Palliative care, hospice, at ang maaari mong makita sa mga huling linggo at araw, upang makapagpokus ka sa kaginhawaan at sa isa't isa.
Ang ilang pahinang naka-link mula sa pahinang ito ay nasa English lamang. Isinasalin namin ang mga ito.
Maaaring narito ka dahil humihina na ang taong mahal mo, dahil may doktor na gumamit ng salitang "hospice," o dahil gusto mo lang maging handa. Anuman ang nagdala sa iyo rito, isang mapagmahal na bagay ang ginagawa mo sa pag-alam kung ano ang naghihintay.
Ang end-stage liver disease (ESLD) ay nangangahulugang hindi na magawa ng atay ang trabaho nito. Sinasabi ng NIDDK na ang tanging paggamot para sa pagkabigo ng atay ay transplant. Para sa ilang tao, hindi posible ang transplant, o nauubusan ng oras habang naghihintay. Ipinaliliwanag ng pahinang ito ang palliative care at hospice, kung ano ang ibig sabihin ng pagiging "masyadong may sakit para sa transplant," ang mga pagbabagong maaari ninyong makita malapit sa katapusan, at kung paano pangalagaan ang inyong sarili. Bahagi ito ng aming caregiver hub.
Iba-iba ang landas ng bawat tao. Pakigamit ang pahinang ito kasabay ng liver team o hospice team ng iyong mahal sa buhay, na nakaaalam ng mga detalye ng kanyang pangangalaga.
Palliative care ay pangangalagang nakatuon sa ginhawa at kalidad ng buhay para sa mga taong may malubhang sakit. Ginagamot nito ang mga sintomas at sinusuportahan ang buong pamilya, kabilang sa mga emosyonal, espirituwal, at praktikal na problema.
Naglabas ang American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ng gabay noong 2022 tungkol sa palliative care sa decompensated cirrhosis. Sinasabi nito:
Binabanggit din ng parehong gabay na ang mga taong may cirrhosis ay madalas na huli nang nare-refer sa palliative care, o hindi talaga. Maaari mo itong hilingin ngayon: "Puwede ba kaming magpa-konsulta sa palliative care para makatulong sa mga sintomas at pagpaplano?" Hindi inaalis ng paghiling ang iyong mahal sa buhay sa landas ng transplant. Nagdaragdag ito ng team na ang buong trabaho ay ginhawa.
| Palliative care | Hospice | |
|---|---|---|
| Layunin | Ginhawa, pagpapagaan ng sintomas at suporta | Kaginhawaan, pagpapagaan ng sintomas at suporta sa katapusan ng buhay |
| Kailan | Anumang oras pagkatapos ng malubhang diagnosis | Kapag tinatantya ng mga doktor na 6 na buwan o mas maikli na lang ang natitirang buhay |
| Paggamot sa sakit | Nagpapatuloy, kasama ang transplant evaluation | Itinitigil; nakatuon ang pangangalaga sa ginhawa, hindi sa paggaling |
| Saan | Klinika, ospital, o tahanan | Karaniwan sa bahay; gayundin sa mga nursing home, ospital, at hospice center |
| Suporta ng pamilya | Oo | Oo, kabilang ang suporta sa pagdadalamhati pagkatapos ng kamatayan |
Mga pinagmulan: gabay ng AASLD 2022 at Medicare. Sa ilalim ng pederal na patakaran ng Medicare sa hospice, bawat hospice team ay may doktor, rehistradong nurse, social worker o counselor, at pastoral o iba pang counselor. Ang mga serbisyo ng nurse at doktor ay dapat available 24 oras bawat araw, 7 araw bawat linggo, at dapat mag-alok ang mga hospice ng suporta sa pagdadalamhati para sa mga pamilya.
Sa ilalim ng Medicare, sakop ang hospice kapag pinatunayan ng hospice doctor at regular na doktor (kung mayroon) ng iyong mahal sa buhay na 6 na buwan o mas maikli ang inaasahang natitirang buhay kung tatakbo ang sakit sa karaniwang takbo nito, at pinili ng iyong mahal sa buhay ang comfort care sa halip na pangangalagang naglalayong pagalingin ang sakit. Pumipirma sila ng election statement para magsimula.
Para sa sakit sa atay, inilalarawan ito ng mga tuntunin sa coverage ng Medicare (CMS LCD L34538) sa dalawang bahagi. Sa simpleng salita:
Makapagdaragdag ng suporta ang pagbaba ng timbang, pagkaubos ng kalamnan at kanser sa atay. Idinadagdag ng gabay ng AASLD na ang mataas na MELD score ay maaari ring makatulong sa mga doktor na alamin kung angkop ang hospice. Ang mga doktor ng mahal mo sa buhay ang magpapasya rito; hindi mo kailangang alamin ito nang mag-isa. Kung hindi na ang hospice care ang tamang pagpipilian, pinapayagan ng Medicare ang mga tao na umalis sa hospice.
