Chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc cuối đời và những điều quý vị có thể thấy trong những tuần và ngày cuối cùng, để quý vị có thể tập trung vào sự thoải mái và vào nhau.
Một số trang được liên kết từ trang này hiện vẫn chỉ có tiếng Anh. Chúng tôi đang dịch các trang đó.
Bạn có thể ở đây vì người bạn yêu thương đang yếu dần, vì bác sĩ đã dùng từ "chăm sóc cuối đời," hoặc vì bạn chỉ muốn sẵn sàng. Dù điều gì đã đưa bạn đến đây, bạn đang làm một điều đầy yêu thương khi tìm hiểu điều gì ở phía trước.
Bệnh gan giai đoạn cuối (ESLD) có nghĩa là gan không còn có thể thực hiện chức năng của mình. NIDDK lưu ý rằng phương pháp điều trị duy nhất cho suy gan là ghép gan. Với một số người, ghép gan không thể thực hiện được, hoặc thời gian chờ đợi không còn kịp. Trang này giải thích về chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, ý nghĩa của việc "quá bệnh nặng để ghép gan", những thay đổi bạn có thể thấy khi gần cuối đời, và cách chăm sóc bản thân. Đây là một phần trong trung tâm dành cho người chăm sóc của chúng tôi.
Hành trình của mỗi người đều khác nhau. Vui lòng sử dụng trang này cùng với nhóm chăm sóc gan hoặc nhóm chăm sóc cuối đời của người thân bạn, những người biết chi tiết việc chăm sóc của họ.
Chăm sóc giảm nhẹ là chăm sóc tập trung vào sự thoải mái và chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh nghiêm trọng. Dịch vụ này điều trị các triệu chứng và hỗ trợ cả gia đình, bao gồm các vấn đề về cảm xúc, tinh thần và thực tế.
The American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) đã công bố hướng dẫn vào năm 2022 về chăm sóc giảm nhẹ trong xơ gan mất bù. Hướng dẫn nêu rằng:
Hướng dẫn cũng lưu ý rằng người bị xơ gan thường được giới thiệu đến chăm sóc giảm nhẹ muộn, hoặc hoàn toàn không được giới thiệu. Bạn có thể yêu cầu ngay bây giờ: "Chúng tôi có thể được tư vấn chăm sóc giảm nhẹ để hỗ trợ các triệu chứng và việc lập kế hoạch không?" Việc yêu cầu không khiến người thân của bạn rời khỏi hướng điều trị ghép. Điều này bổ sung một nhóm chuyên trách về sự thoải mái.
| Chăm sóc giảm nhẹ | Chăm sóc cuối đời | |
|---|---|---|
| Mục tiêu | Sự thoải mái, giảm nhẹ triệu chứng và hỗ trợ | Sự thoải mái, giảm triệu chứng và hỗ trợ vào cuối đời |
| Khi nào | Bất kỳ lúc nào sau khi được chẩn đoán bệnh nặng | Khi bác sĩ ước tính còn sống 6 tháng hoặc ít hơn |
| Điều trị bệnh | Tiếp tục, bao gồm đánh giá ghép tạng | Dừng lại; mục tiêu chăm sóc là sự thoải mái, không phải chữa khỏi |
| Ở đâu | Phòng khám, bệnh viện hoặc tại nhà | Thường ở nhà; cũng có tại viện dưỡng lão, bệnh viện và trung tâm chăm sóc cuối đời |
| Hỗ trợ từ gia đình | Có | Có, bao gồm hỗ trợ về đau buồn sau khi qua đời |
Nguồn: hướng dẫn AASLD năm 2022 và Medicare. Theo các quy định liên bang của Medicare về chăm sóc cuối đời, mỗi đội chăm sóc cuối đời bao gồm bác sĩ, y tá đã đăng ký hành nghề, nhân viên xã hội hoặc cố vấn, và cố vấn mục vụ hoặc cố vấn khác. Các dịch vụ điều dưỡng và bác sĩ phải được cung cấp 24 giờ một ngày, 7 ngày một tuần, và các cơ sở chăm sóc cuối đời phải hỗ trợ gia đình vượt qua đau buồn.
