Mga Kinakailangan sa Caregiver ng Liver Transplant

Bakit humihingi ang mga sentro ng transplant ng plano para sa tagapag-alaga

Kung ang isang mahal mo sa buhay ay ini-evaluate para sa liver transplant, halos tiyak na itatanong ng team ang isang bagay na ikinagugulat ng maraming pamilya: sino ang magiging caregiver? Para sa maraming center, ang matibay na plano para sa caregiver ay isa sa mga bagay na dapat nakahanda bago maidagdag ang pasyente sa waiting list para sa liver transplant.

Hindi ito pagsubok kung gaano mo kamahal ang pasyente. Bahagi ito ng psychosocial evaluation, ang bahagi ng pagsusuri para sa transplant na tumitingin sa suporta, pananalapi, mental health at kakayahang sumunod sa plano ng pangangalaga. Sinasabi ng pambansang evaluation guideline mula sa American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) at sa American Society of Transplantation na dapat may sapat na suportang panlipunan at suporta ng caregiver ang mga kandidato para makuha ang tulong na kailangan nila, kapwa habang nasa waitlist at hanggang sa kaya na nilang kumilos nang mag-isa pagkatapos ng operasyon. Sinasabi ng National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) na naghahanap ang transplant team ng mabuting support system ng pamilya o kaibigan bago at pagkatapos ng transplant, at tinitiyak na kayang unawain at sundin ng pasyente o ng mga caregiver ang mga tagubilin ng doktor.

Praktikal ang dahilan. Pagkatapos ng liver transplant, umiinom ang pasyente ng malalakas na gamot sa mahigpit na iskedyul at kailangan ng taong magbabantay para sa mga maagang palatandaan ng problema. Bago ang transplant, maraming pasyenteng may malubhang sakit sa atay ang hindi ligtas na makapagmaneho, at ang ilan ay may pagkalito dahil sa hepatic encephalopathy. Tinataya ng isang pagsusuri sa Hepatology Communications na ang karaniwang pasyenteng may cirrhosis ay nangangailangan ng humigit-kumulang 9 na oras bawat linggo ng walang bayad na tulong mula sa pamilya at mga kaibigan, bago pa man maganap ang transplant.

Para sa medikal na bahagi kung sino ang kwalipikado, tingnan ang pamantayan para sa liver transplant. Saklaw ng pahinang ito ang iyong bahagi.

Ano ang karaniwang inaasahan ng mga sentro mula sa isang caregiver

Nag-iiba ang mga kinakailangan ayon sa center. Walang iisang pambansang patakaran kung gaano katagal dapat manatili ang caregiver o ilan ang backup na kailangan mo. Ipinapakita ng listahan sa ibaba ang hinihingi ng maraming programa. Gamitin ito para maghanda, pagkatapos ay hingin sa sarili mong center ang nakasulat nitong mga kinakailangan.

• 24/7 na pagkakaroon ng kasama pagkatapos makalabas ng ospital. Maraming sentro ang humihiling na may makasama ang pasyente sa buong oras sa unang ilang linggo pagkatapos umalis ng ospital.
• Isang backup na caregiver. Maraming sentro ang humihingi ng kahit isang nakatalagang backup na maaaring humalili kung magkasakit ang pangunahing caregiver, kailangang magpahinga, o kailangang umuwi.
• Transportasyon. Isang maaasahang sasakyan at drayber para sa madalas na pagbisita sa klinika at pagpapakuha ng dugo para sa laboratoryo, at para sa pagpunta sa ospital kapag may inalok na atay.
• Manatili malapit sa center. Hinihiling ng ilang center na manatiling malapit ang pasyente sa ospital sa mga unang linggo o buwan pagkatapos ng operasyon, at ang ilan ay nagtatakda ng maximum na oras ng biyahe sa sasakyan.
• Pamamahala ng gamot. Pagtulong sa pag-aayos, pagbibigay, at pagsubaybay ng mga anti-rejection na gamot at iba pa, at hindi kailanman hinahayaang malaktawan ang mga dosis.
• Pagbabantay sa mga babalang palatandaan. Pag-alam sa mga palatandaan ng impeksyon at rejection.
• Mga appointment at edukasyon. Pagpunta sa mga pagbisita sa klinika at sa anumang klase para sa caregiver na hinihingi ng center.

