Die Betreuung einer Person mit Lebererkrankung im Endstadium kann Sie erschöpfen. Hier erfahren Sie, wie Sie ein Burnout früh erkennen und wo Sie echte Hilfe finden.
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Burnout bei pflegenden Angehörigen entsteht, wenn die körperliche und emotionale Belastung durch die Betreuung einer Person so lange anhält, dass Ihre Reserven erschöpft sind. Es entwickelt sich meist langsam. Vielleicht bemerken Sie es erst, wenn Sie jemanden, den Sie lieben, anfahren, Ihre eigene Untersuchung vergessen oder feststellen, dass Sie sich nicht erinnern können, wann Sie zuletzt die ganze Nacht durchgeschlafen haben.
Das U.S. Office on Women's Health führt diese häufigen Anzeichen von Stress bei pflegenden Angehörigen auf:
Dieselbe Quelle warnt vor zwei weiteren Anzeichen, die Sie ernst nehmen sollten: Fehler bei der Verabreichung von Medikamenten und der Rückgriff auf Rauchen oder starken Alkoholkonsum zur Bewältigung. Wenn Sie sich in dieser Liste wiederfinden, versagen Sie nicht. Sie tragen schon zu lange zu viel, und es ist Zeit, Hilfe zu holen.
Jede Art von Betreuung ist schwer. Die Betreuung einer Person mit Lebererkrankung im Endstadium hat einige Merkmale, die sie schwieriger machen.
Wenn die Leber versagt, können Giftstoffe das Gehirn erreichen und eine hepatische Enzephalopathie verursachen. NIDDK nennt Verwirrtheit, Denkstörungen, Gedächtnisverlust, Persönlichkeitsveränderungen und Schlafprobleme als mögliche Folgen. Die Person, die Sie lieben, kann verletzende Dinge sagen, den ganzen Tag schlafen und die ganze Nacht wach bleiben oder nicht erkennen, wie krank sie ist. Es kann sich anfühlen, als lebten Sie mit einer fremden Person zusammen.
Die Forschung bestätigt, wie schwer das ist. In einer Studie aus dem Jahr 2020 in Clinical and Translational Gastroenterology trugen Betreuungspersonen von Menschen mit hepatischer Enzephalopathie eine große Belastung, und ihre psychische Lebensqualität war auf ein Niveau gesunken, das dem der Patienten selbst ähnelte. Eine Studie mit 100 Patienten und ihren Betreuungspersonen ergab, dass die Belastung der Betreuungsperson höher war, wenn der Patient eine hepatische Enzephalopathie gehabt hatte, selbst ihre leichte, schwer erkennbare Form.
Das Leben auf der Warteliste für Lebertransplantationen bedeutet, das Telefon eingeschaltet zu lassen, eine Tasche gepackt zu haben und Pläne für Monate zurückzustellen. Hoffnung und Angst wechseln sich ab. Es gibt kein Datum, auf das man herunterzählen kann.
Eine Übersichtsarbeit in Hepatology Communications stellt fest, dass viele Patienten mit Zirrhose wegen einer hepatischen Enzephalopathie nicht zu ihren häufigen Terminen fahren können und dass ein typischer Patient etwa 9 Stunden Hilfe pro Woche von Familie und Freunden benötigt. Diese Arbeit kollidiert oft mit den Arbeitsplätzen von Angehörigen und verstärkt neben allem anderen die finanziellen Sorgen.
Viele betreuende Angehörige trauern um das Leben, das sie vor der Erkrankung hatten, und sind zugleich damit konfrontiert, dass ihr nahestehender Mensch möglicherweise nicht rechtzeitig eine Transplantation erhält. Wenn Sie damit konfrontiert sind, kann unsere Seite über Versorgung am Lebensende bei Lebererkrankung helfen.
Dies ist kein medizinischer Test. Es ist eine Möglichkeit, ehrlich zu sich selbst zu sein. Haben Sie in den vergangenen zwei Wochen:
Wenn Sie zwei oder drei Punkte angekreuzt haben, ist es Zeit, diese Woche etwas zu ändern. Wenn Sie mehr angekreuzt haben oder wenn Sie Gedanken hatten, sich selbst zu verletzen, holen Sie sich noch heute Unterstützung. Siehe die Informationen zu 988 unten.