Theo Medicare, chăm sóc cuối đời được chi trả khi bác sĩ chăm sóc cuối đời và bác sĩ điều trị thường xuyên của người thân bạn (nếu có) xác nhận tiên lượng sống còn 6 tháng hoặc ít hơn nếu bệnh diễn tiến theo diễn tiến thông thường, và người thân của bạn chọn chăm sóc thoải mái thay vì chăm sóc để chữa khỏi bệnh. Họ ký một bản tuyên bố lựa chọn để bắt đầu.
Đối với bệnh gan, các quy định chi trả của Medicare (CMS LCD L34538) mô tả điều này thành hai phần. Nói đơn giản:
Sụt cân, teo cơ và ung thư gan có thể là những yếu tố hỗ trợ thêm. Hướng dẫn của AASLD bổ sung rằng chỉ số MELD cao cũng có thể giúp bác sĩ đánh giá liệu chăm sóc cuối đời có phù hợp hay không. Bác sĩ của người thân bạn sẽ đưa ra quyết định này; bạn không phải tự tìm hiểu điều đó. Nếu chăm sóc cuối đời không còn là lựa chọn phù hợp, Medicare cho phép mọi người rời chương trình chăm sóc cuối đời.
Điều này có thể thực hiện được, nhưng không phổ biến. Hướng dẫn của AASLD cho biết những người chờ ghép đáp ứng tiêu chí chăm sóc cuối đời có thể được chứng nhận hưởng quyền lợi chăm sóc cuối đời của Medicare, và nếu có gan hiến sẵn có, họ sẽ được xuất viện khỏi chương trình chăm sóc cuối đời. Rào cản là chi phí: chăm sóc cuối đời của Medicare không chi trả cho điều trị nhằm chữa khỏi bệnh, vì vậy hầu hết các gia đình cuối cùng phải chọn một trong hai hướng. Nếu người thân của bạn vẫn còn trong danh sách, hãy hỏi cả hai nhóm chăm sóc xem họ sẽ phối hợp với nhau như thế nào.
Đôi khi một người trong danh sách chờ ghép gan trở bệnh nặng đến mức nhóm điều trị cho rằng phẫu thuật sẽ không còn giúp ích, hoặc sẽ quá nguy hiểm. Khi đó, người này sẽ được rút khỏi danh sách. Điều này xảy ra thường xuyên hơn nhiều gia đình nhận ra: năm 2023, 973 người lớn đã được rút khỏi danh sách chờ ghép gan tại Hoa Kỳ vì họ quá bệnh nặng để ghép, theo báo cáo quốc gia OPTN/SRTR.
Nghe điều này có thể khiến bạn cảm thấy như đất dưới chân sụp đổ. Bạn có thể cảm thấy đau buồn, tức giận, sốc hoặc thậm chí nhẹ nhõm, đôi khi tất cả cùng lúc. Tất cả những cảm xúc này đều bình thường. Có thể hữu ích khi hỏi:
Nếu căn bệnh dẫn đến tình trạng này là xơ gan mất bù, các vấn đề bạn đã biết, như dịch tích tụ, lú lẫn và chảy máu, thường là những vấn đề mà nhóm chăm sóc sẽ giúp bạn chuẩn bị đối phó.
