Печеночная энцефалопатия: что нужно знать ухаживающим
Если человек, о котором вы заботитесь, кажется растерянным, сонливым или ведет себя не как обычно, это руководство объяснит, что может происходить и что может помочь.
Некоторые страницы, на которые ведут ссылки с этой страницы, пока доступны только на английском. Мы их переводим.
Что такое печеночная энцефалопатия?
Здоровая печень очищает кровь. Она превращает продукты обмена, например аммиак, вырабатываемый бактериями в кишечнике,
в безвредные вещества. Когда цирроз сильно повреждает печень, эти токсины накапливаются и достигают мозга. Это
называется печеночной энцефалопатией, или HE. Она изменяет мышление, поведение, сон и движения человека.
ПЭ может развиваться постепенно в течение нескольких дней или внезапно, за несколько часов. Хорошая новость в том, что при быстром
лечении её состояние часто улучшается. Это также один из главных предупредительных признаков того, что цирроз стал
декомпенсированным, поэтому ей нужно уделять внимание каждый раз.
Как лицо, осуществляющее уход, вы важны здесь больше, чем почти кто-либо. Вы видите своего близкого каждый день, поэтому часто именно вы первым замечаете, что что-то не так, задолго до того, как это заметил бы врач. Это руководство — часть нашего раздела для лиц, осуществляющих уход.
Ранние признаки, которые ухаживающие замечают первыми
Ранние проявления HE могут быть незаметными. Ваш близкий человек может не замечать их у себя. В рекомендациях AASLD/EASL 2014 года отмечается, что
именно родственники часто первыми сообщают об изменениях личности. К ранним признакам, описанным в рекомендациях и
NIDDK, относятся:
Изменения сна. Сильная сонливость днем, а иногда бодрствование, беспокойство или спутанность ночью. Именно
поэтому многие семьи впервые замечают спутанность сознания ночью.
Изменения личности или настроения. Раздражительность, апатия или отсутствие интереса, необычная веселость, тревожность или «просто не похож на себя».
Забывчивость и плохая концентрация. Потеря нити разговора, повторение вопросов, трудности с
простой арифметикой, например с подсчетом сдачи.
Неловкость рук. Трудности с почерком, застегиванием пуговиц и другими мелкими координированными движениями.
Невнятная или замедленная речь и медленные, вялые движения.
«Хлопающие» движения кистей (астериксис). Когда человек вытягивает руки вперед, отгибая запястья назад,
кисти резко опускаются и поднимаются, как крылья птицы.
Помогает простая привычка: попросите близкого человека каждый день в одно и то же время писать свое имя и дату и сохраняйте эти страницы. Внезапное изменение почерка легко показать команде по лечению печени.
Стадии печеночной энцефалопатии (степени West Haven)
Врачи оценивают HE от минимальной до степени 4 по критериям West Haven, описанным в руководстве по клинической практике AASLD/EASL 2014 года.
Вот как каждая степень может проявляться дома.
Оценка
Что вы можете увидеть
Минимальный (скрыт)
Ничего явного. Проблемы выявляются только специальными тестами мышления или скорости реакции. Способность к вождению уже может быть нарушена.
Степень 1
Сокращение продолжительности концентрации внимания, трудности с простой арифметикой, изменения настроения (тревожность или необычная жизнерадостность), изменения режима сна.
Степень 2
Сонливость или отсутствие интереса, спутанность в дне или времени, заметное изменение личности, необычное поведение, хлопающие движения кистями.
Степень 3
Очень сонный, но его можно разбудить; сильно спутано сознание, человек не знает, где находится, странное поведение.
Степень 4
Кома: человека невозможно разбудить.
Врачи объединяют минимальную HE и степень 1 в категорию скрытой HE, а степени от 2 до 4 — в категорию явной
HE. Степени могут быстро меняться, иногда в течение одного и того же дня.
Экстренное правило безопасности: если кто-то находится в непосредственной опасности, немедленно позвоните по номеру 911 или в местную службу экстренной помощи.
Что провоцирует эпизод
В руководстве AASLD/EASL говорится, что провоцирующий фактор можно выявить почти в каждом эпизоде HE и что его выявление и лечение
являются основой лечения. В руководстве названы следующие распространенные провоцирующие факторы:
Запор. При более редком опорожнении кишечника у кишечных бактерий больше времени для выработки аммиака.
Инфекция, например инфекция мочевыводящих путей, пневмония или инфекция жидкости в брюшной полости (асцита).
