肝性脑病：照护者需要了解的事项

什么是肝性脑病？

健康的肝脏会净化血液。它会将废物，例如由肠道细菌产生的氨，转化为无害物质。当肝硬化严重损害肝脏时，这些毒素会积聚并进入大脑。这种情况称为肝性脑病，或 HE。它会改变人的思维、行为、睡眠和活动方式。

HE 可在数天内缓慢出现，也可在数小时内突然发生。好消息是，及时 治疗通常可使其好转。它也是肝硬化已经 失代偿的主要警示信号之一，因此每次出现都应予以重视。

作为照护者，您在这里的重要性几乎超过任何人。您每天都看着您所爱的人，因此往往比医生更早发现哪里不对劲。本指南是我们的照护者中心的一部分。

照护者最先注意到的早期征象

早期 HE 可能不明显。您的亲人可能不会在自己身上察觉到。2014年 AASLD/EASL 指南指出， 最先报告人格变化的往往是亲属。该指南和 NIDDK 所述的早期迹象包括：

• 睡眠变化。白天非常嗜睡，夜间有时清醒、烦躁或意识混乱。这就是许多家庭最先在夜间注意到意识混乱的原因。
• 性格或情绪变化。易怒、情感淡漠或不感兴趣、异常兴奋、焦虑，或“ 不像他自己”。
• 健忘和注意力不集中。谈话时跟不上思路、重复提问、做找零等简单算术有困难。
• 手部更笨拙。书写、扣纽扣及其他需要精细协调的小动作有困难。
• 言语含糊或缓慢，以及动作缓慢、迟钝。
• “拍翼样”手（扑翼样震颤）。当患者双臂向前伸直、手腕向后弯曲时， 双手会像鸟的翅膀一样向下和向上抽动或拍动。

一个简单的习惯会有帮助：请您的亲人每天在同一时间写下自己的名字和日期，并保存这些纸张。书写突然发生变化时，很容易向肝病团队展示。

肝性脑病的阶段（West Haven 分级）

医生根据 2014 AASLD/EASL 实践 指南中所述的 West Haven 标准，将 HE 分为轻微至 4 级。以下是每个级别在家中可能呈现的情况。

医生将轻微 HE 和 1 级合称为隐性 HE，将 2 至 4 级称为显性 HE。分级可能迅速变化，有时会在同一天内变化。

什么会引发一次发作

AASLD/EASL 指南指出，几乎每次 HE 发作都能找到诱因，而发现并治疗诱因 是治疗的基石。该指南列出的常见诱因包括：

• 便秘。排便次数较少会让肠道细菌有更多时间产生氨。
• 感染，例如尿路感染、肺炎或腹部积液（腹水）感染。
• 胃或肠道出血。黑色柏油样大便可能是一个征兆。
• 脱水，包括因呕吐、腹泻、乳果糖用量过多或利尿剂用量过多所致。
• 血液中钠或钾水平低，以及肾脏问题。

该指南还强调要严格按照处方服用 HE 药物。指南还列出镇静药物（例如 苯二氮卓类抗焦虑药和麻醉性止痛药）以及酒精，它们本身都可能导致意识混乱， 因此医疗团队会希望了解这些情况。

有时找不到诱因。这不是您的错，仍然值得报告每一次发作。

您可以协助的治疗

乳果糖

乳果糖是一种液体糖类药物。它将氨从血液中带入肠道，然后通过粪便排出体外。对于肝病，通常每天服用数次。2014 年 AASLD/EASL 指南指出，应调整剂量以达到每天 2 至 3 次软便。

• 简单记录每天的剂量和排便情况。这是您能带给医疗团队的最有用的一项信息。
• 每天软便少于 2 次？请告知医疗团队。便秘可能会使意识混乱再次出现。
• 每天多次水样便？请告知团队。指南警告，乳果糖过量可导致脱水， 并且本身可能诱发 HE。
• 除非医疗团队已向您提供书面指示，否则请勿自行更改剂量。
• 腹泻是一种已知副作用，指南指出，乳果糖用量过多可能导致肛周严重皮肤刺激。请询问医疗团队是否可使用皮肤保护霜。

人们不喜欢乳果糖并想跳过服药是很常见的，尤其是在出门前。请温和地提醒您的亲人，漏服是常见诱因，并询问医疗团队如何为出行做好安排。

利福昔明

利福昔明是一种抗生素药片，可减少肠道中产生毒素的细菌数量。指南建议在再次发作后，将其作为乳果糖的附加用药，以帮助防止 HE 复发。它应与乳果糖一起使用，而不是替代乳果糖。

食物

不要自行减少蛋白质摄入。指南不建议常规限制蛋白质，因为肝硬化患者需要蛋白质来维持肌肉。指南建议将少量多餐分散在一天中进行，并在晚间加餐。 请向团队咨询营养师。

让您的亲人安全居家

驾车

即使是隐匿性（轻度）HE 也会减慢反应时间，AASLD/EASL 指南指出它可能损害驾驶能力。在肝病团队表示安全之前，不要让您的 亲人开车。这可能是一次困难的谈话；让 医生来告知这个消息可能会有所帮助。

药物

• 如果您的亲人意识混乱，请接手管理药盒。每周用药收纳盒和核对清单会有所帮助。
• 除非肝病团队批准，否则避免使用安眠药、镇静剂和镇定剂。
• 使用任何非处方产品前，请先咨询医疗团队，包括止痛药、助眠药和补充剂。
• 确保每位医生和药剂师都了解肝病和 HE。

跌倒和其他风险

• 使用夜灯，清理通道，并将电话放在伸手可及之处。
• 在一次发作期间和之后，协助上下楼梯和淋浴。
• 当思维不清晰时，可以考虑接手做饭、管理钱财和重要文件。
• 让家中不存放酒精。

“但氨检测结果正常”

许多家庭被告知氨的情况，并期待通过血液检查解决这个问题。但通常不能。2014 年 AASLD/EASL 指南指出，单独的高氨水平不能诊断 HE，不能显示其严重程度，也不能 预测病情进展。医生主要根据症状和体格检查来诊断 HE，并先排除其他导致 意识混乱的原因，例如感染、低血糖、中风或跌倒造成的头部受伤。

同一指南指出，氨水平正常时，团队应重新核查诊断。因此，正常的数值并不意味着 讨论到此为止。这意味着包括您在内的每个人，都应继续仔细了解正在发生的情况。您 对家中变化的描述是真实的证据。请分享出来。

HE 是应询问移植的一个原因

AASLD 和 American Society of Transplantation 建议，肝硬化患者一旦出现肝性脑病、腹水或静脉曲张出血等严重并发症，或其 MELD 评分达到15，就应考虑进行移植评估。NIDDK 指出，移植是肝衰竭（也称为终末期肝病）的唯一治疗方法。

如果还没有人提出移植转诊，您可以主动提出。请询问医疗团队：“这次情况是否意味着我们应该被转诊 进行移植评估？”了解哪些人符合肝移植条件，以及 肝移植等候名单如何运作。移植中心还会希望了解 谁将担任支持人员；请查看 移植中心对照护者的期望。

当 HE 经治疗后仍反复出现且移植不是一种选择时，重点就转向舒适照护。我们关于 生命末期的终末期肝病指南会以关怀的方式介绍这 一历程。

照顾好自己

与患有 HE 的人一起生活很不容易。您爱的人可能会说伤人的话、夜间游走，或者意识不到 正在发生什么。这是疾病造成的，不是他们本人的问题。睡眠不足和持续警觉会让照护者疲惫不堪。请家人或朋友帮忙照看一晚，并阅读我们的照护者倦怠指南。