Cuidar de alguém com doença hepática em estágio terminal pode esgotar você. Veja como identificar o esgotamento cedo e onde encontrar ajuda de verdade.
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O esgotamento do cuidador é o que acontece quando o desgaste físico e emocional de cuidar de alguém dura tanto tempo que suas reservas se esgotam. Geralmente, ele se desenvolve aos poucos. Talvez você só perceba quando se irritar com alguém que ama, esquecer sua própria consulta ou perceber que não consegue se lembrar da última vez que dormiu a noite toda.
O U.S. Office on Women's Health lista estes sinais comuns de estresse do cuidador:
A mesma fonte alerta sobre mais dois sinais que devem ser levados a sério: cometer erros ao administrar medicamentos e recorrer ao cigarro ou ao consumo excessivo de álcool para lidar com a situação. Se você se reconhecer nesta lista, você não está falhando. Você está carregando coisas demais há tempo demais, e é hora de buscar ajuda.
Todo tipo de cuidado é difícil. Cuidar de alguém com doença hepática em estágio terminal tem algumas características que tornam isso mais difícil.
Quando o fígado falha, toxinas podem chegar ao cérebro e causar encefalopatia hepática. O NIDDK lista confusão, dificuldade para pensar, perda de memória, mudanças de personalidade e problemas de sono entre seus efeitos. A pessoa que você ama pode dizer coisas dolorosas, dormir o dia todo e ficar acordada a noite inteira, ou não reconhecer quão doente está. Pode parecer que você está convivendo com uma pessoa desconhecida.
As pesquisas confirmam como isso é difícil. Em um estudo de 2020 publicado na Clinical and Translational Gastroenterology, os cuidadores de pessoas com encefalopatia hepática carregavam uma grande sobrecarga, e sua qualidade de vida mental foi reduzida a um nível semelhante ao dos próprios pacientes. Um estudo com 100 pacientes e seus cuidadores constatou que a sobrecarga do cuidador era maior quando o paciente tinha tido encefalopatia hepática, até mesmo sua forma leve e difícil de perceber.
A vida na lista de espera para transplante de fígado significa manter o telefone ligado, uma mala pronta e seus planos em espera por meses. A esperança e o medo se alternam. Não há uma data para fazer contagem regressiva.
Uma revisão na Hepatology Communications observa que muitos pacientes com cirrose não conseguem dirigir até suas consultas frequentes por causa da encefalopatia hepática e que um paciente típico precisa de cerca de 9 horas por semana de ajuda de familiares e amigos. Esse trabalho muitas vezes entra em conflito com os empregos dos cuidadores, acrescentando preocupações financeiras a tudo mais.
Muitos cuidadores sentem luto pela vida que tinham antes da doença, ao mesmo tempo que enfrentam a possibilidade de que seu ente querido não receba um transplante a tempo. Se você está enfrentando isso, nossa página sobre cuidados no fim da vida na doença hepática pode ajudar.
Isto não é um teste médico. É uma forma de ser honesto consigo mesmo. Nas últimas duas semanas, você:
Se você marcou duas ou três opções, é hora de mudar algo esta semana. Se marcou mais opções ou se teve quaisquer pensamentos de se machucar, procure ajuda hoje. Veja as informações sobre o 988 abaixo.
"Avise se precisar de alguma coisa" raramente resulta em ajuda. Um pedido específico geralmente funciona. Mantenha uma lista de tarefas que outras pessoas poderiam assumir e relacione as pessoas a elas:
O Office on Women's Health sugere deixar que as pessoas escolham tarefas com as quais se sintam à vontade. Pessoas que não conseguem realizar cuidados diretos podem ficar contentes em cuidar de recados, contas ou telefonemas.
Coloque consultas, horários de medicamentos, transporte e turnos de ajudantes em um calendário compartilhado que todos possam ver. Isso reduz as ligações e mensagens de texto e torna as lacunas evidentes antes que se transformem em uma crise.
Cuidados de descanso são cuidados de curto prazo para seu ente querido para que você possa descansar. Podem ser algumas horas de ajuda em casa, um programa diurno para adultos ou uma estadia curta em uma instituição de cuidados. Para encontrá-los:
Conversar com pessoas que entendem pode trazer alívio. A Caregiver Action Network oferece recursos gratuitos, apoio entre pares e uma Central de Ajuda para Cuidadores pelo telefone (855) 227-3640. Muitos centros de transplante também oferecem seus próprios grupos para pacientes e cuidadores.