Кровотечение в желудке или кишечнике. Признаком может быть черный дегтеобразный стул.
Обезвоживание, в том числе из-за рвоты, диареи, чрезмерного количества лактулозы или слишком большой дозы мочегонного препарата (диуретика).
Низкий уровень натрия или калия в крови и проблемы с почками.
Руководство также подчёркивает, что лекарства от HE нужно принимать строго по назначению. В нём также перечислены седативные лекарства (например,
бензодиазепины от тревоги и наркотические обезболивающие) и алкоголь среди факторов, которые сами по себе могут вызывать спутанность сознания,
поэтому команда специалистов захочет знать об их приёме.
Иногда причину установить не удается. Это не ваша вина, и все равно важно сообщать о каждом эпизоде.
Лечение, в котором вы можете помочь
Лактулоза
Лактулоза — это жидкое сахарное лекарство. Она выводит аммиак из крови в кишечник, откуда он покидает организм с
калом. При заболеваниях печени ее обычно принимают несколько раз в день. В руководстве AASLD/EASL 2014 года указано, что дозу
корректируют, чтобы добиться 2–3 мягких дефекаций в день.
Ведите простой ежедневный журнал доз препаратов и опорожнений кишечника. Это самое полезное, что вы можете принести команде.
Менее 2 мягких стулов в день? Сообщите об этом команде. Запор может снова вызвать спутанность сознания.
Много водянистого стула за день? Сообщите команде. В рекомендациях предупреждается, что слишком большое количество лактулозы может вызвать обезвоживание и
само по себе спровоцировать HE.
Не меняйте дозу самостоятельно, если только команда не дала вам письменные инструкции сделать это.
Диарея — известный побочный эффект, и в руководстве отмечается, что слишком большое количество лактулозы может вызвать сильное раздражение кожи
вокруг ануса. Спросите команду о защитном креме.
Людям часто не нравится лактулоза и они хотят пропустить ее прием, особенно перед выходом из дома. Мягко напомните своему близкому, что пропущенные дозы — частая причина ухудшения состояния, и спросите у команды, как планировать прием лекарства во время поездок.
Рифаксимин
Рифаксимин — это антибиотик в таблетках, который уменьшает количество бактерий в кишечнике, вырабатывающих токсины. Руководство рекомендует его
в дополнение к лактулозе, чтобы помочь предотвратить повторное возникновение HE после повторного эпизода. Его применяют вместе с
лактулозой, а не вместо нее.
Питание
Не ограничивайте белок самостоятельно. Руководство не рекомендует обычное ограничение белка, потому что людям с
циррозом белок необходим для сохранения мышечной массы. Оно рекомендует небольшие приемы пищи в течение дня и поздний вечерний перекус.
Попросите команду направить вас к диетологу.
Как обеспечить безопасность вашего близкого дома
На автомобиле
Даже скрытая (минимальная) HE может замедлять время реакции, а в руководстве AASLD/EASL отмечается, что она может ухудшать способность к вождению. Не позволяйте вашему
близкому человеку садиться за руль, пока команда по лечению печени не скажет, что это безопасно. Этот разговор может быть трудным; возможно, лучше, чтобы
врач сообщил эту новость.
Лекарства
Возьмите на себя организацию приёма лекарств, если ваш близкий человек спутан. Еженедельный органайзер и контрольный список помогут.
Не принимайте снотворные, седативные препараты и транквилизаторы, если их не одобрит команда по лечению печени.
Прежде чем принимать любое безрецептурное средство, включая обезболивающие, снотворные и добавки, проконсультируйтесь с командой.
Убедитесь, что каждый врач и фармацевт знает о заболевании печени и HE.
Падения и другие риски
Используйте ночники, освободите проходы и держите телефон под рукой.
Помощь с лестницами и душем во время и после эпизода.
Подумайте о том, чтобы взять на себя готовку, денежные вопросы и важные документы, пока мышление затуманено.
Не держите алкоголь дома.
«Но анализ на аммиак был нормальным»
Многим семьям рассказывают об аммиаке, и они ожидают, что анализ крови даст ответ. Обычно это не так. В руководстве
AASLD/EASL 2014 года говорится, что один лишь высокий уровень аммиака не диагностирует HE, не показывает ее тяжесть и не
предсказывает дальнейшее течение. Врачи диагностируют HE главным образом по симптомам и осмотру, исключив другие причины
спутанности сознания, такие как инфекция, низкий уровень сахара в крови, инсульт или травма головы при падении.
