Cuidados paliativos, hospice e o que você poderá observar nas últimas semanas e dias, para que possa se concentrar no conforto e um no outro.
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Você pode estar aqui porque a pessoa que ama está ficando mais fraca, porque um médico usou a palavra "hospice" ou porque você simplesmente quer estar preparado. Seja qual for o motivo que trouxe você aqui, está fazendo algo amoroso ao aprender o que vem pela frente.
Doença hepática em estágio terminal (ESLD) significa que o fígado não consegue mais fazer seu trabalho. O NIDDK observa que o único tratamento para a insuficiência hepática é um transplante. Para algumas pessoas, o transplante não é possível ou o tempo de espera se esgota. Esta página explica os cuidados paliativos e o hospice, o que significa estar "doente demais para transplante", as mudanças que você pode observar perto do fim e como cuidar de si. Ela faz parte do nosso centro de apoio a cuidadores.
O caminho de cada pessoa é diferente. Use esta página junto com a equipe de fígado ou a equipe de cuidados paliativos da pessoa de quem você cuida, que conhece os detalhes do atendimento dela.
Cuidados paliativos são cuidados voltados ao conforto e à qualidade de vida de pessoas com uma doença grave. Eles tratam sintomas e oferecem apoio a toda a família, inclusive com problemas emocionais, espirituais e práticos.
A American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) publicou orientações em 2022 sobre cuidados paliativos na cirrose descompensada. Elas dizem:
A mesma orientação observa que pessoas com cirrose frequentemente são encaminhadas aos cuidados paliativos tardiamente, ou não são encaminhadas. Você pode pedir isso agora: "Podemos pedir uma consulta de cuidados paliativos para ajudar com os sintomas e o planejamento?" Fazer esse pedido não tira seu ente querido do caminho do transplante. Isso acrescenta uma equipe cujo trabalho é proporcionar conforto.
| Cuidados paliativos | Cuidados paliativos | |
|---|---|---|
| Objetivo | Conforto, alívio dos sintomas e apoio | Conforto, alívio dos sintomas e apoio no fim da vida |
| Quando | A qualquer momento após um diagnóstico grave | Quando os médicos estimam 6 meses ou menos de vida |
| Tratamento da doença | Continua, incluindo a avaliação para transplante | Interrompe; o objetivo do cuidado é o conforto, não a cura |
| Onde | Clínica, hospital ou casa | Geralmente em casa; também em casas de repouso, hospitais e centros de cuidados paliativos |
| Apoio familiar | Sim | Sim, incluindo apoio para o luto após a morte |
Fontes: diretrizes da AASLD de 2022 e Medicare. Pelas regras federais do Medicare para cuidados paliativos, cada equipe de cuidados paliativos inclui um médico, um enfermeiro registrado, um assistente social ou conselheiro e um conselheiro religioso ou outro tipo de conselheiro. Os serviços de enfermagem e médicos devem estar disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana, e os serviços de cuidados paliativos devem oferecer apoio para o luto às famílias.
No Medicare, o hospice é coberto quando o médico de hospice e o médico habitual do seu ente querido (se houver) certificam uma expectativa de vida de 6 meses ou menos caso a doença siga seu curso normal, e seu ente querido escolhe cuidados de conforto em vez de cuidados para curar a doença. Eles assinam uma declaração de opção para começar.
Para doença hepática, as regras de cobertura do Medicare (CMS LCD L34538) descrevem isso em duas partes. Em palavras simples:
Perda de peso, perda de massa muscular e câncer de fígado podem oferecer mais suporte. A diretriz da AASLD acrescenta que um escore MELD alto também pode ajudar os médicos a avaliar se os cuidados paliativos de fim de vida são adequados. Os médicos da pessoa querida tomam essa decisão; você não precisa descobrir isso sozinho. Se os cuidados paliativos de fim de vida deixarem de ser a escolha certa, o Medicare permite que as pessoas saiam desses cuidados.
É possível, mas incomum. A orientação da AASLD diz que pessoas à espera de um transplante que atendem aos critérios para hospice podem ser certificadas para o benefício de hospice do Medicare e que, se um fígado de doador ficar disponível, receberiam alta do hospice. A barreira é o custo: o hospice do Medicare não cobre tratamento voltado à cura da doença, portanto a maioria das famílias acaba escolhendo um caminho. Se seu ente querido ainda está inscrito, pergunte às duas equipes como elas trabalhariam juntas.
Às vezes, uma pessoa na lista de espera para transplante de fígado fica tão doente que a equipe acredita que a cirurgia não ajudaria mais ou seria perigosa demais. A pessoa então é removida da lista. Isso acontece com mais frequência do que muitas famílias percebem: em 2023, 973 adultos foram removidos da lista de espera para fígado dos EUA porque estavam doentes demais para um transplante, de acordo com o relatório nacional OPTN/SRTR.
Ouvir isso pode dar a sensação de que o chão sumiu sob seus pés. Você pode sentir tristeza, raiva, choque ou até alívio, às vezes tudo ao mesmo tempo. Todas essas reações são normais. Pode ajudar perguntar:
Se a doença que levou a esta situação foi cirrose descompensada, os problemas que você já conhece, como acúmulo de líquido, confusão e sangramento, geralmente são aqueles para os quais a equipe ajudará você a se preparar.
