Wenn die Person, die Sie betreuen, verwirrt oder schläfrig wirkt oder nicht sie selbst zu sein scheint, erklärt dieser Leitfaden, was möglicherweise passiert und was hilft.
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Eine gesunde Leber reinigt das Blut. Sie wandelt Abfallstoffe, wie zum Beispiel Ammoniak, das von Bakterien im Darm gebildet wird, in harmlose Stoffe um. Wenn eine Zirrhose die Leber stark geschädigt hat, sammeln sich diese Giftstoffe an und gelangen ins Gehirn. Das Ergebnis nennt man hepatische Enzephalopathie oder HE. Sie verändert, wie eine Person denkt, handelt, schläft und sich bewegt.
HE kann sich langsam über Tage entwickeln oder plötzlich innerhalb von Stunden auftreten. Die gute Nachricht ist, dass sie sich mit einer umgehenden Behandlung oft bessert. Sie ist auch eines der wichtigsten Warnzeichen dafür, dass eine Zirrhose dekompensiert geworden ist, daher verdient sie jedes Mal Aufmerksamkeit.
Als betreuende Person sind Sie hier wichtiger als fast alle anderen. Sie sehen Ihre nahestehende Person jeden Tag und bemerken daher oft als Erste, dass etwas nicht stimmt – lange bevor es ein Arzt bemerken würde. Dieser Leitfaden ist Teil unseres Bereichs für betreuende Personen.
Frühe HE kann unauffällig sein. Ihre nahestehende Person bemerkt sie möglicherweise nicht bei sich selbst. Die AASLD/EASL-Leitlinie von 2014 weist darauf hin, dass Angehörige häufig diejenigen sind, die die ersten Persönlichkeitsveränderungen berichten. Zu den in der Leitlinie und vom NIDDK beschriebenen frühen Anzeichen gehören:
Eine einfache Gewohnheit hilft: Bitten Sie Ihre nahestehende Person, jeden Tag zur gleichen Zeit ihren Namen und das Datum aufzuschreiben, und bewahren Sie die Seiten auf. Eine plötzliche Veränderung der Handschrift lässt sich dem Leberteam leicht zeigen.
Ärzte stufen HE anhand der West-Haven-Kriterien, die in der AASLD/EASL-Praxisleitlinie von 2014 beschrieben sind, von minimal bis Grad 4 ein. So kann jeder Grad zu Hause aussehen.
| Klasse | Was Sie möglicherweise sehen |
|---|---|
| Minimal (ausgeblendet) | Nichts Offensichtliches. Probleme zeigen sich nur bei speziellen Denk- oder Reaktionszeittests. Das Autofahren kann bereits beeinträchtigt sein. |
| Grad 1 | Kürzere Aufmerksamkeitsspanne, Schwierigkeiten mit einfachem Rechnen, Stimmungsschwankungen (ängstlich oder ungewöhnlich fröhlich), Veränderungen des Schlafrhythmus. |
| Grad 2 | Schläfrig oder desinteressiert, über den Tag oder die Uhrzeit verwirrt, deutliche Persönlichkeitsveränderung, ungewöhnliches Verhalten, flatternde Hände. |
| Grad 3 | Sehr schläfrig, aber weckbar, stark verwirrt, weiß nicht, wo sie sich befinden, ungewöhnliches Verhalten. |
| Grad 4 | Koma: kann nicht geweckt werden. |
Ärzte fassen minimale HE und Grad 1 als verdeckte HE zusammen, und die Grade 2 bis 4 als offensichtliche HE. Die Grade können sich schnell verändern, manchmal noch am selben Tag.
Die AASLD/EASL-Leitlinie besagt, dass bei fast jeder Episode von HE ein Auslöser gefunden werden kann und dass das Finden und Behandeln dieses Auslösers der Grundpfeiler der Behandlung ist. Häufige in der Leitlinie genannte Auslöser sind:
Die Leitlinie betont außerdem, HE-Medikamente genau wie verordnet einzunehmen. Sie führt auch beruhigende Medikamente (wie Benzodiazepine gegen Angstzustände und narkotische Schmerzmittel) sowie Alkohol als Dinge auf, die selbst Verwirrtheit verursachen können. Deshalb wird das Behandlungsteam darüber Bescheid wissen wollen.