В тех же рекомендациях сказано, что нормальный уровень аммиака должен побудить команду перепроверить диагноз. Поэтому нормальный показатель
не означает, что обсуждение закончено. Это значит, что всем, включая вас, следует внимательно продолжать выяснять, что происходит. Ваше
описание изменений дома — это реальные сведения. Расскажите о них.
ПЭ — повод спросить о трансплантации
AASLD и American Society of Transplantation рекомендуют рассмотреть проведение обследования для трансплантации, когда у человека с циррозом возникает серьезное осложнение, такое как печеночная энцефалопатия, асцит или варикозное кровотечение, либо когда его показатель MELD достигает 15. NIDDK отмечает, что трансплантация — единственный метод лечения печеночной недостаточности, также называемой терминальной стадией заболевания печени.
Когда HE продолжает возвращаться несмотря на лечение, а трансплантация невозможна, основное внимание уделяется комфорту. Наше руководство о
терминальной стадии заболевания печени в конце жизни бережно рассказывает об этом
пути.
Забота о себе
Жить с человеком, у которого есть HE, трудно. Ваш близкий может говорить обидные вещи, бродить ночью или не понимать, что происходит. Это болезнь, а не сам человек. Недосыпание и постоянная настороженность истощают ухаживающих. Попросите родных или друзей подменить вас на одну ночь и прочитайте наше руководство о выгорании ухаживающих.
Почему мой муж с циррозом так спутанно себя ведет?
Частая причина — печёночная энцефалопатия (HE). Пораженная рубцами печень не может очищать кровь от токсинов, таких как аммиак, и эти токсины воздействуют на мозг. HE часто провоцируется чем-то конкретным, например запором, инфекцией, кровотечением, обезвоживанием, пропуском приёма лактулозы или седативным препаратом. Спутанность сознания может иметь и другие причины, поэтому сообщите его команде по лечению печени о том, что вы наблюдаете.
Почему спутанность сознания усиливается ночью?
Изменения сна — один из самых ранних признаков HE. Многие люди начинают спать днем, а ночью бодрствовать, беспокоиться или чувствовать спутанность сознания. Сообщайте печеночной команде о любом новом режиме сна и не давайте снотворные или безрецептурные средства для сна, если команда не скажет, что они безопасны.
Сколько лактулозы должен принимать мой близкий человек?
Только команда, назначившая препарат, может определить дозу. Обычная цель в руководстве AASLD/EASL — от 2 до 3 мягких дефекаций в день. Если их меньше или водянистая диарея бывает много раз в день, об этом стоит сообщить команде: слишком малая доза позволяет токсинам накапливаться, а в руководстве предупреждается, что слишком большая доза может вызвать обезвоживание и сама по себе спровоцировать HE.
Анализ на аммиак был нормальным. Может ли это все равно быть печеночной энцефалопатией?
Врачи диагностируют HE главным образом по симптомам и результатам осмотра, а не по одному анализу крови. В руководстве AASLD/EASL 2014 года указано, что высокий уровень аммиака сам по себе не позволяет диагностировать HE, определить ее стадию или предсказать ее течение. Нормальный уровень заставляет команду тщательнее искать другие причины спутанности сознания, поэтому продолжайте рассказывать о том, что вы наблюдаете дома.
Каковы стадии печеночной энцефалопатии?
Врачи используют шкалу West Haven. Минимальная печеночная энцефалопатия выявляется только при специальных тестах. При степени 1 возникают легкие изменения, например снижение внимания и изменения сна. При степени 2 появляются сонливость, дезориентация во времени и хлопающий тремор рук. Степень 3 — это выраженная спутанность сознания, когда человека очень трудно разбудить. Степень 4 — кома.
Означает ли печеночная энцефалопатия, что моему близкому нужна трансплантация?
Это означает, что пора спросить. Руководства AASLD и American Society of Transplantation рекомендуют рассмотреть обследование для трансплантации после первого серьезного осложнения цирроза, и печеночная энцефалопатия — одно из них.
Медицинскую проверку провели James F. Trotter, MD, и Joseph S. Redman, MD, PhD, из Медицинского консультативного совета National Friends . Рецензенты сверяют клинические утверждения с указанными источниками; таблицы данных взяты из общедоступных отчетов SRTR по конкретным программам и политики OPTN.
Опубликовано Friends of the National Liver Waiting List, благотворительной организацией по защите прав пациентов 501(c)(3). Обновлено . Не является медицинской рекомендацией: обсудите ваше лечение с гепатологом или командой трансплантации.