagno e le passeggiate.
I farmaci antirigetto riducono le difese immunitarie, aumentando il rischio di infezione. NIDDK elenca sintomi di infezione che includono febbre, brividi, naso chiuso, mal di gola, tosse, diarrea e vomito. Il rigetto è più probabile nei primi 3-6 mesi e non sempre causa sintomi, per questo sono importanti esami del sangue regolari. Quando compaiono sintomi di rigetto, NIDDK afferma che possono includere stanchezza, dolore o sensibilità all'addome, febbre, pelle o occhi gialli, urine scure e feci chiare. Il tuo centro ti fornirà il proprio elenco. Tienilo sul frigorifero.
NIDDK afferma che la maggior parte delle persone probabilmente può tornare alle normali attività dopo alcuni mesi, con controlli regolari e farmaci antirigetto per tutta la vita. La maggior parte dei caregiver scopre che il lavoro cambia nel tempo. L’assistenza continua lascia il posto a trasporti, controlli dei farmaci e supporto morale, man mano che il paziente diventa in grado di gestirsi autonomamente.
Il ritmo è diverso per ogni paziente e gli imprevisti, come un nuovo ricovero in ospedale, sono abbastanza comuni da doverne pianificare uno. Lasciate che sia il team trapianti a dirvi quando è sicuro fare un passo indietro. E tenete d’occhio voi stessi: uno studio sui candidati al trapianto e sui loro caregiver ha rilevato che i caregiver riportavano livelli importanti di stress. La nostra pagina sul burnout del caregiver spiega i segnali e dove trovare aiuto.
Prestare assistenza spesso entra in conflitto con il lavoro. Esamina presto le tue opzioni, prima che arrivi la chiamata.
Molte famiglie semplicemente non hanno una persona che possa assentarsi dal lavoro per settimane e trasferirsi vicino a un centro trapianti. Questo non deve porre fine al piano di trapianto. Significa però che dovreste parlare presto con l'assistente sociale del centro trapianti , prima che la valutazione sia conclusa.
Una soluzione comune è un team condiviso di persone che assistono: da due a quattro persone che si dividono le settimane o i turni. Per esempio, una figlia adulta copre le prime due settimane, un fratello le due successive e un'amica stretta si occupa dei passaggi in auto nel fine settimana. Chiedi al tuo centro:
Riunisci il team in un calendario condiviso con nomi, date e numeri di telefono, e consegnane una copia al coordinatore dei trapianti.
Alcuni pazienti vengono valutati presso più di un centro: questo si chiama doppia iscrizione in lista o iscrizione in lista multipla. Ogni centro effettua la propria valutazione, quindi il piano per chi si prende cura di lei deve funzionare per entrambi. Ciò può significare due serie di regole sulla distanza, due piani di alloggio e un modo per raggiungere rapidamente entrambi i centri quando arriva un'offerta. Usi il nostro confronto tra centri trapianti per vedere dove si trovano i centri e chieda a ogni assistente sociale quali sono i requisiti.
Porta questa lista alla prossima visita. Scrivi le risposte oppure chiedi per iscritto i requisiti del centro per chi presta assistenza.
| Argomento | Domanda da porre |
|---|---|
| Durata dell'assistenza | Per quante settimane hai bisogno di assistenza 24/7 dopo la dimissione? |
| Riserva | Richiedete una persona di assistenza di riserva? Avete bisogno del suo nome prima dell'iscrizione in lista? |
| Team di assistenza | Più persone possono condividere il ruolo di caregiver? Come vorresti che fosse messo per iscritto? |
| Distanza | Quanto vicino dobbiamo vivere o soggiornare dopo l'intervento, e per quanto tempo? |
| Alloggio | Ci sono alloggi scontati o gratuiti vicino all'ospedale? Come possiamo iscriverci? |
| Istruzione | Ci sono corsi per caregiver? Quando si tengono e chi deve partecipare? |
| Farmaci | Come sarà inizialmente il programma dei farmaci? Chi chiamiamo se abbiamo domande? |
| Lavoro e denaro | Potete aiutare con i documenti FMLA, i moduli di invalidità o le spese di viaggio? |
| La propria salute | Quale supporto è disponibile per chi presta assistenza, come consulenza o gruppi di supporto? |
Per ulteriori informazioni sull'intero percorso di assistenza, visitate il nostro Hub per caregiver e la guida del caregiver alla lista d'attesa.
Di solito sì, per un certo periodo di tempo. La maggior parte dei centri trapianti chiede che qualcuno sia con il paziente 24 ore su 24 nelle prime settimane dopo la dimissione dall'ospedale. La durata esatta varia da centro a centro, quindi chiedete al vostro assistente sociale dei trapianti la regola scritta.
Prevedete il ricovero ospedaliero più diverse settimane di assistenza ravvicinata a casa. NIDDK afferma che la maggior parte delle persone può probabilmente tornare a casa circa 2 settimane dopo l'intervento e riprendere le normali attività dopo alcuni mesi. Alcuni centri chiedono ai pazienti di rimanere vicino all'ospedale nelle prime settimane o nei primi mesi. Il vostro centro stabilisce la tempistica effettiva.
Molti centri chiedono almeno una persona di riserva che possa intervenire se il caregiver principale si ammala, ha bisogno di dormire o deve tornare a casa. Anche quando non è obbligatoria, una persona di riserva rende il piano molto più sicuro. Chiedi al tuo centro se ha bisogno del nome della persona di riserva prima dell'inserimento in lista.
Molte persone che prestano assistenza continuano a lavorare, ma raramente nelle prime settimane dopo l'intervento. Se ne hai i requisiti, il Family and Medical Leave Act federale consente fino a 12 settimane di congedo non retribuito con protezione del posto di lavoro in un periodo di 12 mesi per assistere il coniuge, un figlio o un genitore con una grave condizione di salute, e talvolta può essere fruito a periodi.
La linea guida di valutazione di AASLD e American Society of Transplantation afferma che i candidati dovrebbero avere sufficiente supporto sociale e da parte dei caregiver sia durante l'iscrizione in lista d'attesa sia finché non riescono a funzionare autonomamente dopo l'intervento. Un trapianto di fegato dipende dall'assunzione esatta dei farmaci e dall'individuazione precoce dei problemi, e per questo serve un secondo paio di occhi.
Informa presto l'assistente sociale dei trapianti. Molte famiglie formano un team di caregiver: da due a quattro persone che si dividono le settimane o i turni, con un unico calendario condiviso. Chiedi se il tuo centro accetta un piano di team e cosa deve fare ciascuna persona, come partecipare alla formazione per caregiver.
Non sempre, ma potrebbe essere necessario rimanere nelle vicinanze per un periodo dopo l'intervento. Alcuni centri chiedono ai pazienti di restare entro un determinato tempo di percorrenza in auto durante le prime settimane o i primi mesi. Chiedete al vostro assistente sociale informazioni sulla regola della distanza e sui programmi di alloggio nelle vicinanze.
Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.
Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.