Son dönem karaciğer hastalığı olan birine bakım vermek sizi tüketebilir. Tükenmişliği erken nasıl fark edebileceğinizi ve gerçek yardımı nerede bulabileceğinizi burada öğrenin.
Bu sayfadan bağlantı verilen bazı sayfalar hâlâ yalnızca İngilizcedir. Onları çeviriyoruz.
Bakım veren tükenmişliği, birine bakım vermenin fiziksel ve duygusal yükü o kadar uzun sürdüğünde olur ki artık dayanacak gücünüz kalmaz. Genellikle yavaş yavaş gelişir. Sevdiğiniz birine sert çıkana, kendi randevunuzu unutana veya gece boyunca en son ne zaman kesintisiz uyuduğunuzu hatırlayamadığınızı fark edene kadar bunu fark etmeyebilirsiniz.
U.S. Office on Women's Health, bakım veren stresinin şu yaygın belirtilerini sıralar:
Aynı kaynak, ciddiye alınması gereken iki işaret daha konusunda uyarır: ilaç verirken hata yapmak ve başa çıkmak için sigaraya veya aşırı alkole yönelmek. Kendinizi bu listede görüyorsanız, başarısız değilsiniz. Çok uzun süredir çok fazla yük taşıyorsunuz ve yardım alma zamanı geldi.
Her tür bakım verme zordur. Son evre karaciğer hastalığı olan birine bakım vermenin bunu daha zor hâle getiren bazı özellikleri vardır.
Karaciğer iflas ettiğinde toksinler beyne ulaşabilir ve hepatik ensefalopatiye neden olabilir. NIDDK, etkileri arasında kafa karışıklığı, düşünme güçlüğü, hafıza kaybı, kişilik değişiklikleri ve uyku sorunlarını sayar. Sevdiğiniz kişi kırıcı şeyler söyleyebilir, bütün gün uyuyup bütün gece uyanık kalabilir ya da ne kadar hasta olduğunun farkında olmayabilir. Bu, bir yabancıyla yaşıyormuş gibi hissettirebilir.
Araştırmalar bunun ne kadar zor olduğunu desteklemektedir. Clinical and Translational Gastroenterology dergisinde yayımlanan 2020 tarihli bir çalışmada, hepatik ensefalopatisi olan kişilerin bakım verenleri büyük bir yük taşıyordu ve ruhsal yaşam kaliteleri hastalarınkine benzer bir düzeye düşmüştü. 100 hasta ve bakım verenleriyle yapılan bir çalışma, hastada hafif ve fark edilmesi zor biçimi de dahil olmak üzere hepatik ensefalopati olduğunda bakım veren yükünün daha yüksek olduğunu buldu.
karaciğer nakli bekleme listesinde yaşam, telefonu açık tutmak, çantayı hazır bulundurmak ve planlarınızı aylarca ertelemek demektir. Umut ve korku sırayla gelir. Geri sayılacak bir tarih yoktur.
Hepatology Communications'ta yayımlanan bir derleme, sirozlu birçok hastanın hepatik ensefalopati nedeniyle sık randevularına araç kullanarak gidemediğini ve tipik bir hastanın aile ve arkadaşlarından haftada yaklaşık 9 saat yardım gereksinimi olduğunu belirtiyor. Bu yük çoğu zaman bakım verenlerin işleriyle çakışır ve diğer her şeyin üstüne para kaygılarını da ekler.
Birçok bakım veren, hastalıktan önceki yaşamının yasını tutarken sevdikleri kişinin zamanında nakil olamayabileceği olasılığıyla da karşı karşıya kalır. Siz de bununla karşı karşıyaysanız, karaciğer hastalığında yaşam sonu bakımı sayfamız yardımcı olabilir.
Bu tıbbi bir test değildir. Kendinize karşı dürüst olmanın bir yoludur. Son iki hafta içinde şunları yaşadınız mı:
İki veya üçünü işaretlediyseniz, bu hafta bir şeyi değiştirmenin zamanı gelmiştir. Daha fazlasını işaretlediyseniz veya kendinize zarar verme düşünceleriniz olduysa, bugün yardım isteyin. Aşağıdaki 988 bilgilerine bakın.