„Sagen Sie mir Bescheid, wenn Sie etwas brauchen“ führt selten zu Hilfe. Eine konkrete Bitte tut es meist. Führen Sie eine Liste mit Aufgaben, die andere übernehmen könnten, und ordnen Sie Personen diesen Aufgaben zu:
Das Office on Women's Health empfiehlt, Menschen Aufgaben wählen zu lassen, bei denen sie sich wohlfühlen. Menschen, die keine direkte Pflege leisten können, übernehmen möglicherweise gern Besorgungen, Rechnungen oder Telefonate.
Tragen Sie Termine, Medikamentenpläne, Fahrten und Schichten von Helfenden in einen gemeinsamen Kalender ein, den alle sehen können. Das verringert Anrufe und Nachrichten und macht Lücken sichtbar, bevor sie zu einer Krise werden.
Verhinderungspflege ist eine kurzfristige Betreuung für Ihren Angehörigen, damit Sie sich ausruhen können. Sie kann einige Stunden Unterstützung zu Hause, ein Tagesprogramm für Erwachsene oder einen kurzen Aufenthalt in einer Pflegeeinrichtung umfassen. So finden Sie sie:
Mit Menschen zu sprechen, die es verstehen, kann eine Erleichterung sein. Das Caregiver Action Network bietet kostenlose Ressourcen, Unterstützung durch andere Betroffene und einen Caregiver Help Desk unter (855) 227-3640. Viele Transplantationszentren bieten auch eigene Gruppen für Patientinnen, Patienten und Betreuungspersonen an.
Krankenhausaufenthalte sind der Ort, an dem viele Betreuungspersonen am schnellsten erschöpft sind. Sie müssen nicht jede Stunde am Bett sein. Fragen Sie die Pflegekräfte, wann die Ärzte normalerweise Visite machen, und versuchen Sie, dann da zu sein. Gehen Sie nach Hause oder in Ihr Hotel, um zu schlafen, wenn Sie können. Führen Sie ein Notizbuch für Fragen, Testergebnisse und die Namen der Personen, die sich um Ihren Angehörigen kümmern, damit Sie nicht alles im Kopf behalten müssen. Wählen Sie ein Familienmitglied aus, das alle anderen informiert, damit Ihr Telefon nicht den ganzen Tag klingelt.
Der Sozialarbeiter ist für die Familie da, nicht nur für den Patienten. Er kann bei Unterlagen für Freistellungen, Unterkünften, der Suche nach Ersatzbetreuungspersonen und Überweisungen zur Beratung helfen. Sagen Sie ihm ehrlich, wie es Ihnen geht. Wenn Ihr Zentrum einen Betreuungsplan verlangt, erklärt unser Leitfaden zu den Anforderungen an Betreuungspersonen bei Lebertransplantationen, wie Sie einen solchen Plan mit Ersatzpersonen erstellen, damit nicht alles an Ihnen hängen bleibt.
Depressionen und Ängste sind bei Betreuungspersonen häufig und behandelbar. Wenn gedrückte Stimmung, Sorgen oder Schlafprobleme länger als ein paar Wochen anhalten, sprechen Sie mit Ihrer eigenen Ärztin bzw. Ihrem eigenen Arzt oder einer Beratungsfachkraft. Viele Arbeitgeber bieten ein Mitarbeiterunterstützungsprogramm an, das einige kostenlose Beratungsgespräche ermöglicht.
Wenn Sie sich in einer Krise befinden, rufen Sie 988 an oder schreiben Sie eine SMS an 988, oder chatten Sie unter 988lifeline.org. Die 988 Suicide & Crisis Lifeline ist kostenlos, vertraulich und 24 Stunden am Tag erreichbar. Sie müssen nicht suizidgefährdet sein, um anzurufen; sie ist auch für Menschen in emotionaler Not da.
Betreuungspersonen stellen ihre eigene Gesundheit oft an letzte Stelle. Das Office on Women's Health empfiehlt, weiterhin zu Ihren eigenen Arztterminen zu gehen und Ihrem Behandler mitzuteilen, dass Sie eine Betreuungsperson sind. Einige Gewohnheiten helfen:
Sie können nicht aus einem leeren Becher schöpfen. Sich um sich selbst zu kümmern, ist Teil der Fürsorge für Ihren Angehörigen.