Manchmal wird kein Auslöser gefunden. Das ist nicht Ihre Schuld, und es ist dennoch wichtig, jede Episode zu melden.
Lactulose ist ein flüssiges Zuckerarzneimittel. Es zieht Ammoniak aus dem Blut in den Darm, wo es den Körper mit dem Stuhl verlässt. Bei Lebererkrankungen wird es gewöhnlich mehrmals täglich eingenommen. Die AASLD/EASL-Leitlinie von 2014 besagt, dass die Dosis so angepasst wird, dass 2 bis 3 weiche Stuhlgänge täglich entstehen.
Es ist normal, dass Menschen Lactulose nicht mögen und sie auslassen möchten, besonders vor einem Ausflug. Erinnern Sie Ihre nahestehende Person behutsam daran, dass ausgelassene Dosen ein häufiger Auslöser sind, und fragen Sie das Behandlungsteam, wie Sie Ausflüge planen können.
Rifaximin ist eine Antibiotika-Tablette, die die Anzahl toxinbildender Bakterien im Darm senkt. Die Leitlinie empfiehlt es zusätzlich zu Lactulose, um zu verhindern, dass HE nach einer wiederholten Episode erneut auftritt. Es wird zusammen mit Lactulose angewendet, nicht anstelle davon.
Reduzieren Sie Protein nicht eigenständig. Die Leitlinie rät von einer routinemäßigen Proteinbeschränkung ab, weil Menschen mit Zirrhose Protein brauchen, um ihre Muskeln zu erhalten. Sie empfiehlt kleine, über den Tag verteilte Mahlzeiten und einen Snack am späten Abend. Bitten Sie das Team um eine Ernährungsfachkraft.
Selbst verdeckte (minimale) HE kann die Reaktionszeit verlangsamen, und die AASLD/EASL-Leitlinie weist darauf hin, dass sie die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen kann. Halten Sie Ihre nahestehende Person vom Autofahren ab, bis das Leberteam sagt, dass es sicher ist. Dies kann ein schwieriges Gespräch sein; es kann helfen, die Ärztin oder den Arzt die Nachricht überbringen zu lassen.
Viele Familien hören von Ammoniak und erwarten, dass ein Bluttest die Frage klärt. Das kann er normalerweise nicht. Die AASLD/EASL-Leitlinie von 2014 besagt, dass ein hoher Ammoniakwert allein keine HE diagnostiziert, nicht zeigt, wie schwer sie ist, und nicht vorhersagt, wie es weitergeht. Ärzte diagnostizieren HE hauptsächlich anhand der Symptome und einer Untersuchung, nachdem sie andere Ursachen für Verwirrtheit ausgeschlossen haben, etwa eine Infektion, niedrigen Blutzucker, einen Schlaganfall oder eine Kopfverletzung durch einen Sturz.
Dieselbe Leitlinie besagt, dass ein normaler Ammoniakwert das Team dazu veranlassen sollte, die Diagnose erneut zu prüfen. Ein normaler Wert beendet das Gespräch also nicht. Er bedeutet, dass alle, auch Sie, weiterhin genau hinschauen sollten, was passiert. Ihre Beschreibung der Veränderungen zu Hause ist ein echter Hinweis. Teilen Sie sie mit.
Die AASLD und die American Society of Transplantation empfehlen, eine Transplantationsbeurteilung in Erwägung zu ziehen, sobald eine Person mit Zirrhose eine schwere Komplikation wie hepatische Enzephalopathie, Aszites oder Varizenblutung hat oder sobald ihr MELD-Score 15 erreicht. Das NIDDK weist darauf hin, dass eine Transplantation die einzige Behandlung bei Leberversagen ist, das auch als Lebererkrankung im Endstadium bezeichnet wird.
Falls bisher niemand eine Überweisung zur Transplantation angesprochen hat, können Sie es tun. Fragen Sie das Team: „Bedeutet diese Episode, dass wir zur Transplantationsbeurteilung überwiesen werden sollten?“ Erfahren Sie, wer für eine Lebertransplantation infrage kommt und wie die Warteliste für Lebertransplantationen funktioniert. Transplantationszentren möchten außerdem wissen, wer die unterstützende Person sein wird; lesen Sie, was Transplantationszentren von pflegenden Angehörigen erwarten.