"Bir şeye ihtiyacın olursa haber ver" sözü nadiren yardıma yol açar. Belirli bir istek ise genellikle yol açar. Başkalarının üstlenebileceği görevlerin bir listesini tutun ve kişileri bu görevlerle eşleştirin:
Office on Women's Health, insanların kendilerini rahat hissettikleri görevleri seçmelerine izin verilmesini önerir. Doğrudan bakım veremeyen kişiler, ayak işlerini, faturaları veya telefon görüşmelerini üstlenmekten memnun olabilir.
Randevuları, ilaç programlarını, ulaşımı ve yardımcı vardiyalarını herkesin görebileceği ortak bir takvime koyun. Bu, aramaları ve mesajları azaltır; boşlukların krize dönüşmeden önce fark edilmesini sağlar.
Mola bakımı, dinlenebilmeniz için sevdiğiniz kişiye sağlanan kısa süreli bakımdır. Evde birkaç saatlik yardım, yetişkin gündüz programı veya bir bakım kuruluşunda kısa süreli kalış olabilir. Bulmak için:
Anlayan insanlarla konuşmak rahatlatıcı olabilir. Caregiver Action Network, ücretsiz kaynaklar, akran desteği ve (855) 227-3640 numaralı telefonda bir Bakım Veren Yardım Masası sunar. Birçok nakil merkezi de hastalar ve bakım verenler için kendi gruplarını yürütür.
Hastanede kalışlar, birçok bakım verenin en hızlı yıprandığı yerdir. Her saat yatağın yanında olmanız gerekmez. Hemşirelere doktorların genellikle ne zaman vizit yaptığını sorun ve o sırada orada olmaya çalışın. Mümkün olduğunda uyumak için evinize veya otelinize gidin. Sorular, test sonuçları ve sevdiğiniz kişiye bakım verenlerin adları için tek bir not defteri tutun; böylece hepsini aklınızda taşımak zorunda kalmazsınız. Herkese güncellemeleri göndermesi için bir aile üyesi seçin; böylece telefonunuz bütün gün çalmaz.
Sosyal hizmet uzmanı yalnızca hasta için değil, aile için de oradadır. İzin evrakları, konaklama, yedek bakım verenler bulma ve danışmanlığa yönlendirmeler konusunda yardımcı olabilirler. Nasıl olduğunuzu onlara dürüstçe anlatın. Merkeziniz bir bakım veren planı istiyorsa, karaciğer nakli bakım veren gereklilikleri rehberimiz, tüm yükün sizin üzerinize kalmaması için yedekleri olan bir planı nasıl oluşturacağınızı açıklar.
Depresyon ve anksiyete bakım verenlerde yaygındır ve tedavi edilebilir. Düşük ruh hâli, endişe veya uyku sorunu birkaç haftadan uzun sürerse kendi doktorunuzla veya bir danışmanla konuşun. Birçok işverenin, birkaç ücretsiz danışmanlık seansı sunan bir çalışan destek programı vardır.
Kriz içindeyseniz, 988’i arayın veya mesaj gönderin ya da 988lifeline.org adresinden sohbet edin. 988 Suicide & Crisis Lifeline ücretsiz, gizlidir ve günde 24 saat açıktır. Aramak için intihara meyilli olmanız gerekmez; duygusal sıkıntı yaşayan kişiler içindir.
Bakım verenler genellikle kendi sağlıklarını en son sıraya koyar. Office on Women's Health, kendi doktor randevularınıza devam etmenizi ve sağlık hizmeti sunucunuza bakım veren olduğunuzu söylemenizi önerir. Birkaç alışkanlık yardımcı olur:
Boş bir bardaktan su veremezsiniz. Kendinize bakım vermek, yakınınıza bakım vermenin bir parçasıdır.