Posible ito, pero hindi karaniwan. Sinasabi ng gabay ng AASLD na ang mga taong naghihintay ng transplant na tumutugon sa pamantayan ng hospice ay maaaring ma-certify para sa Medicare hospice benefit, at kung may available na donor liver, ilalabas sila mula sa hospice. Ang hadlang ay ang gastos: hindi sinasakop ng Medicare hospice ang paggamot na naglalayong pagalingin ang sakit, kaya karamihan sa mga pamilya ay pumipili ng iisang landas. Kung nakalista pa ang iyong mahal sa buhay, tanungin ang parehong team kung paano sila magtutulungan.
Kung minsan, ang isang taong nasa waiting list para sa liver transplant ay nagkakasakit nang labis kaya naniniwala ang team na hindi na makatutulong ang operasyon, o magiging masyadong mapanganib ito. Pagkatapos ay inaalis ang tao sa listahan. Nangyayari ito nang mas madalas kaysa sa napagtatanto ng maraming pamilya: noong 2023, 973 adulto ang inalis mula sa U.S. liver waiting list dahil masyado silang may sakit para sa transplant, ayon sa pambansang ulat ng OPTN/SRTR.
Kapag narinig mo ito, maaaring pakiramdam mo ay gumuho ang mundo. Maaari kang makaramdam ng dalamhati, galit, pagkabigla, o kahit ginhawa, minsan ay sabay-sabay pa. Normal ang lahat ng ito. Makakatulong na itanong:
Kung ang sakit na nagdala sa iyo rito ay decompensated cirrhosis, ang mga problemang alam mo na, tulad ng likido, pagkalito, at pagdurugo, ang kadalasang tutulungan ka ng team na paghandaan.
Ipinaliliwanag ng gabay ng National Cancer Institute tungkol sa mga huling araw ng buhay na ang katapusan ng buhay ay maaaring tumagal nang ilang buwan, linggo, araw, o oras, at na hindi lumalabas ang karaniwang mga senyales sa lahat ng tao, kaya maaaring mahirap malaman kung kailan malapit na ang kamatayan. Karaniwan ang mga pagbabagong ito. Maaari ninyong makita na ang inyong mahal sa buhay ay:
Sa sakit sa atay, maaaring lumala ang mga problemang naroon na. Maaaring lalong manilaw ang balat at mata (jaundice), maaaring mag-ipon ang likido sa tiyan at binti, at maaaring lumalim ang pagkalito mula sa hepatic encephalopathy. Pinapayuhan ng gabay ng AASLD na maging handa ang mga pamilya para sa pagdurugo, impeksyon at pagkalito. Humingi sa hospice team ng plano para sa bawat isa. Kung may panganib ng pagdurugo, ang ilang pamilyang piniling manatili sa bahay ay naglalagay ng madidilim na tuwalya sa malapit at may nakahandang gamot para maibsan ang pagkabalisa, gaya ng inilalarawan ng gabay ng AASLD.
Malaki ang naitutulong ng maliliit na bagay. Iminumungkahi ng National Cancer Institute ang:
Maaaring magbago ang mga paggamot kapag malapit na sa katapusan. Sinasabi ng gabay ng AASLD na pinipili ng ilang pamilya na baguhin o itigil ang lactulose kung mas nakapagpapahirap kaysa nakatutulong ang mga side effect nito. Pag-usapan ito sa team bago gumawa ng anumang pagbabago.
Kung nasa hospice ang iyong mahal sa buhay, panatilihing madaling makita ang 24-oras na numero ng pangkat ng hospice para sa mga tanong tungkol sa kanilang pangangalaga. Sa ilalim ng Medicare, ang pangangalaga sa emergency room, pananatili sa ospital at pagsakay sa ambulansiya para sa sakit na dahilan ng hospice ay sakop lamang kapag ang pangkat ng hospice ang nag-aayos ng mga ito, at sinasabi ng Medicare na makipag-ugnayan sa iyong pangkat ng hospice bago kunin ang mga serbisyong ito o maaaring kailanganin mong bayaran ang buong halaga.
Tinitiyak ng mga dokumentong ito na susundin ang mga pinili ng iyong mahal sa buhay kung hindi na nila kayang magsalita para sa sarili. Maaaring biglang alisin ng hepatic encephalopathy ang kakayahang iyon, kaya makabubuting kumpletuhin ang mga ito nang maaga.
Magtabi ng mga kopya sa hospice o pangkat para sa liver, sa bahay kung saan mahahanap ang mga ito ng mga emergency worker, at sa health care agent.
Sinasabi ng gabay ng AASLD na mahalaga ang suporta sa caregiver sa buong panahon ng sakit, sa katapusan ng buhay, at pagkatapos ng kamatayan. Patuloy na sinusuportahan ng mga hospice team ang mga pamilya sa pagdadalamhati pagkatapos ng kamatayan. Gamitin ang respite care at counseling na iniaalok nila.
