Si la persona a quien cuida parece confundida, somnolienta o diferente a sí misma, esta guía explica qué podría estar sucediendo y qué ayuda.
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Un hígado sano limpia la sangre. Convierte los productos de desecho, como el amoníaco producido por bacterias en el intestino, en sustancias inofensivas. Cuando la cirrosis ha dañado gravemente el hígado, esas toxinas se acumulan y llegan al cerebro. El resultado se llama encefalopatía hepática, o HE. Cambia la manera en que una persona piensa, actúa, duerme y se mueve.
La HE puede aparecer lentamente durante días o de repente en cuestión de horas. La buena noticia es que a menudo mejora con tratamiento oportuno. También es una de las principales señales de advertencia de que la cirrosis se ha descompensado, por lo que merece atención cada vez.
Como cuidador, usted importa aquí más que casi cualquier otra persona. Ve a su ser querido todos los días, por lo que a menudo es la primera persona en notar que algo no está bien, mucho antes de que lo notara un médico. Esta guía forma parte de nuestro centro de recursos para cuidadores.
La HE temprana puede ser sutil. Es posible que su ser querido no la note en sí mismo. La guía de AASLD/EASL de 2014 señala que los familiares suelen ser quienes informan los primeros cambios de personalidad. Las señales tempranas descritas en la guía y por NIDDK incluyen:
Un hábito sencillo ayuda: pídale a su ser querido que escriba su nombre y la fecha a la misma hora cada día, y guarde las páginas. Es fácil mostrarle al equipo de hígado un cambio repentino en la letra.
Los médicos clasifican la HE desde mínima hasta grado 4 mediante los criterios de West Haven, descritos en la guía de práctica de AASLD/EASL de 2014. Esto es lo que puede verse en casa en cada grado.
| Grado | Lo que podría ver |
|---|---|
| Mínimo (oculto) | Nada evidente. Los problemas aparecen solo en pruebas especiales de pensamiento o tiempo de reacción. La conducción ya puede verse afectada. |
| Grado 1 | Menor capacidad de atención, dificultad con matemáticas sencillas, cambios de ánimo (ansioso o inusualmente alegre), cambios en el horario de sueño. |
| Grado 2 | Somnoliento o sin interés, confundido sobre el día o la hora, cambio evidente de personalidad, comportamiento extraño, aleteo de las manos. |
| Grado 3 | Mucho sueño, pero puede despertarse; profundamente confundido, no sabe dónde está, comportamiento extraño. |
| Grado 4 | Coma: no se puede despertar. |
Los médicos agrupan la HE mínima y de grado 1 como HE encubierta, y los grados 2 a 4 como HE manifiesta. Los grados pueden cambiar rápidamente, a veces durante el mismo día.
La guía de AASLD/EASL dice que se puede encontrar un desencadenante en casi todos los episodios de HE, y que encontrarlo y tratarlo es la piedra angular del tratamiento. Los desencadenantes comunes que se nombran en la guía son:
La guía también recalca tomar los medicamentos para la EH exactamente como se recetaron. También incluye los medicamentos sedantes (como las pastillas de benzodiazepinas para la ansiedad y los analgésicos narcóticos) y el alcohol entre las cosas que pueden causar confusión por sí mismos, por lo que el equipo querrá saber sobre ellos.
A veces no se encuentra ningún desencadenante. No es su culpa, y aun así vale la pena informar cada episodio.
La lactulosa es un medicamento líquido de azúcar. Extrae el amoníaco de la sangre hacia el intestino, de donde sale del cuerpo en las heces. Para la enfermedad hepática, generalmente se toma varias veces al día. La guía AASLD/EASL de 2014 indica que la dosis se ajusta para producir 2 a 3 evacuaciones intestinales blandas al día.
Es normal que a las personas no les guste la lactulosa y quieran omitirla, especialmente antes de salir. Recuérdele amablemente a su ser querido que las dosis omitidas son un desencadenante común y pregunte al equipo cómo planificar los viajes.
La rifaximina es una pastilla antibiótica que reduce la cantidad de bacterias en el intestino que producen toxinas. La guía recomienda usarla como complemento de la lactulosa para ayudar a prevenir que la HE vuelva después de un episodio repetido. Se usa junto con la lactulosa, no en lugar de ella.
No reduzca las proteínas por su cuenta. La guía desaconseja la restricción rutinaria de proteínas, porque las personas con cirrosis necesitan proteínas para mantener sus músculos. Recomienda comidas pequeñas a lo largo del día y un refrigerio a última hora de la noche. Pida al equipo que lo remita a un dietista.
Incluso la HE oculta (mínima) puede ralentizar el tiempo de reacción, y la guía de AASLD/EASL señala que puede afectar la conducción. Evite que su ser querido conduzca hasta que el equipo de hígado diga que es seguro. Esta puede ser una conversación difícil; puede ayudar dejar que el médico dé la noticia.