National Friends, karaciğer nakli olmuş bir kişi tarafından kuruldu ve çoğumuz aynı zamanda bakım veren olduk. Beklemeyi, hastanede kalışları ve korkuyu anlayan biriyle konuşmanız gerekiyorsa, bunları yaşamış biriyle konuşun. Daha fazla kaynak, Bakım Veren Merkezimizde ve bekleme listesi için bakım veren rehberinde bulunur.
Yaygın belirtiler arasında çoğu zaman bunalmış veya yorgun hissetmek, çok fazla ya da çok az uyumak, eskiden keyif aldığınız şeylere ilginizi kaybetmek, kolayca sinirlenmek veya öfkelenmek, sık sık üzgün ya da endişeli hissetmek, sık baş ağrıları veya vücut ağrıları ve arkadaşlardan uzaklaşmak yer alır. İlaçlarla ilgili hatalar yapmak da başka bir uyarı işaretidir.
İleri karaciğer hastalığı, kişinin düşünme ve davranma biçimini, bazen aniden değiştiren hepatik ensefalopatiye neden olabilir. Buna sık hastane yatışlarını, çok sayıda randevuyu ve belirli bir bitiş tarihi olmadan nakil için aylarca beklemeyi ekleyin. Çalışmalar, hepatik ensefalopatili kişilerin bakım verenlerinin ağır bir yük taşıdığını ve ruhsal yaşam kalitelerinin daha düşük olduğunu bulmuştur.
Mola bakımı, dinlenebilmeniz için yakınınıza sağlanan kısa süreli bakımdır. Evde birkaç saatlik yardım, yetişkin gündüz programı veya bir bakım tesisinde kısa süreli kalış olabilir. ARCH National Respite Network'ün bir mola bakımı bulucusu vardır ve Eldercare Locator (1-800-677-1116) sizi yerel hizmetlere yönlendirebilir.
Belirli bir yardım isteyin, yükü tek bir takvimde paylaşın, düzenli molalar verin, kendi doktor randevularınızı aksatmayın, bir destek grubuna katılın ve nakil sosyal hizmet uzmanıyla konuşun. Küçük ve düzenli molalar, hiç gelmeyen tek büyük molayı beklemekten daha çok yardımcı olur.
Evet. Birçok bakım veren, bazen aynı gün içinde hayal kırıklığı, öfke, suçluluk ve keder hisseder. Bu duygular, o kişiyi daha az sevdiğiniz anlamına gelmez. Bu duygular sürekli hale gelirse veya kendinizi umutsuz hissederseniz, doktorunuzla ya da bir danışmanla konuşun.
Kriz içindeyseniz veya kendinize zarar verme düşünceleriniz varsa 988'i arayın ya da bu numaraya mesaj gönderin veya 988lifeline.org üzerinden sohbet edin. Hizmet ücretsiz, gizli ve 24/7 açıktır; duygusal sıkıntı yaşayan kişiler içindir.
Evet. Nakil sosyal hizmet uzmanları izin evrakları, konaklama ve yedek bakım veren bulma gibi pratik sorunlarda yardımcı olur; ayrıca sizi danışmanlık veya destek gruplarına yönlendirebilirler. Onlara gerçekten nasıl olduğunuzu söyleyin.
National Friends Tıbbi Danışma Kurulu'ndan James F. Trotter, MD ve Joseph S. Redman, MD, PhD tarafından tarihinde tıbbi olarak gözden geçirilmiştir. Gözden geçirenler klinik ifadeleri atıfta bulunulan kaynaklara göre kontrol eder; veri tabloları halka açık SRTR programa özgü raporlarından ve OPTN politikasından alınır.
501(c)(3) hasta savunuculuğu kuruluşu Friends of the National Liver Waiting List tarafından yayımlanmıştır. Güncellenme tarihi: . Tıbbi tavsiye değildir: kendi bakımınız hakkında hepatoloğunuzla veya nakil ekibinizle konuşun.