Bago ang transplant: pagpapanatiling handa ng pasyente

Habang nasa listahan ang iyong mahal sa buhay, trabaho mong tulungan silang manatiling kasing-lusog at madaling makontak hangga't maaari. Ipinaliliwanag ng NIDDK na kapag may nahanap na katugmang atay mula sa donor, tatawag ang transplant coordinator at hihilingin sa pasyente na pumunta sa ospital. Maaaring dumating ang mga alok anumang oras.

• Laging naka-on ang mga telepono. Panatilihing naka-charge ang telepono ng pasyente at ang sa iyo, naka-on ang ringtone, at naka-save ang mga numero ng sentro. Tiyaking nasa sentro ang bawat numerong maaaring makontak kayo.
• Isang nakaimpakeng bag. Maghanda ng isa para sa pasyente at isa para sa iyo: listahan ng mga gamot, ID at insurance card, charger, komportableng damit, at kuwaderno.
• Isang plano sa paglalakbay. Alamin ang ruta, kung sino ang magmamaneho, at kung sino ang mag-aalaga sa mga bata, alagang hayop, at trabaho kung dumating ang tawag sa 2 a.m.
• Pagsunod sa pangangalaga. Tulungan ang pasyente na makasunod sa mga appointment at pagpapakuha ng dugo para sa lab, sundin ang mga tagubilin sa pagkain at likido, at ganap na iwasan ang alak.
• Iulat ang mga pagbabago. Sabihin sa liver team ang tungkol sa bagong pagkalito, pagdurugo, lagnat, o pamamaga ng tiyan. Inililista ng aming gabay sa end-stage liver disease ang mga babalang senyales.

Ang aming transplant checklist ay makatutulong sa iyong subaybayan ang mga dokumento at gawain.

Kaagad pagkatapos ng transplant: ang ospital at ang mga unang linggo sa bahay

Ipinapaliwanag ng NIDDK na pagkatapos ng operasyon, nananatili ang pasyente sa intensive care unit, pagkatapos ay lilipat sa karaniwang kuwarto sa ospital, at malamang na makauuwi mga 2 linggo pagkatapos ng transplant. Bago lumabas sa ospital, itinuturo ng transplant team kung paano alagaan ang bagong atay, anong follow-up na pangangalaga ang kailangan at anong mga problema ang dapat bantayan. Dumalo sa mga sesyong ito kung kaya mo, at magtala.

Ang mga unang linggo sa bahay ay karaniwang ang pinakamatindi ang pangangailangan. Maaaring nagbibigay ka ng maraming gamot ayon sa itinakdang iskedyul, nagtatala ng temperatura o presyon ng dugo, nagmamaneho para sa madalas na pagbisita sa klinika at pagpapakuha ng laboratory test, at tumutulong sa pagkain, pagligo, at paglalakad.

Mga babalang senyales na dapat malaman

Pinapahina ng mga gamot pagkatapos ng transplant ang immune system, na nagpapataas ng panganib ng impeksiyon. Inililista ng NIDDK ang mga sintomas ng impeksiyon na kinabibilangan ng lagnat, panginginig, baradong ilong, pananakit ng lalamunan, ubo, pagtatae at pagsusuka. Pinakamalamang ang rejection sa unang 3 hanggang 6 na buwan at hindi ito palaging nagdudulot ng mga sintomas, kaya mahalaga ang regular na pagsusuri ng dugo. Kapag lumitaw ang mga sintomas ng rejection, sinasabi ng NIDDK na maaaring kabilang dito ang pagkapagod, pananakit o pananambot ng tiyan, lagnat, paninilaw ng balat o mga mata, maitim na ihi, at maputlang dumi. Ibibigay ng iyong sentro ang sarili nitong listahan. Idikit ito sa refrigerator.

Ang mga unang buwan: dahan-dahang pag-atras

Sinasabi ng NIDDK na malamang na makakabalik ang karamihan ng tao sa kanilang mga normal na gawain makalipas ang ilang buwan, na may regular na checkup at mga gamot laban sa rejection habambuhay. Natutuklasan ng karamihan ng caregiver na nagbabago ang gawain sa panahong iyon. Ang buong-oras na tulong ay napapalitan ng pagsundo, pagsuri ng gamot at moral na suporta, habang nagiging kaya ng pasyente na alagaan ang sarili.