As internações hospitalares são onde muitos cuidadores se esgotam mais rapidamente. Você não precisa ficar ao lado da cama a cada hora. Pergunte aos enfermeiros quando os médicos geralmente fazem as visitas e tente estar lá nesse horário. Vá para casa ou para seu hotel dormir quando puder. Mantenha um caderno para anotar perguntas, resultados de exames e os nomes das pessoas que cuidam de seu ente querido, para não ter que guardar tudo na cabeça. Escolha um familiar para enviar atualizações a todos os outros, para que seu telefone não toque o dia todo.
O assistente social está presente para a família, não apenas para o paciente. Ele pode ajudar com documentos para afastamento do trabalho, hospedagem, a encontrar cuidadores de apoio e encaminhamentos para aconselhamento. Diga a ele sinceramente como você está. Se o seu centro exigir um plano de cuidador, nosso guia sobre requisitos para cuidadores de pessoas com transplante de fígado explica como criar um com pessoas de apoio, para que tudo não fique nas suas costas.
Depressão e ansiedade são comuns entre cuidadores e podem ser tratadas. Se o humor deprimido, a preocupação ou a dificuldade para dormir durarem mais do que algumas semanas, converse com seu próprio médico ou com um psicólogo. Muitos empregadores têm um programa de assistência ao funcionário que oferece algumas sessões gratuitas de aconselhamento.
Se você estiver em crise, ligue ou envie uma mensagem de texto para 988, ou converse pelo chat em 988lifeline.org. A 988 Suicide & Crisis Lifeline é gratuita, confidencial e funciona 24 horas por dia. Você não precisa estar com pensamentos suicidas para ligar; ela também atende pessoas em sofrimento emocional.
Os cuidadores muitas vezes deixam a própria saúde por último. O Office on Women's Health recomenda manter suas próprias consultas médicas e informar ao seu profissional de saúde que você é cuidador. Alguns hábitos ajudam:
Você não pode cuidar dos outros se não cuidar de si. Cuidar de si faz parte de cuidar de seu ente querido.
A National Friends foi fundada por uma pessoa que recebeu um transplante de fígado, e muitos de nós também já fomos cuidadores. Se você precisa de alguém que entenda a espera, as internações e o medo, fale com alguém que já passou por isso. Há mais recursos em nosso Centro de Recursos para Cuidadores e no guia para cuidadores sobre a lista de espera.
Sinais comuns incluem sentir-se sobrecarregado ou cansado a maior parte do tempo, dormir demais ou de menos, perder o interesse por coisas de que você gostava, ficar irritado ou com raiva facilmente, sentir-se triste ou preocupado com frequência, ter dores de cabeça ou no corpo frequentes e afastar-se dos amigos. Cometer erros com os medicamentos é outro sinal de alerta.
A doença hepática avançada pode causar encefalopatia hepática, que muda a forma como uma pessoa pensa e se comporta, às vezes de repente. Some a isso internações frequentes, muitas consultas e meses de espera por um transplante sem uma data definida para terminar. Estudos constataram que os cuidadores de pessoas com encefalopatia hepática enfrentam uma carga pesada e têm pior qualidade de vida mental.
O cuidado de descanso é um cuidado de curto prazo para seu ente querido, para que você possa descansar. Pode ser algumas horas de ajuda em casa, um programa diurno para adultos ou uma breve estadia em uma instituição de cuidados. A ARCH National Respite Network tem um localizador de cuidados de descanso, e o Eldercare Locator (1-800-677-1116) pode indicar serviços locais.
Peça ajuda específica, divida as responsabilidades em um único calendário, faça pausas regulares, mantenha suas próprias consultas médicas, participe de um grupo de apoio e converse com o assistente social de transplante. Pausas pequenas e regulares ajudam mais do que esperar por uma grande pausa que nunca acontece.
Sim. Muitos cuidadores sentem frustração, raiva, culpa e luto, às vezes tudo no mesmo dia. Esses sentimentos não significam que você ama menos a pessoa. Se eles se tornarem constantes ou se você sentir desesperança, converse com seu médico ou um psicólogo.
Se você estiver em crise ou pensando em se machucar, ligue ou envie uma mensagem de texto para 988, ou converse em 988lifeline.org. É gratuito, confidencial e disponível 24/7, e também é para pessoas em sofrimento emocional.
Sim. Assistentes sociais de transplante ajudam com problemas práticos, como documentação para licença, hospedagem e encontrar cuidadores substitutos, e podem encaminhar você para aconselhamento ou grupos de apoio. Diga a eles como você realmente está.
Revisado clinicamente por James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD, do National Friends Medical Advisory Board em . Os revisores verificam as afirmações clínicas em relação às fontes citadas; as tabelas de dados vêm dos relatórios públicos específicos de programas do SRTR e da política da OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, uma instituição beneficente 501(c)(3) de defesa dos pacientes. Atualizado em . Não é aconselhamento médico: converse com seu hepatologista ou equipe de transplante sobre seus próprios cuidados.