생애 말기의 말기 간질환

오늘 밤 이 글을 읽고 계시다면

사랑하는 사람이 점점 쇠약해지고 있어서, 의사가 "호스피스"라는 말을 했기 때문에, 또는 단지 미리 준비하고 싶어서 이곳에 오셨을 수 있습니다. 어떤 이유로 오셨든, 앞으로 다가올 일을 배우는 것은 사랑을 실천하는 일입니다.

말기 간질환(ESLD)은 간이 더 이상 제 기능을 할 수 없음을 의미합니다. NIDDK는 간부전의 유일한 치료법은 이식이라고 설명합니다. 일부 사람에게는 이식이 불가능하거나 이식을 기다리다 시간이 다할 수 있습니다. 이 페이지에서는 완화의료와 호스피스, "이식하기에 너무 아픈" 상태의 의미, 마지막 시기에 나타날 수 있는 변화, 그리고 자신을 돌보는 방법을 설명합니다. 이 내용은 돌봄 제공자 허브의 일부입니다.

사람마다 경과는 다릅니다. 사랑하는 사람의 치료 세부 사항을 알고 있는 간 치료팀 또는 호스피스 팀과 함께 이 페이지를 이용하세요.

완화의료는 포기하는 것이 아닙니다

완화의료는 중증 질환이 있는 사람의 편안함과 삶의 질에 중점을 둔 치료입니다. 증상을 치료하고 정서적, 영적, 실질적인 문제를 포함하여 온 가족을 지원합니다.

American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD)는 2022년에 비대상성 간경변에서의 완화의료에 관한 지침을 발표했습니다. 이 지침에서는 다음과 같이 말합니다:

• 완화의료는 비대상성 간경변의 어느 단계에서나 제공될 수 있습니다.
• 이식 평가 및 대기자 명단 등록 기간을 포함하여 질병을 대상으로 하는 치료와 동시에 제공될 수 있습니다.
• 돌봄 제공자를 돌보는 것은 완화의료의 핵심 부분입니다.

같은 지침에서는 간경변증 환자가 완화의료에 늦게 의뢰되거나 전혀 의뢰되지 않는 경우가 많다고 언급합니다. 지금 요청할 수 있습니다: "증상과 계획 수립에 도움을 받을 수 있도록 완화의료 상담을 받을 수 있을까요?" 요청한다고 해서 사랑하는 사람이 이식 경로에서 제외되는 것은 아닙니다. 편안함을 돕는 일을 전담하는 팀이 추가되는 것입니다.

완화의료와 호스피스: 차이점은 무엇인가요?

출처: AASLD 2022 지침 및 Medicare. 연방 Medicare 호스피스 규정에 따라 각 호스피스 팀에는 의사, 간호사, 사회복지사 또는 상담사, 목회 상담사 또는 기타 상담사가 포함됩니다. 간호 및 의사 서비스는 하루 24시간, 주 7일 제공되어야 하며, 호스피스는 가족에게 애도 지원을 제공해야 합니다.

간질환이 있는 경우 호스피스 대상이 되는 사람

Medicare에서는 사랑하는 분의 호스피스 의사와 일반 의사(있는 경우)가 질병이 통상적인 경과를 따른다면 기대 여명이 6개월 이하라고 증명하고, 사랑하는 분이 질병을 치료하기 위한 치료 대신 편안함을 위한 돌봄을 선택할 때 호스피스가 보장됩니다. 시작하려면 선택 확인서에 서명합니다.

간 질환의 경우 Medicare 보장 규정(CMS LCD L34538)은 이를 두 부분으로 설명합니다. 쉽게 말하면:

• 혈액검사에서 간 기능이 매우 약한 것으로 나타납니다: 혈액 응고가 느림(높은 INR 또는 프로트롬빈 시간) 및 낮은 알부민 수치.
• 또한 적어도 한 가지 심각한 합병증, 예를 들어 더 이상 치료에 반응하지 않는 복수(ascites), 그 복수의 감염, 간으로 인해 발생한 신부전(hepatorenal syndrome), 더 이상 치료에 반응하지 않는 혼돈(hepatic encephalopathy), 또는 치료에도 불구하고 반복되는 부은 정맥 출혈.

