Lo que los centros de trasplante suelen pedir a los cuidadores, antes y después de la cirugía, y cómo crear un plan que realmente pueda mantener.
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Si se está evaluando a un ser querido para un trasplante de hígado, es casi seguro que el equipo hará una pregunta que sorprende a muchas familias: ¿quién será la persona cuidadora? Para muchos centros, un plan sólido de cuidados es una de las cosas que deben estar listas antes de que se pueda agregar a un paciente a la lista de espera para trasplante de hígado.
Esto no es una prueba de cuánto ama al paciente. Es parte de la evaluación psicosocial, la parte de la evaluación para el trasplante que analiza el apoyo, las finanzas, la salud mental y la capacidad de seguir un plan de atención. La guía nacional de evaluación de la American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) y la American Society of Transplantation indica que los candidatos deben tener suficiente apoyo social y de cuidadores para recibir la ayuda que necesitan, tanto mientras están en la lista de espera como hasta que puedan valerse por sí mismos después de la cirugía. El National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) dice que el equipo de trasplantes busca un buen sistema de apoyo de familiares o amigos antes y después del trasplante, y verifica que el paciente o los cuidadores puedan comprender y seguir las instrucciones del médico.
La razón es práctica. Después de un trasplante de hígado, el paciente toma medicamentos potentes con un horario estricto y necesita que alguien vigile las señales tempranas de problemas. Antes del trasplante, muchos pacientes con enfermedad hepática avanzada no pueden conducir de manera segura, y algunos tienen confusión debido a encefalopatía hepática. Una revisión en Hepatology Communications calculó que un paciente típico con cirrosis necesita aproximadamente 9 horas a la semana de ayuda no remunerada de familiares y amigos, incluso antes de que ocurra el trasplante.
Para conocer la parte médica sobre quiénes califican, consulte los criterios para el trasplante de hígado. Esta página trata sobre su parte.
Los requisitos varían según el centro. No existe una única regla nacional sobre cuánto tiempo debe quedarse un cuidador ni cuántas personas de respaldo necesita. La siguiente lista muestra lo que muchos programas solicitan. Úsela para prepararse y luego pregunte a su propio centro cuáles son sus requisitos por escrito.
Mientras su ser querido está en la lista, su función es ayudarle a mantenerse lo más saludable y localizable posible. NIDDK explica que, cuando se encuentra un hígado de donante compatible, el coordinador de trasplantes llamará y le pedirá al paciente que vaya al hospital. Las ofertas pueden llegar a cualquier hora.
Nuestra lista de verificación para trasplantes puede ayudarle a llevar un control de los documentos y las tareas.
NIDDK explica que después de la cirugía el paciente permanece en una unidad de cuidados intensivos, luego pasa a una habitación regular del hospital, y probablemente puede irse a casa alrededor de 2 semanas después del trasplante. Antes del alta, el equipo de trasplante enseña cómo cuidar el nuevo hígado, qué atención de seguimiento se necesita y qué problemas vigilar. Asista a estas sesiones si puede y tome notas.
Las primeras semanas en casa suelen ser las más exigentes. Es posible que administre muchos medicamentos en un horario fijo, lleve un registro de la temperatura o la presión arterial, conduzca a consultas clínicas y análisis de laboratorio frecuentes, y ayude con las comidas, el baño y las caminatas.
Los medicamentos para el trasplante reducen el sistema inmunitario, lo que aumenta el riesgo de infección. NIDDK enumera síntomas de infección que incluyen fiebre, escalofríos, nariz tapada, dolor de garganta, tos, diarrea y vómitos. El rechazo es más probable en los primeros 3 a 6 meses y no siempre causa síntomas, por lo que los análisis de sangre regulares son importantes. Cuando aparecen síntomas de rechazo, NIDDK indica que pueden incluir sentirse cansado, dolor o sensibilidad en el abdomen, fiebre, piel u ojos amarillos, orina oscura y heces de color claro. Su centro le dará su propia lista. Guárdela en el refrigerador.
NIDDK dice que la mayoría de las personas probablemente pueden volver a sus actividades normales después de unos meses, con chequeos regulares y medicamentos antirrechazo de por vida. La mayoría de los cuidadores descubren que el trabajo cambia con el tiempo. La ayuda las 24 horas da paso a traslados, revisión de medicamentos y apoyo emocional, a medida que el paciente puede manejarse por su cuenta.
El ritmo es diferente para cada paciente, y los contratiempos, como una readmisión hospitalaria, son lo suficientemente comunes como para que deba planificar uno. Deje que el equipo de trasplantes le diga cuándo es seguro dar un paso atrás. Y vigílese: un estudio de candidatos a trasplante y sus cuidadores encontró que los cuidadores informaron niveles importantes de sobrecarga. Nuestra página sobre el agotamiento del cuidador explica las señales y dónde encontrar ayuda.
El cuidado de otra persona a menudo choca con el trabajo. Averigüe sus opciones temprano, antes de que llegue la llamada.
Muchas familias simplemente no tienen una persona que pueda ausentarse del trabajo durante semanas y mudarse cerca de un centro de trasplante. Eso no tiene que terminar el plan de trasplante. Sí significa que debe hablar con el trabajador social de trasplantes temprano, antes de que termine la evaluación.