Magkakaiba ang bilis ng pag-usad para sa bawat pasyente, at sapat na karaniwan ang mga hadlang gaya ng muling pagpasok sa ospital kaya dapat kang magplano para rito. Sabihin ng transplant team sa iyo kung kailan ligtas na umatras nang kaunti. At bantayan din ang iyong sarili: natuklasan ng isang pag-aaral sa mga kandidato para sa transplant at kanilang mga caregiver na nag-ulat ang mga caregiver ng mahahalagang antas ng pagkapagod. Tinalakay sa aming pahina tungkol sa burnout ng caregiver ang mga palatandaan at kung saan makakahanap ng tulong.

Trabaho at pera

Ang pag-aalaga ay kadalasang sumasalungat sa trabaho. Tingnan nang maaga ang iyong mga opsiyon, bago dumating ang tawag.

• FMLA. Ipinaliliwanag ng U.S. Department of Labor na ang Family and Medical Leave Act ay nagbibigay sa mga karapat-dapat na empleyado ng hanggang 12 linggo ng trabaho na walang bayad at may proteksiyon sa trabaho sa loob ng 12-buwang panahon, kabilang ang pag-aalaga sa asawa, anak o magulang na may malubhang kondisyon sa kalusugan. Maaari itong kunin nang paisa-isa o sa binawasang iskedyul kapag medikal na kinakailangan.
• Sino ang kuwalipikado. Sa pangkalahatan, dapat kang magtrabaho para sa sakop na employer (mga pribadong employer na may 50 o higit pang empleyado, o isang pampublikong ahensiya), nakapagtrabaho roon nang hindi bababa sa 12 buwan, at may hindi bababa sa 1,250 oras sa nakaraang 12 buwan, sa isang lugar na may hindi bababa sa 50 empleyado sa loob ng 75 milya.
• Iba-iba ang bayad na leave depende sa estado. Walang bayad ang FMLA leave. May mga estadong may sariling programa ng bayad na family leave, at may mga employer na nag-aalok ng bayad na leave. Alamin sa labor department ng iyong estado at sa iyong HR office.
• Mga nakatagong gastos. Naiipon ang gastos sa gasolina, paradahan, matutuluyan malapit sa center, at pagkain. Tanungin ang social worker tungkol sa mga programa sa matutuluyan, tulong sa paglalakbay, at mga opsyon sa pangangalap ng pondo.

Kung walang isang tao na kayang gawin ang lahat

Maraming pamilya ang talagang walang isang tao na maaaring magbakasyon nang ilang linggo sa trabaho at lumipat malapit sa isang transplant center. Hindi kailangang matapos nito ang plano para sa transplant. Ngunit nangangahulugan ito na dapat kayong makipag-usap nang maaga sa social worker ng transplant , bago matapos ang evaluation.

Isang karaniwang sagot ay isang pinagsasaluhang caregiver team: dalawa hanggang apat na tao na naghahati sa mga linggo o shift. Halimbawa, ang isang adultong anak na babae ang sasagot sa unang dalawang linggo, ang kapatid na lalaki sa susunod na dalawa, at ang malapit na kaibigan ang bahala sa mga sakay tuwing weekend. Tanungin ang iyong sentro:

• Tatanggap ba kayo ng caregiver team sa halip na iisang pangunahing tao?
• Kailangan bang dumalo ang bawat miyembro ng pangkat sa edukasyon para sa tagapag-alaga?
• Kailangan ba ang pangalan ng bawat tao at nilagdaang kasunduan bago mailista?

Ilagay ang team sa iisang nakabahaging kalendaryo na may mga pangalan, petsa, at numero ng telepono, at bigyan ng kopya ang transplant coordinator.

Kung nakalista ang iyong mahal sa buhay sa dalawang center

Sinusuri ang ilang pasyente sa higit sa isang sentro, na tinatawag na dual listing o multiple listing. May sariling pagsusuri ang bawat sentro, kaya dapat umubra ang plano para sa iyong caregiver sa pareho. Maaaring mangahulugan ito ng dalawang set ng mga patakaran sa layo, dalawang plano para sa matutuluyan, at paraan upang makarating agad sa alinmang sentro kapag may alok. Gamitin ang aming paghahambing ng transplant center upang makita kung nasaan ang mga sentro, at tanungin ang bawat social worker kung ano ang kailangan nila.

Mga tanong para sa transplant social worker

Dalhin ang listahang ito sa iyong susunod na pagbisita. Isulat ang mga sagot, o hingin nang nakasulat ang mga kinakailangan ng center para sa caregiver.

Para sa higit pa tungkol sa buong paglalakbay ng pag-aalaga, bisitahin ang aming Caregiver Hub at ang gabay ng caregiver sa waiting list.