Wenn HE trotz Behandlung immer wieder auftritt und eine Transplantation keine Option ist, rückt das Wohlbefinden in den Mittelpunkt. Unser Leitfaden zu Lebererkrankung im Endstadium am Lebensende begleitet diesen Weg mit Fürsorge.
Mit jemandem zu leben, der HE hat, ist schwer. Die Person, die Sie lieben, sagt vielleicht verletzende Dinge, läuft nachts umher oder erkennt nicht, was geschieht. Das ist die Krankheit, nicht die Person. Schlafmangel und ständige Wachsamkeit erschöpfen betreuende Angehörige. Bitten Sie Familie oder Freunde, eine Nacht zu übernehmen, und lesen Sie unseren Leitfaden zu Erschöpfung bei betreuenden Angehörigen.
Eine häufige Ursache ist die hepatische Enzephalopathie (HE). Eine vernarbte Leber kann Giftstoffe wie Ammoniak nicht aus dem Blut entfernen, und diese Giftstoffe beeinträchtigen das Gehirn. HE wird häufig durch etwas Bestimmtes ausgelöst, etwa Verstopfung, eine Infektion, Blutungen, Dehydrierung, ausgelassenes Lactulose oder ein beruhigendes Medikament. Verwirrtheit kann auch andere Ursachen haben; sagen Sie seinem Leberteam daher, was Sie beobachten.
Veränderungen des Schlafs gehören zu den frühesten Anzeichen von HE. Viele Menschen beginnen, tagsüber zu schlafen, und sind nachts wach, unruhig oder verwirrt. Informieren Sie das Leberteam über jedes neue Schlafmuster und geben Sie keine Schlafmittel oder rezeptfreien Schlafhilfen, es sei denn, das Team sagt, dass sie sicher sind.
Nur das Team, das es verordnet hat, kann die Dosis festlegen. Das übliche Ziel in der AASLD/EASL-Leitlinie sind 2 bis 3 weiche Stuhlgänge täglich. Weniger als das oder mehrmals täglich wässriger Durchfall sollten Sie beide dem Team mitteilen, denn bei zu wenig können sich Giftstoffe ansammeln, und die Leitlinie warnt, dass zu viel zu Dehydrierung führen und selbst HE auslösen kann.
Ärztinnen und Ärzte diagnostizieren HE hauptsächlich anhand der Symptome und einer Untersuchung, nicht anhand eines einzelnen Bluttests. Die AASLD/EASL-Leitlinie von 2014 besagt, dass ein hoher Ammoniakwert allein HE nicht diagnostiziert, einstuft oder vorhersagt. Bei einem normalen Wert sucht das Behandlungsteam intensiver nach anderen Ursachen für Verwirrtheit. Beschreiben Sie daher weiterhin, was Sie zu Hause beobachten.
Ärztinnen und Ärzte verwenden die West-Haven-Grade. Eine minimale HE zeigt sich nur bei speziellen Tests. Grad 1 führt zu leichten Veränderungen wie schlechter Aufmerksamkeit und Veränderungen des Schlafs. Grad 2 führt zu Schläfrigkeit, zeitlicher Desorientierung und flatternden Händen. Grad 3 bedeutet tiefe Verwirrung und dass es sehr schwer ist, wach zu bleiben. Grad 4 ist Koma.
Das bedeutet, dass es Zeit ist zu fragen. Die Leitlinien der AASLD und der American Society of Transplantation besagen, dass nach einer ersten schweren Komplikation einer Zirrhose eine Transplantationsuntersuchung in Betracht gezogen werden sollte; die hepatische Enzephalopathie gehört dazu.
Medizinisch geprüft von James F. Trotter, MD, und Joseph S. Redman, MD, PhD, vom National Friends Medical Advisory Board am . Die Gutachter prüfen klinische Aussagen anhand der zitierten Quellen; Datentabellen stammen aus den öffentlichen programmspezifischen Berichten des SRTR und den Richtlinien von OPTN.
Veröffentlicht von Friends of the National Liver Waiting List, einer 501(c)(3)-Patientenvertretung. Aktualisiert am . Keine medizinische Beratung: Sprechen Sie mit Ihrer Hepatologin bzw. Ihrem Hepatologen oder Ihrem Transplantationsteam über Ihre eigene Versorgung.