A muchas familias les hablan sobre el amoníaco y esperan que un análisis de sangre resuelva la cuestión. Por lo general, no puede. La guía de AASLD/EASL de 2014 dice que un nivel alto de amoníaco por sí solo no diagnostica la HE, no muestra qué tan grave es y no predice cómo evolucionarán las cosas. Los médicos diagnostican la HE principalmente a partir de los síntomas y una evaluación, después de descartar otras causas de confusión, como una infección, nivel bajo de azúcar en la sangre, un derrame cerebral o una lesión en la cabeza por una caída.
La misma guía indica que un nivel normal de amoníaco debe hacer que el equipo vuelva a revisar el diagnóstico. Así que un valor normal no pone fin a la conversación. Significa que todos, incluido usted, deben seguir examinando atentamente lo que está ocurriendo. Su descripción de los cambios en casa es evidencia real. Compártala.
La AASLD y la American Society of Transplantation recomiendan considerar una evaluación para trasplante una vez que una persona con cirrosis presenta una complicación importante, como encefalopatía hepática, ascitis o sangrado por várices, o cuando su puntuación MELD alcanza 15. NIDDK señala que un trasplante es el único tratamiento para la insuficiencia hepática, también llamada enfermedad hepática en etapa terminal.
Si nadie ha hablado todavía sobre una remisión para trasplante, usted puede hacerlo. Pregúntele al equipo: "¿Este episodio significa que debemos ser remitidos para una evaluación de trasplante?" Conozca quiénes califican para un trasplante de hígado y cómo funciona la lista de espera para trasplante de hígado. Los centros de trasplante también querrán saber quién será la persona de apoyo; vea lo que los centros de trasplante esperan de los cuidadores.
Cuando la EH sigue reapareciendo a pesar del tratamiento y el trasplante no es una opción, el confort pasa a ser el objetivo. Nuestra guía sobre la enfermedad hepática terminal al final de la vida aborda ese camino con cuidado.
Vivir con alguien que tiene HE es difícil. La persona que ama puede decir cosas hirientes, deambular por la noche o no reconocer lo que está sucediendo. Eso es la enfermedad, no la persona. La falta de sueño y la vigilancia constante agotan a los cuidadores. Pida a familiares o amigos que cubran una noche y lea nuestra guía sobre el agotamiento del cuidador.
Una causa común es la encefalopatía hepática (HE). Un hígado con cicatrices no puede eliminar de la sangre toxinas como el amoníaco, y esas toxinas afectan el cerebro. La HE suele desencadenarse por algo específico, como estreñimiento, una infección, sangrado, deshidratación, no tomar lactulosa o un medicamento sedante. La confusión también puede tener otras causas, así que informe a su equipo hepático lo que está observando.
Los cambios en el sueño son uno de los primeros signos de HE. Muchas personas empiezan a dormir durante el día y a mantenerse despiertas, inquietas o confundidas por la noche. Informe al equipo del hígado sobre cualquier nuevo patrón de sueño y no administre pastillas para dormir ni ayudas para dormir de venta libre a menos que el equipo diga que son seguras.
Solo el equipo que lo recetó puede establecer la dosis. La meta habitual de la guía AASLD/EASL es tener de 2 a 3 evacuaciones blandas al día. Tener menos que eso, o diarrea acuosa muchas veces al día, son situaciones que vale la pena informar al equipo, porque una cantidad demasiado baja permite que se acumulen toxinas y la guía advierte que una cantidad excesiva puede causar deshidratación y por sí misma provocar HE.
Los médicos diagnostican la HE principalmente por los síntomas y una exploración, no por un solo análisis de sangre. La guía AASLD/EASL de 2014 indica que un nivel alto de amoníaco por sí solo no diagnostica, clasifica ni predice la HE. Un nivel normal hace que el equipo busque con más atención otras causas de confusión, así que siga describiendo lo que observa en casa.
Los médicos usan las clasificaciones de West Haven. La HE mínima solo aparece en pruebas especiales. El grado 1 causa cambios leves, como falta de atención y cambios en el sueño. El grado 2 causa somnolencia, desorientación en el tiempo y aleteo de las manos. El grado 3 es confusión profunda y mucha dificultad para mantenerse despierto. El grado 4 es coma.
Significa que es momento de preguntar. Las guías de AASLD y American Society of Transplantation indican que se debe considerar una evaluación para trasplante después de la primera complicación importante de la cirrosis, y la encefalopatía hepática es una de ellas.
Revisado médicamente por James F. Trotter, MD y Joseph S. Redman, MD, PhD de la National Friends Medical Advisory Board el . Los revisores verifican las afirmaciones clínicas con las fuentes citadas; las tablas de datos provienen de los informes públicos específicos de programas de SRTR y de la política de OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, una organización benéfica 501(c)(3) de defensa de los pacientes. Actualizado el . No es consejo médico: hable con su hepatólogo o equipo de trasplantes sobre su propia atención.