O guia do National Cancer Institute sobre os últimos dias de vida explica que o fim da vida pode levar meses, semanas, dias ou horas e que os sinais habituais não aparecem em todas as pessoas, portanto pode ser difícil saber quando a morte está próxima. Estas mudanças são comuns. Você pode observar que a pessoa querida:
Com doença hepática, problemas que já existiam podem piorar. A pele e os olhos podem ficar mais amarelados (icterícia), pode haver acúmulo de líquido na barriga e nas pernas, e a confusão causada por encefalopatia hepática pode se intensificar. As orientações da AASLD recomendam que as famílias estejam preparadas para sangramento, infecção e confusão. Peça à equipe de cuidados paliativos um plano para cada situação. Se houver risco de sangramento, algumas famílias que decidiram permanecer em casa mantêm toalhas escuras por perto e medicamentos prontos para aliviar o sofrimento, como descrevem as orientações da AASLD.
Pequenas coisas fazem uma diferença real. O National Cancer Institute sugere:
Os tratamentos podem mudar perto do fim. A orientação da AASLD observa que algumas famílias optam por mudar ou interromper a lactulose se seus efeitos colaterais causarem mais sofrimento do que benefício. Converse sobre isso com a equipe antes de fazer qualquer mudança.
Se seu ente querido estiver recebendo cuidados paliativos de fim de vida, mantenha à mão o número de 24 horas da equipe de cuidados paliativos para perguntas sobre os cuidados. No Medicare, o atendimento de emergência, as internações e o transporte de ambulância relacionados à doença em cuidados paliativos são cobertos somente quando a equipe de cuidados paliativos os organiza, e o Medicare diz para entrar em contato com essa equipe antes de receber esses serviços, ou você poderá ter de pagar o custo total.
Estes documentos garantem que as escolhas da pessoa querida sejam seguidas se ela não puder falar por si mesma. A encefalopatia hepática pode tirar essa capacidade de repente, por isso é prudente preenchê-los cedo.
Mantenha cópias com a equipe do hospice ou do fígado, em casa onde os socorristas possam encontrá-las e com o representante de cuidados de saúde.
A orientação da AASLD diz que o apoio do cuidador é importante durante toda a doença, no fim da vida e após a morte. As equipes de cuidados paliativos continuam a apoiar as famílias no luto após uma morte. Use os cuidados de descanso e o aconselhamento que elas oferecem.
Você tem carregado muita coisa. Leia nosso guia sobre esgotamento do cuidador, e entre em contato conosco pela nossa página de suporte se precisar de alguém com quem conversar.
Ninguém pode prever o momento exato, mas há sinais comuns de que o corpo está parando de funcionar: dormir a maior parte do tempo, comer e beber muito pouco, confusão mais intensa, dificuldade para engolir, mãos e pés frios ou azulados e mudanças na respiração. Na doença hepática, a icterícia e o inchaço também podem piorar. Pergunte à equipe de cuidados paliativos ou de fígado o que ela está observando; ela pode dizer o que esperar.
É possível, mas incomum. As orientações da AASLD dizem que pessoas na lista de espera que atendem aos critérios podem ser certificadas para o benefício de hospice do Medicare, mas devem sair do hospice se um fígado de doador se tornar disponível. Como o hospice do Medicare não cobre cuidados voltados à cura da doença, a maioria das pessoas escolhe um dos caminhos. Já os cuidados paliativos podem ser oferecidos junto com a avaliação para transplante e a espera.
Não. Os cuidados paliativos tratam sintomas como dor, coceira, cãibras e falta de ar, além de apoiar toda a família. As diretrizes da AASLD afirmam que eles podem ser oferecidos em qualquer estágio da cirrose, inclusive durante a avaliação para transplante e enquanto a pessoa espera, e não excluem tratamentos voltados para a cura.
O Medicare cobre cuidados paliativos quando um médico certifica uma expectativa de vida de 6 meses ou menos e a pessoa escolhe cuidados de conforto em vez de tratamento para curar a doença. Para doença hepática, os critérios da CMS procuram exames de sangue que indiquem um fígado muito debilitado, além de uma complicação grave que volta repetidamente ou não responde ao tratamento. A equipe de cuidados decide se esses critérios são atendidos.
Isso varia muito, e ninguém pode dar uma resposta exata para uma pessoa. Os médicos encaminham para cuidados paliativos de fim de vida quando estimam 6 meses ou menos. O National Cancer Institute observa que o fim da vida pode levar meses, semanas, dias ou horas e que os sinais habituais não aparecem em todas as pessoas. Peça à equipe uma estimativa honesta e que a atualize conforme as coisas mudarem.
Isso significa que a equipe acredita que a cirurgia provavelmente não ajudará mais ou que os riscos ficaram altos demais, e a pessoa é retirada da lista de espera. É um momento de mudança doloroso. Peça à equipe que explique os motivos, se algo poderia mudar isso e que conecte você aos cuidados paliativos ou ao hospice.
No Medicare, os atendimentos no pronto-socorro, as internações hospitalares e os transportes de ambulância relacionados à doença em cuidados paliativos são cobertos apenas quando a equipe de cuidados paliativos os organiza ou quando o atendimento não está relacionado à doença em cuidados paliativos. O Medicare orienta que você entre em contato com sua equipe de cuidados paliativos antes de receber esses serviços, ou talvez tenha que pagar o custo total. As regras federais exigem que os serviços de enfermagem e médicos de cuidados paliativos estejam disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Revisado clinicamente por James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD, do National Friends Medical Advisory Board em . Os revisores verificam as afirmações clínicas em relação às fontes citadas; as tabelas de dados vêm dos relatórios públicos específicos de programas do SRTR e da política da OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, uma instituição beneficente 501(c)(3) de defesa dos pacientes. Atualizado em . Não é aconselhamento médico: converse com seu hepatologista ou equipe de transplante sobre seus próprios cuidados.