체중 감소, 근육 소모, 간암도 근거를 더할 수 있습니다. AASLD 지침은 높은 MELD 점수도 호스피스가 적절한지 의사가 판단하는 데 도움이 될 수 있다고 덧붙입니다. 사랑하는 사람의 담당 의사가 이를 결정하므로, 혼자 알아낼 필요는 없습니다. 호스피스 돌봄이 더 이상 적절한 선택이 아니게 되면 Medicare는 호스피스를 그만둘 수 있도록 허용합니다.

호스피스를 이용하면서 이식 대기자 명단에 있을 수 있나요?

가능하지만 흔하지 않습니다. AASLD 지침에 따르면, 호스피스 기준을 충족하는 이식 대기자는 Medicare 호스피스 혜택 대상으로 인증받을 수 있으며, 기증 간을 사용할 수 있게 되면 호스피스에서 퇴원하게 됩니다. 장벽은 비용입니다. Medicare 호스피스는 질병 완치를 목표로 하는 치료를 보장하지 않으므로, 대부분의 가족은 한 가지 경로를 선택하게 됩니다. 사랑하는 사람이 여전히 등록되어 있다면, 두 팀에 어떻게 협력할지 문의하세요.

팀이 “이식받기에는 너무 아프다”고 말할 때

간 이식 대기자 명단에 있는 사람이 너무 아파져서 팀이 수술이 더 이상 도움이 되지 않거나 너무 위험하다고 판단하는 경우가 있습니다. 그러면 그 사람은 명단에서 제외됩니다. 이는 많은 가족이 생각하는 것보다 더 자주 일어납니다. 국가 OPTN/SRTR 보고서에 따르면, 2023년에 이식받기에는 너무 아파서 미국 간 이식 대기자 명단에서 제외된 성인은 973명이었습니다.

이 말을 들으면 발밑이 무너지는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 슬픔, 분노, 충격 또는 안도감을 느낄 수 있으며, 때로는 이 모든 감정이 한꺼번에 들 수도 있습니다. 모두 정상적인 반응입니다. 다음과 같이 물어보는 것이 도움이 될 수 있습니다:

• 정확히 무엇이 달라졌으며, 호전될 가능성이 있나요?
• 어떤 치료가 여전히 의미가 있으며, 어떤 치료는 부담만 더할까요?
• 완화의료팀과 만날 수 있나요? 지금 호스피스도 선택 사항인가요?
• 앞으로 몇 주 동안 무엇을 예상해야 하나요?

여기에 이르게 된 질환이 비대상성 간경변이었다면, 복수, 혼돈, 출혈처럼 이미 알고 계신 문제들이 흔히 의료팀이 대비하도록 도와줄 문제입니다.

마지막 몇 주와 며칠 동안 보게 될 수 있는 것

National Cancer Institute의 임종 마지막 날 안내서는 삶의 마지막 시기가 수개월, 수주, 수일 또는 수시간에 걸쳐 진행될 수 있으며, 일반적인 징후가 모든 사람에게 나타나는 것은 아니므로 죽음이 가까웠는지 알기 어려울 수 있다고 설명합니다. 다음 변화는 흔합니다. 사랑하는 사람에게 다음과 같은 모습이 보일 수 있습니다:

• 더 많이 주무시고, 천천히 답하거나 전혀 답하지 마세요.
• 먹거나 마시고 싶은 마음이 없어지고, 삼키는 데 어려움이 있습니다.
• 혼란이 더 심해지거나, 실제로 없는 것을 보거나 들을 수 있습니다.
• 소변량이 줄며, 소변 색이 진할 수 있습니다.
• 손과 발이 얼룩덜룩해 보이거나 차갑거나 파래집니다.
• 불규칙하게 호흡합니다: 매우 얕은 호흡, 짧은 호흡 멈춤, 또는 깊고 빠른 호흡을 하며, 때로는 가래 끓는 듯한 소리가 날 수 있습니다.
• 다른 사람들에게 응답하는 것을 멈추세요.

간 질환이 있으면 이미 있던 문제가 더 악화될 수 있습니다. 피부와 눈이 더 노래질 수 있고(황달), 복부와 다리에 체액이 찰 수 있으며, 간성 뇌증으로 인한 혼란이 심해질 수 있습니다. AASLD 지침은 가족이 출혈, 감염 및 혼란에 대비하도록 권고합니다. 각 상황에 대한 계획을 호스피스 팀에 문의하세요. 출혈 위험이 있다면, 집에 머물기로 선택한 일부 가족은 AASLD 지침에서 설명한 것처럼 어두운색 수건을 가까이에 두고 고통을 완화할 약을 준비해 둡니다.