Una respuesta común es un equipo compartido de personas cuidadoras: de dos a cuatro personas que se dividen las semanas o los turnos. Por ejemplo, una hija adulta cubre las primeras dos semanas, un hermano cubre las siguientes dos y una amistad cercana se encarga de los traslados de fin de semana. Pregunte a su centro:
Ponga al equipo en un calendario compartido con nombres, fechas y números de teléfono, y entregue una copia al coordinador de trasplantes.
Algunos pacientes son evaluados en más de un centro, lo que se llama inscripción doble o inscripción múltiple. Cada centro realiza su propia evaluación, así que su plan de cuidador debe funcionar para ambos. Eso puede significar dos conjuntos de reglas de distancia, dos planes de alojamiento y una manera de llegar rápidamente a cualquiera de los dos centros cuando llegue una oferta. Use nuestra comparación de centros de trasplante para ver dónde están los centros y pregunte a cada trabajador social qué requisitos tienen.
Lleve esta lista a su próxima consulta. Anote las respuestas o pida por escrito los requisitos del centro para cuidadores.
| Tema | Pregunta que debe hacer |
|---|---|
| Duración de la atención | ¿Cuántas semanas de atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana necesita después del alta? |
| Respaldo | ¿Exigen un cuidador de respaldo? ¿Necesitan su nombre antes de incluirme en la lista? |
| Equipo de cuidadores | ¿Pueden varias personas compartir el rol de cuidador? ¿Cómo quiere que se documente eso? |
| Distancia | ¿Qué tan cerca debemos vivir o quedarnos después de la cirugía, y por cuánto tiempo? |
| Alojamiento | ¿Hay alojamiento con descuento o gratuito cerca del hospital? ¿Cómo nos inscribimos? |
| Educación | ¿Hay clases para cuidadores? ¿Cuándo son y quién debe asistir? |
| Medicamentos | ¿Cómo será el horario de medicamentos al principio? ¿A quién llamamos si tenemos preguntas? |
| Trabajo y dinero | ¿Pueden ayudar con el papeleo de FMLA, formularios de discapacidad o costos de viaje? |
| Su propia salud | ¿Qué apoyo hay para los cuidadores, como consejería o grupos de apoyo? |
Para obtener más información sobre todo el proceso de cuidado, visite nuestro Centro para cuidadores y la guía para cuidadores sobre la lista de espera.
Por lo general, sí, durante un período de tiempo. La mayoría de los centros de trasplantes piden que alguien esté con el paciente las 24 horas del día durante las primeras semanas después de salir del hospital. La duración exacta varía de un centro a otro, así que pida a su trabajador social de trasplantes la regla por escrito.
Planifique la estancia en el hospital y varias semanas de ayuda cercana en casa. NIDDK dice que la mayoría de las personas probablemente pueden volver a casa aproximadamente 2 semanas después de la cirugía y retomar sus actividades normales después de unos meses. Algunos centros piden a los pacientes que permanezcan cerca del hospital durante las primeras semanas o meses. Su centro establece el plazo real.
Muchos centros piden que haya al menos una persona de respaldo que pueda intervenir si el cuidador principal se enferma, necesita dormir o tiene que irse a casa. Incluso cuando no es obligatorio, una persona de respaldo hace que el plan sea mucho más seguro. Pregunte a su centro si necesitan el nombre de la persona de respaldo antes de incluirlo en la lista.
Muchos cuidadores siguen trabajando, pero rara vez durante las primeras semanas después de la cirugía. Si reúne los requisitos, la ley federal Family and Medical Leave Act permite hasta 12 semanas de licencia no remunerada con protección laboral en un período de 12 meses para cuidar a un cónyuge, hijo o padre con una condición de salud grave, y a veces puede tomarse por partes.
La guía de evaluación de AASLD y American Society of Transplantation indica que los candidatos deben contar con suficiente apoyo social y de cuidadores tanto mientras están en lista de espera como hasta que puedan funcionar por sí mismos después de la cirugía. Un trasplante de hígado depende de tomar los medicamentos exactamente como se indica y de detectar los problemas temprano, y eso requiere un segundo par de ojos.
Informe al trabajador social de trasplantes desde el principio. Muchas familias forman un equipo de cuidadores: de dos a cuatro personas que se reparten las semanas o los turnos, con un calendario compartido. Pregunte si su centro acepta un plan de equipo y qué debe hacer cada persona, como asistir a la educación para cuidadores.
No siempre, pero es posible que necesite permanecer cerca durante un tiempo después de la cirugía. Algunos centros piden a los pacientes que se queden a una determinada distancia en automóvil durante las primeras semanas o meses. Pregunte a su trabajador social sobre la regla de distancia y sobre los programas de alojamiento cercanos.
Revisado médicamente por James F. Trotter, MD y Joseph S. Redman, MD, PhD de la National Friends Medical Advisory Board el . Los revisores verifican las afirmaciones clínicas con las fuentes citadas; las tablas de datos provienen de los informes públicos específicos de programas de SRTR y de la política de OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, una organización benéfica 501(c)(3) de defensa de los pacientes. Actualizado el . No es consejo médico: hable con su hepatólogo o equipo de trasplantes sobre su propia atención.