Hướng dẫn của National Cancer Institute về những ngày cuối đời giải thích rằng giai đoạn cuối đời có thể kéo dài nhiều tháng, nhiều tuần, nhiều ngày hoặc nhiều giờ, và các dấu hiệu thường gặp không xuất hiện ở tất cả mọi người, vì vậy có thể khó biết khi nào cái chết đã gần. Những thay đổi này thường gặp. Bạn có thể thấy người thân của mình:
Khi bị bệnh gan, các vấn đề vốn đã có có thể trở nên nặng hơn. Da và mắt có thể vàng hơn (vàng da), dịch có thể tích tụ ở bụng và chân, và tình trạng lú lẫn do bệnh não gan có thể nặng hơn. Hướng dẫn của AASLD khuyên các gia đình nên chuẩn bị cho chảy máu, nhiễm trùng và lú lẫn. Hãy hỏi nhóm chăm sóc cuối đời về kế hoạch cho từng tình huống. Nếu có nguy cơ chảy máu, một số gia đình đã chọn ở nhà để sẵn khăn màu sẫm và chuẩn bị thuốc giúp giảm khó chịu, như hướng dẫn của AASLD mô tả.
Những điều nhỏ bé tạo nên khác biệt thực sự. National Cancer Institute gợi ý:
Các phương pháp điều trị có thể thay đổi khi gần đến cuối đời. Hướng dẫn của AASLD lưu ý rằng một số gia đình chọn thay đổi hoặc ngừng dùng lactulose nếu tác dụng phụ của thuốc gây nhiều khó chịu hơn lợi ích. Hãy trao đổi kỹ với nhóm chăm sóc trước khi thực hiện bất kỳ thay đổi nào.
Nếu người thân của bạn đang được chăm sóc cuối đời, hãy giữ sẵn số điện thoại 24 giờ của nhóm chăm sóc cuối đời để hỏi về việc chăm sóc của họ. Theo Medicare, chăm sóc tại phòng cấp cứu, nằm viện và đi xe cấp cứu liên quan đến bệnh được chăm sóc cuối đời chỉ được chi trả khi nhóm chăm sóc cuối đời sắp xếp, và Medicare cho biết hãy liên hệ nhóm chăm sóc cuối đời của bạn trước khi nhận các dịch vụ này, nếu không bạn có thể phải trả toàn bộ chi phí.
Những tài liệu này bảo đảm rằng các lựa chọn của người thân bạn được thực hiện nếu họ không thể tự nói lên ý muốn của mình. Bệnh não gan có thể đột ngột làm họ mất khả năng đó, vì vậy nên hoàn tất sớm.
Giữ bản sao cùng với nhóm chăm sóc cuối đời hoặc nhóm gan, tại nhà ở nơi nhân viên cấp cứu có thể tìm thấy, và cùng người đại diện chăm sóc sức khỏe.
Hướng dẫn của AASLD cho biết sự hỗ trợ của người chăm sóc quan trọng trong suốt quá trình bệnh, vào cuối đời và sau khi qua đời. Các nhóm chăm sóc cuối đời tiếp tục hỗ trợ gia đình vượt qua đau buồn sau khi một người qua đời. Hãy sử dụng dịch vụ chăm sóc thay thế tạm thời và tư vấn mà họ cung cấp.
Bạn đã gánh vác rất nhiều. Hãy đọc hướng dẫn của chúng tôi về kiệt sức của người chăm sóc, và liên hệ với chúng tôi qua trang hỗ trợ nếu bạn cần ai đó để trò chuyện.
Không ai có thể dự đoán thời điểm chính xác, nhưng có những dấu hiệu thường gặp cho thấy cơ thể đang dần ngừng hoạt động: ngủ gần như suốt thời gian, ăn uống rất ít, lú lẫn nặng hơn, khó nuốt, bàn tay và bàn chân lạnh hoặc tím tái, và thay đổi nhịp thở. Trong bệnh gan, vàng da và sưng phù cũng có thể nặng hơn. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc cuối đời hoặc đội ngũ chuyên về gan về những gì họ đang quan sát; họ có thể cho bạn biết điều gì sẽ xảy ra.
Có thể, nhưng không phổ biến. Hướng dẫn của AASLD cho biết những người trong danh sách chờ đáp ứng tiêu chí có thể được chứng nhận hưởng quyền lợi chăm sóc cuối đời của Medicare, nhưng phải rời chương trình chăm sóc cuối đời nếu có lá gan người hiến. Vì chăm sóc cuối đời của Medicare không chi trả cho chăm sóc nhằm chữa khỏi bệnh, đa số mọi người chọn một trong hai hướng. Ngược lại, chăm sóc giảm nhẹ có thể được thực hiện song song với việc đánh giá ghép và chờ ghép.