National Friends wurde von einer Person gegründet, die eine Lebertransplantation erhalten hat, und viele von uns waren auch Betreuungspersonen. Wenn Sie jemanden brauchen, der das Warten, die Krankenhausaufenthalte und die Angst versteht, sprechen Sie mit jemandem, der das selbst erlebt hat. Weitere Ressourcen finden Sie in unserem Bereich für Betreuungspersonen und im Leitfaden für Betreuungspersonen zur Warteliste.
Häufige Anzeichen sind, dass Sie sich die meiste Zeit überfordert oder müde fühlen, zu viel oder zu wenig schlafen, das Interesse an Dingen verlieren, die Ihnen früher Freude gemacht haben, leicht gereizt oder wütend werden, sich oft traurig oder besorgt fühlen, häufig Kopfschmerzen oder Körperschmerzen haben und sich von Freunden zurückziehen. Fehler bei der Einnahme von Medikamenten sind ein weiteres Warnzeichen.
Eine fortgeschrittene Lebererkrankung kann eine hepatische Enzephalopathie verursachen, die das Denken und Verhalten einer Person verändert, manchmal plötzlich. Hinzu kommen häufige Krankenhausaufenthalte, viele Termine und monatelanges Warten auf eine Transplantation ohne festes Enddatum. Studien haben ergeben, dass Betreuungspersonen von Menschen mit hepatischer Enzephalopathie stark belastet sind und eine niedrigere psychische Lebensqualität haben.
Entlastungspflege ist eine kurzfristige Betreuung Ihrer nahestehenden Person, damit Sie sich ausruhen können. Sie kann aus einigen Stunden Hilfe zu Hause, einem Tagesprogramm für Erwachsene oder einem kurzen Aufenthalt in einer Pflegeeinrichtung bestehen. Das ARCH National Respite Network bietet eine Suchhilfe für Entlastungspflege, und der Eldercare Locator (1-800-677-1116) kann Sie an Angebote in Ihrer Nähe verweisen.
Bitten Sie gezielt um Hilfe, teilen Sie die Aufgaben in einem gemeinsamen Kalender, machen Sie regelmäßig Pausen, nehmen Sie weiterhin Ihre eigenen Arzttermine wahr, schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an und sprechen Sie mit der Sozialarbeiterin oder dem Sozialarbeiter des Transplantationsteams. Kleine, regelmäßige Pausen helfen mehr, als auf eine große Pause zu warten, die nie kommt.
Ja. Viele Betreuungspersonen empfinden Frustration, Wut, Schuldgefühle und Trauer, manchmal alles an einem Tag. Diese Gefühle bedeuten nicht, dass Sie die Person weniger lieben. Wenn sie dauerhaft werden oder Sie sich hoffnungslos fühlen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem Berater.
Wenn Sie sich in einer Krise befinden oder daran denken, sich selbst zu verletzen, rufen Sie 988 an oder schreiben Sie eine SMS an 988, oder chatten Sie auf 988lifeline.org. Der Dienst ist kostenlos, vertraulich und 24/7 verfügbar und auch für Menschen in emotionaler Not da.
Ja. Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter für Transplantationen helfen bei praktischen Problemen wie Unterlagen für Freistellung, Unterkunft und der Suche nach Ersatz-Betreuungspersonen; sie können Sie auch an Beratung oder Selbsthilfegruppen verweisen. Sagen Sie ihnen, wie es Ihnen wirklich geht.
Medizinisch geprüft von James F. Trotter, MD, und Joseph S. Redman, MD, PhD, vom National Friends Medical Advisory Board am . Die Gutachter prüfen klinische Aussagen anhand der zitierten Quellen; Datentabellen stammen aus den öffentlichen programmspezifischen Berichten des SRTR und den Richtlinien von OPTN.
Veröffentlicht von Friends of the National Liver Waiting List, einer 501(c)(3)-Patientenvertretung. Aktualisiert am . Keine medizinische Beratung: Sprechen Sie mit Ihrer Hepatologin bzw. Ihrem Hepatologen oder Ihrem Transplantationsteam über Ihre eigene Versorgung.