照顧者身心俱疲：徵兆與實際協助

照顧者倦怠的表現

照護者倦怠是指照顧他人的身心壓力持續太久，讓您耗盡了所有的儲備。它通常是慢慢累積的。您可能直到對所愛的人發脾氣、忘了自己的看診，或發現自己想不起上次一覺到天亮是什麼時候，才注意到它。

美國婦女健康辦公室（U.S. Office on Women's Health）列出以下照顧者壓力的常見徵兆：

• 感到不知所措，或大多數時間都很疲倦
• 睡得太多或太少
• 體重明顯增加或減輕
• 對過去喜歡的事物失去興趣
• 容易感到煩躁或生氣
• 經常感到擔憂或悲傷
• 經常頭痛或全身痠痛
• 感到孤單、孤立或被他人拋棄

同一資料來源警告，還有兩個需要認真看待的徵象：給藥時出錯，以及轉向 吸菸或大量飲酒來應對壓力。如果您在這份清單中看見自己，您並不是失敗。您承擔了太多 太久，現在該尋求幫助了。

為什麼照顧肝病患者特別令人身心俱疲

每一種照顧工作都很困難。照顧末期肝病患者有一些特點，使其更加困難。

思考與行為的改變

當肝臟衰竭時，毒素可能到達大腦並造成 肝性腦病。NIDDK 將意識混亂、思考困難、 記憶力減退、人格改變和睡眠問題列為其影響。您所愛的人可能會說出傷人的 話、整天睡覺而整晚清醒，或沒有意識到自己病得多重。這可能讓人感覺像是與一位 陌生人生活在一起。

研究證實了這有多辛苦。在一項 2020 年發表於 Clinical and Translational Gastroenterology 的研究中，肝性腦病變患者的照護者承受沉重的負擔，他們的心理生活品質下降到與患者本人相近的程度。一項針對 100 位患者及其照護者的研究發現，當患者曾有肝性腦病變時，照護者負擔較高，即使是輕微、不易察覺的形式也是如此。

沒有終點的等待

在肝臟移植等候名單上的生活，意味著要保持電話開機、行李隨時打包好，並讓您的計畫擱置數月。希望與恐懼輪流出現。沒有一個可以倒數的日期。

住院和頻繁的門診預約

Hepatology Communications 中的一篇回顧指出，許多肝硬化患者因肝性腦病變而無法自行開車前往頻繁的回診，而且一般患者每週大約需要家人和朋友 9 小時的協助。這些工作常與照顧者的工作衝突，讓經濟壓力雪上加霜。

提早開始的悲傷

許多照顧者會為疾病發生前的生活感到哀傷，同時也要面對他們所愛的人可能無法及時接受移植的可能性。如果您正面對這種情況，我們的肝病末期照護頁面可能會有所幫助。

快速自我檢查

這不是醫學檢測。這是一種對自己誠實的方式。在過去兩週，您是否：

• 即使睡過覺仍感到筋疲力盡？
• 錯過了自己的醫師、牙醫或治療的預約嗎？
• 是否不再和朋友見面，或不再做任何只為自己的事？
• 大多數日子都感到憤怒、麻木或絕望嗎？
• 難以記住要吃的藥或回診時間嗎？
• 是否比平常更依賴酒精、食物或助眠藥物來撐過一天？
• 覺得可能沒有其他人能幫忙嗎？

如果您勾選了兩到三項，就該在這週做出一些改變。如果您勾選了更多項，或曾有傷害自己的念頭，請今天就尋求協助。請參閱下方的 988 資訊。

真正有幫助的實用協助

請別人提供具體的協助

「如果您需要任何幫忙，請告訴我」很少能帶來幫助。具體的請求通常可以。請列出 他人可以承擔的工作，並為每個人配對適合的工作：

• 開車去週二的抽血
• 星期六下午陪伴病患，讓您可以小睡一下或出門走走
• 領取處方藥或採買日用品
• 割草、遛狗或送一頓飯
• 每週打電話向家人報告近況

Office on Women's Health 建議讓人們選擇自己感到自在的工作。無法提供 親身照護的人，可能很樂意幫忙跑腿、處理帳單或打電話。

用同一份行事曆分擔工作

把回診、用藥時間表、接送和幫手的輪班都放在一份大家都看得到的共用行事曆上。這能減少電話和簡訊，也能在空缺變成危機之前就讓它一目了然。

利用喘息照護

喘息照護是為您所愛的人提供的短期照護，讓您可以休息。這可以是數小時的居家 協助、成人日間計畫，或在照護機構短暫停留。尋找方式如下：

• ARCH National Respite Network 提供依州別搜尋喘息照護服務提供者的工具。
• 由 U.S. Administration for Community Living 營運的 Eldercare Locator，可協助您連結當地服務。請致電 1-800-677-1116。
• 請詢問移植社工和您的保險計畫，了解哪些喘息照顧或居家照護協助在給付範圍內。

參加支持團體

與了解您處境的人交談可能會讓您感到寬慰。Caregiver Action Network 提供免費資源、同儕支持，以及照顧者求助專線 (855) 227-3640。許多移植中心也為患者和照顧者設有自己的支持團體。

讓住院期間對自己更輕鬆一些

住院期間是許多照顧者最快感到疲憊不堪的時候。您不必每個小時都守在床邊。請詢問 護士醫師通常何時查房，並盡量在那時到場。能休息時就回家或回飯店睡覺。用同一本 筆記本記錄問題、檢查結果，以及照顧您親人的人員姓名，這樣您不必把所有事情都記在 腦中。選一位家人向其他所有人更新近況，讓您的電話不會整天響個不停。

與移植社工談談

社工是為整個家庭提供協助，而不只是患者。他們可以協助處理請假文件、住宿安排、尋找 備用照顧者，以及轉介心理諮商。請誠實告訴他們您的狀況。如果您的中心要求提供 照顧者計畫，我們的 肝臟移植照顧者要求指南會說明如何 建立有備用人選的計畫，讓所有負擔不會都落在您身上。

您的心理健康也很重要

憂鬱和焦慮在照顧者中很常見，而且可以治療。若情緒低落、擔憂或睡眠困難持續超過幾週，請和您自己的醫師或諮商師談談。許多雇主提供員工協助方案，其中包含幾次免費諮商。

如果您正處於危機中，請撥打或傳簡訊至 988，或在 988lifeline.org 線上聊天。988 Suicide & Crisis Lifeline 是免費、 保密且全天 24 小時開放的服務。您不必有自殺念頭才能致電；此服務也提供給處於情緒 困擾的人。

保護您自己的健康

照顧者常常把自己的健康擺在最後。婦女健康辦公室（Office on Women's Health）建議您持續按時看自己的醫師，並告訴您的醫療人員您是一位照顧者。以下幾個習慣會有幫助：

• 按時赴約。把您自己的健康檢查、篩檢和處方都記在共用行事曆上，並請一位幫手在那些時段代為照顧。
• 每天稍微活動一下。散步 10 分鐘也算。
• 好好吃正餐。醫院的自動販賣機不能當作飲食。接受別人送來的燉菜吧。
• 保護您的睡眠。如果夜裡常被打斷，請和幫手輪流值夜班。
• 保持聯繫。每週和朋友通一次電話，值得好好守護。

空杯無法倒出水。照顧自己也是照顧親人的一部分。

和有過相同經歷的人談談

National Friends 是由一位肝臟移植受贈者創立的，我們之中許多人也曾經是照護者。如果您需要一個了解等候、住院和恐懼的人，和有過相同經歷的人談談。更多資源請見我們的照護者中心和等候名單照護者指南。