Napakarami mo nang pinapasan. Basahin ang aming gabay tungkol sa burnout ng caregiver, at makipag-ugnayan sa amin sa aming pahina ng suporta kung kailangan mo ng makakausap.
Walang makapagsasabi ng eksaktong oras, ngunit may mga karaniwang palatandaan na humihinto na ang paggana ng katawan: natutulog halos buong oras, napakakaunting kumain at uminom, mas malalim na pagkalito, hirap lumunok, malamig o malaasul na mga kamay at paa, at mga pagbabago sa paghinga. Sa sakit sa liver, maaari ring lumala ang paninilaw ng balat at pamamaga. Tanungin ang hospice o liver team kung ano ang nakikita nila; masasabi nila sa iyo kung ano ang aasahan.
Posible ito ngunit hindi pangkaraniwan. Sinasabi ng gabay ng AASLD na ang mga taong nasa waiting list na nakakatugon sa pamantayan ay maaaring ma-certify para sa benepisyo ng Medicare hospice, ngunit kailangang umalis sa hospice kung magkakaroon ng available na atay mula sa donor. Dahil hindi saklaw ng Medicare hospice ang pangangalagang naglalayong pagalingin ang sakit, karamihan ng tao ay pumipili ng isang landas. Sa kabilang banda, maaaring ibigay ang palliative care kasabay ng pagsusuri para sa transplant at paghihintay.
Hindi. Ginagamot ng palliative care ang mga sintomas gaya ng sakit, pangangati, pulikat at hirap sa paghinga, at sinusuportahan ang buong pamilya. Sinasabi ng gabay ng AASLD na maaari itong ibigay sa anumang yugto ng cirrhosis, kabilang ang habang nasa transplant evaluation at habang naghihintay, at hindi nito inaalis ang paggamot na naglalayong magpagaling.
Sinasaklaw ng Medicare ang hospice kapag pinatunayan ng doktor na ang inaasahang haba ng buhay ay 6 na buwan o mas maikli at pinili ng tao ang comfort care sa halip na paggamot para pagalingin ang sakit. Para sa sakit sa atay, hinahanap ng mga pamantayan ng CMS ang mga blood test na nagpapakitang napakahina na ng atay kasama ang isang malubhang komplikasyon na paulit-ulit na bumabalik o hindi tumutugon sa paggamot. Ang care team ang nagpapasya kung natutugunan ang mga pamantayang iyon.
Malaki ang pagkakaiba-iba at walang makapagbibigay ng eksaktong sagot para sa isang tao. Nagre-refer ang mga doktor sa hospice kapag tinatantiya nilang 6 na buwan o mas maikli. Ayon sa National Cancer Institute, ang huling yugto ng buhay ay maaaring tumagal nang ilang buwan, linggo, araw o oras, at hindi lumilitaw sa lahat ang mga karaniwang senyales. Hingin sa team ang kanilang tapat na tantiya at na i-update ito habang nagbabago ang mga bagay.
Ibig sabihin nito ay naniniwala ang team na malamang hindi na makakatulong ang operasyon o na masyado nang mataas ang mga panganib, at inaalis ang tao sa waiting list. Masakit na pagbabago ito. Hilingin sa team na ipaliwanag ang mga dahilan, kung may anumang makakapagpabago nito, at na ikonekta ka sa palliative care o hospice.
Sa ilalim ng Medicare, ang pangangalaga sa emergency room, pananatili sa ospital at sakay sa ambulansya para sa sakit na dahilan ng hospice ay sinasaklaw lamang kapag inayos ito ng hospice team, o kapag ang pangangalaga ay walang kaugnayan sa sakit na dahilan ng hospice. Ayon sa Medicare, makipag-ugnayan muna sa iyong hospice team bago kumuha ng mga serbisyong ito o baka kailanganin mong bayaran ang buong gastos. Ayon sa mga pederal na patakaran, dapat available ang mga serbisyo ng nurse at doktor ng hospice 24 na oras sa isang araw, 7 araw sa isang linggo.
Medikal na sinuri nina James F. Trotter, MD at Joseph S. Redman, MD, PhD ng National Friends Medical Advisory Board noong . Sinusuri ng mga tagasuri ang mga klinikal na pahayag ayon sa mga binanggit na source; ang mga talahanayan ng datos ay mula sa pampublikong SRTR program-specific reports at patakaran ng OPTN.
Inilathala ng Friends of the National Liver Waiting List, isang 501(c)(3) na kawanggawang nagtataguyod para sa mga pasyente. Na-update noong . Hindi medikal na payo: makipag-usap sa iyong hepatologist o transplant team tungkol sa sarili mong pangangalaga.