Không. Chăm sóc giảm nhẹ điều trị các triệu chứng như đau, ngứa, chuột rút và khó thở, đồng thời hỗ trợ cả gia đình. Hướng dẫn của AASLD cho biết có thể áp dụng chăm sóc này ở bất kỳ giai đoạn nào của xơ gan, kể cả trong quá trình đánh giá ghép và khi chờ đợi, và không loại trừ điều trị nhằm chữa khỏi bệnh.
Medicare chi trả dịch vụ chăm sóc cuối đời khi bác sĩ xác nhận tiên lượng sống còn 6 tháng hoặc ít hơn và người bệnh chọn chăm sóc giảm nhẹ thay vì điều trị để chữa khỏi bệnh. Đối với bệnh gan, tiêu chí CMS tìm kiếm các xét nghiệm máu cho thấy gan hoạt động rất kém cùng với một biến chứng nghiêm trọng tái phát hoặc không đáp ứng điều trị. Đội ngũ chăm sóc sẽ quyết định liệu các tiêu chí đó có được đáp ứng hay không.
Thời gian này khác nhau rất nhiều và không ai có thể đưa ra câu trả lời chính xác cho một người. Bác sĩ chuyển đến chăm sóc cuối đời khi họ ước tính còn 6 tháng hoặc ít hơn. National Cancer Institute lưu ý rằng giai đoạn cuối đời có thể kéo dài nhiều tháng, nhiều tuần, nhiều ngày hoặc nhiều giờ, và các dấu hiệu thường gặp không xuất hiện ở tất cả mọi người. Hãy hỏi nhóm chăm sóc về ước tính trung thực của họ và yêu cầu cập nhật khi tình hình thay đổi.
Điều này có nghĩa là nhóm chăm sóc tin rằng phẫu thuật không còn khả năng giúp ích hoặc rủi ro đã trở nên quá cao, và người đó được đưa ra khỏi danh sách chờ. Đây là một bước ngoặt đau đớn. Hãy yêu cầu nhóm giải thích lý do, liệu có điều gì có thể thay đổi việc đó hay không, và kết nối bạn với chăm sóc giảm nhẹ hoặc chăm sóc cuối đời.
Theo Medicare, dịch vụ cấp cứu, thời gian nằm viện và xe cấp cứu liên quan đến bệnh được chăm sóc cuối đời chỉ được chi trả khi đội ngũ chăm sóc cuối đời sắp xếp, hoặc khi dịch vụ chăm sóc đó không liên quan đến bệnh được chăm sóc cuối đời. Medicare nói rằng hãy liên hệ với đội ngũ chăm sóc cuối đời của bạn trước khi nhận các dịch vụ này, nếu không bạn có thể phải trả toàn bộ chi phí. Quy định liên bang yêu cầu dịch vụ điều dưỡng và bác sĩ chăm sóc cuối đời phải luôn sẵn có 24 giờ một ngày, 7 ngày một tuần.
Được James F. Trotter, MD và Joseph S. Redman, MD, PhD thuộc National Friends Medical Advisory Board rà soát y khoa vào . Các chuyên gia rà soát đối chiếu các thông tin lâm sàng với các nguồn được trích dẫn; các bảng dữ liệu lấy từ báo cáo công khai theo từng chương trình của SRTR và chính sách OPTN.
Được xuất bản bởi Friends of the National Liver Waiting List, một tổ chức từ thiện vận động cho bệnh nhân theo điều khoản 501(c)(3). Cập nhật . Không phải tư vấn y tế: hãy trao đổi với bác sĩ chuyên khoa gan hoặc nhóm ghép của bạn về việc chăm sóc riêng của bạn.