介護者の燃え尽き：サインと実際の支援

介護者の燃え尽きがどのように現れるか

介護者の燃え尽きとは、誰かの世話による身体的・精神的な負担が長く続き、気力や体力の余力が尽きてしまう状態です。通常、ゆっくりと進行します。大切な人にきつく当たってしまったとき、自分の受診予約を忘れたとき、または最後に夜通し眠れたのがいつだったか思い出せないと気づくまで、気づかないこともあります。

U.S. Office on Women's Healthは、介護者のストレスによくみられる次のサインを挙げています：

• 圧倒されていると感じる、またはほとんどいつも疲れている
• 寝すぎる、または睡眠が少なすぎる
• 大幅な体重増加または減少
• 以前楽しんでいたことに興味を失う
• いらいらしたり、怒りっぽくなったりしやすい
• 不安や悲しさを頻繁に感じる
• 頭痛や体の痛みがよくある
• 孤独感、孤立感、または他者から見捨てられたと感じること

同じ情報源は、真剣に受け止めるべきさらに2つのサインについて警告しています。薬を渡す際に間違えること、対処するために 喫煙や過度の飲酒に頼ることです。このリストに自分が当てはまると感じても、あなたが失敗しているわけではありません。あなたは長い間、 あまりにも多くのことを抱えています。助けを求める時です。

肝疾患のある人のケアが特に負担になる理由

介護はどのような形であっても大変です。末期肝疾患のある人の世話には、それをさらに難しくするいくつかの特徴があります。

思考と行動の変化

肝臓が機能しなくなると、毒素が脳に達して 肝性脳症を引き起こすことがあります。NIDDKは、その影響として混乱、思考の困難、 記憶障害、性格の変化、睡眠の問題を挙げています。あなたの大切な人が傷つく ことを言ったり、一日中眠って夜通し起きていたり、自分がどれほど病気なのかを理解できなかったりすることがあります。まるで 見知らぬ人と暮らしているように感じるかもしれません。

研究は、これがいかに大変かを裏づけています。Clinical and Translational Gastroenterologyに掲載された2020年の研究では、肝性脳症のある人の 介護者は大きな負担を抱え、精神面の生活の質は患者本人と同程度まで 低下していました。患者100人とその介護者を対象とした研究では、患者に肝性脳症があった場合、軽度で見つけにくい形態であっても、介護者の負担は より大きいことがわかりました。

終わりの日付がない待機

肝移植待機リストでの生活は、電話を常に使える状態にし、荷物を詰めたままにして、 何か月も予定を保留にすることを意味します。希望と恐れが交互に訪れます。指折り数えるべき日付はありません。

入院と頻繁な受診

Hepatology Communicationsのレビューでは、肝硬変の患者の多くは肝性脳症のため頻繁な 受診の際に運転できず、典型的な患者には家族や友人から週に約9時間の手助けが必要であると述べています。そのような支援は介護者の仕事としばしば両立が難しく、ほかのあらゆる心配に加えてお金の不安も生じます。

早期に始まる悲嘆

多くの介護者は、病気になる前の生活を失ったことを悲しむ一方で、大切な人が移植に間に合わないかもしれない可能性にも直面しています。その状況にある方には、 肝疾患における終末期ケアのページが役立つかもしれません。

簡単なセルフチェック

これは医学的検査ではありません。自分自身に正直になるための方法です。過去2週間に、次のようなことはありましたか：

• 眠った後も疲れ切っていると感じましたか？
• ご自身の医師、歯科医、または療法の受診を見送りましたか？
• 友人に会ったり、自分のためだけに何かをしたりするのをやめていませんか？
• ほとんど毎日、怒りや無感覚、絶望感を感じましたか？
• 薬や予約の管理が難しかったことはありますか？
• その日を乗り切るために、普段より多くアルコール、食べ物、または睡眠補助薬を使いましたか？
• ほかに助けられる人は誰もいないと感じましたか？

2つまたは3つにチェックした場合は、今週中に何かを変える時です。さらに多くにチェックした場合、または自分を傷つける考えが少しでもあった場合は、今日相談してください。下記の988の情報をご覧ください。

実際に役立つ実用的な支援

具体的な支援を求める

「何か必要なら知らせて」と言われても、助けにつながることはあまりありません。具体的な依頼のほうが、通常は助けにつながります。 ほかの人が引き受けられる作業のリストを作り、その人に合う作業を割り当てましょう：