집에서의 완화 돌봄

작은 것들이 실제로 큰 차이를 만듭니다. National Cancer Institute는 다음을 제안합니다:

• 통증이나 기타 증상을 위한 약은 의료팀의 지시에 따라 투여하세요. 삼키기 어려워지면 약을 투여하는 다른 방법에 대해 문의하세요.
• 음식이나 음료를 억지로 먹이거나 마시게 하지 마세요. 얼음 조각이나 구강 면봉으로 입과 입술을 촉촉하게 유지할 수 있습니다.
• 손과 발이 차가우면 담요를 사용하되, 전기담요나 온열 패드는 사용하지 마세요.
• 호흡 소리가 젖은 듯하거나 가래 끓는 소리처럼 들리면 침대 머리 부분을 올리거나 사랑하는 사람을 옆으로 돌려 눕히는 것이 도움이 되는 경우가 많습니다.
• 계속 만지고 말을 걸어 주세요. 대부분의 사람은 더 이상 말할 수 없게 된 후에도 여전히 들을 수 있습니다.

마지막 시기가 가까워지면 치료가 달라질 수 있습니다. AASLD 지침에 따르면 일부 가족은 부작용으로 인한 고통이 도움이 되는 정도보다 더 클 경우 락툴로오스를 변경하거나 중단하기로 선택합니다. 변경하기 전에 의료진과 상의하세요.

가족이 호스피스 돌봄을 받고 있다면, 돌봄에 관한 질문을 위해 호스피스 팀의 24시간 연락처를 가까이 두세요. Medicare에 따르면, 호스피스 질환과 관련된 응급실 진료, 입원 및 구급차 이용은 호스피스 팀이 주선한 경우에만 보장됩니다. Medicare는 이러한 서비스를 받기 전에 호스피스 팀에 연락하라고 안내하며, 그렇지 않으면 전체 비용을 부담해야 할 수 있습니다.

사랑하는 사람의 의사를 보호하는 서류

이 문서들은 사랑하는 사람이 스스로 의사 표현을 할 수 없을 때에도 그 사람의 선택이 따르도록 해 줍니다. 간성 뇌병증은 그 능력을 갑자기 빼앗을 수 있으므로, 일찍 작성해 두는 것이 현명합니다.

• 사전의료의향서(생전 유언): CPR, 인공호흡기 또는 경관 영양과 같이 원하는 치료 또는 원하지 않는 치료를 명시합니다. 주마다 자체 규정이 있습니다.
• 의료 대리인(대리인 또는 의료 위임장): 본인이 결정을 내릴 수 없을 때 자신을 대신해 의료 결정을 내릴 한 사람을 지정합니다.
• 심폐소생술 금지(DNR) 지시: CPR을 시행하지 않도록 하는 의사의 지시입니다.
• POLST 양식: 의료진과 함께 서명하는 휴대 가능한 의료 지시서로, 응급 구조 요원에게 어떤 치료를 제공할지와 병원으로 갈지 여부를 알려줍니다. 이는 선택 사항이며 중증 질환이 있는 사람을 위한 것입니다.

사본은 호스피스 또는 간 진료팀과 함께, 응급 구조대원이 찾을 수 있는 집 안에, 그리고 의료 대리인과 함께 보관하세요.

자기 돌봄과 애도

AASLD 지침은 질병의 전 과정, 임종 시점 및 사망 후에도 돌봄 제공자의 지원이 중요하다고 말합니다. 호스피스 팀은 사망 후 슬픔을 겪는 가족을 계속 지원합니다. 그들이 제공하는 휴식 돌봄과 상담을 이용하세요.

• 식사, 심부름, 야간 돌봄에 대한 도움을 받으세요.
• 필요할 때 몇 분간 자리를 비우세요. 그것은 누구를 버리는 일이 아닙니다.
• 사망 전후에 원목, 상담사 또는 지원 그룹과 상담하세요.
• 위기 상황이거나 자신을 해칠 생각이 든다면 언제든지 자살 & 위기 상담전화인 988로 전화하거나 문자 메시지를 보내세요.

귀하는 많은 것을 감당해 오셨습니다. 간병인 소진 안내서를 읽어 보시고, 이야기할 사람이 필요하면 지원 페이지를 통해 연락하세요.