• 火曜日の採血検査まで車で行く
• 土曜日の午後に患者さんと一緒にいて、あなたが昼寝をしたり外に出たりできるようにする
• 処方薬または食料品を受け取る
• 芝を刈る、犬を散歩させる、または食事を届ける
• 毎週、家族に状況を知らせる電話をする

Office on Women's Healthは、人が無理なくできる作業を自分で選べるようにすることを勧めています。直接的なケアができない人でも、用事、請求書の支払い、電話対応を喜んで引き受けることがあります。

1つのカレンダーで負担を分担する

受診予定、薬のスケジュール、送迎、支援者の担当時間を、全員が見られる共有カレンダー1つにまとめましょう。これにより 電話やメッセージが減り、危機になる前に不足している部分が明らかになります。

レスパイトケアを利用する

レスパイトケアは、あなたが休息を取れるように、あなたの大切な人に提供する短期間のケアです。数時間の自宅での 支援、成人向けデイプログラム、またはケア施設での短期滞在などがあります。探すには：

• ARCH National Respite Networkには、州別にレスパイトケア提供者を探せる検索ツールがあります。
• U.S. Administration for Community Livingが運営するEldercare Locatorは、地域のサービスにつなぎます。1-800-677-1116に電話してください。
• どのレスパイトケアや在宅医療の支援が補償の対象となるか、移植ソーシャルワーカーとご自身の保険プランに尋ねてください。

支援グループに参加する

理解してくれる人たちと話すことで、気持ちが楽になることがあります。Caregiver Action Networkは、無料のリソース、仲間による サポート、および (855) 227-3640 のCaregiver Help Deskを提供しています。多くの移植センターでも、患者さんと 介護者のための独自のグループを運営しています。

入院中の生活を少し楽にする

入院中は、多くの介護者が最も早く疲弊する場面です。毎時間ベッドサイドにいる必要はありません。医師が通常いつ回診するかを看護師に尋ね、その時間にはいるようにしてみてください。できるときには、自宅やホテルに戻って眠りましょう。質問、検査結果、そして大切な方をケアしている人の名前を1冊のノートにまとめておけば、すべてを頭の中で抱え込まずにすみます。ほかの全員への連絡を担当する家族を1人決めておくと、電話が一日中鳴り続けることを避けられます。

移植ソーシャルワーカーに相談する

ソーシャルワーカーは、患者さんだけでなくご家族のためにもいます。休職に関する書類、宿泊先、 予備の介護者探し、カウンセリングの紹介について支援してくれます。自分の状況を正直に伝えてください。センターから 介護者計画を求められている場合は、 肝移植の介護者要件に関するガイドで、 すべてをあなた一人で抱え込まないよう、代わりの人を含めた計画の立て方を説明しています。

あなたの心の健康も大切です

介護者にはうつ病や不安がよく見られますが、治療できます。気分の落ち込み、心配、不眠が数週間以上続く場合は、ご自身の医師またはカウンセラーに相談してください。多くの雇用主には、数回の無料カウンセリングを提供する従業員支援プログラムがあります。

危機的な状況にある場合は、988に電話またはテキストメッセージを送ってください。または 988lifeline.orgでチャットをご利用ください。988 Suicide & Crisis Lifelineは無料で、 秘密が守られ、24時間利用できます。自殺を考えていなくても電話できます。精神的な 苦痛を感じている方のためのサービスでもあります。

ご自身の健康を守る

介護者は自分自身の健康を後回しにしがちです。Office on Women's Healthは、ご自身の医師の診察を継続し、医療提供者に介護者であることを伝えるよう勧めています。役立つ習慣をいくつかご紹介します：

• ご自身の予約を守りましょう。 ご自身の健診、検診、処方を共有 カレンダーに入れ、その時間をカバーしてくれる人に頼みましょう。
• 毎日少しでも体を動かしましょう。10分の散歩でも十分です。
• きちんと食事をとりましょう。 病院の自動販売機は食事の代わりにはなりません。キャセロールの差し入れは受け取りましょう。
• 睡眠を守りましょう。夜間に何度も起きる場合は、手伝ってくれる人と夜間の担当を交代してください。
• つながりを保ちましょう。週に1回、友人と電話で話す時間は大切にする価値があります。

空のカップから注ぐことはできません。自分自身をケアすることも、大切な人をケアすることの一部です。

経験者に相談する

National Friendsは肝移植の受者によって設立され、私たちの多くは介護者でもありました。待機、入院、そして恐怖を理解してくれる人が必要な場合は、同じ経験をした人に相談してください。さらに多くのリソースは、Caregiver Hubと待機リストの介護者向けガイドにあります。