肝移植照护者要求

为什么移植中心要求制定照护者计划

如果您所爱的人正在接受肝移植评估，医疗团队几乎肯定会问一个 让许多家庭感到意外的问题：谁将担任照护者？ 对许多中心而言，完善的照护者计划是患者能够被加入 肝移植等待名单之前必须具备的条件之一。

这并不是对您有多爱患者的测试。这是心理社会评估的一部分，即移植评估中考察支持情况、经济状况、心理健康以及遵循照护计划能力的部分。 American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) 和 American Society of Transplantation 的全国评估指南指出，候选人应有足够的社会和照护者支持，以获得所需帮助，包括在等候名单期间以及术后能够自行活动之前。National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) 表示，移植团队会在移植前后寻找由家人或朋友组成的良好支持系统，并确认患者或照护者能够理解和遵循医生的指示。

原因在于实际需要。肝移植后，患者须严格按时服用强效药物，并且需要有人留意早期的异常迹象。移植前，许多晚期肝病患者无法安全驾驶，有些人还会因肝性脑病而意识混乱。Hepatology Communications 发表的一项综述估计，即使在移植发生前，典型的肝硬化患者每周也需要家人和朋友提供约 9 小时的无偿帮助。

有关谁符合医学资格，请参阅肝移植标准。本 页面介绍您这一方需要了解的内容。

移植中心通常对照护者有哪些要求

各中心的要求不同。对于照护者必须停留多久，或您需要多少位后备照护者，并没有统一的全国规定。以下 列表列出了许多项目的要求。请用它来做好准备，然后向您自己的 中心索取其书面要求。

• 出院后可提供 24/7 的照护。许多中心要求患者出院后的最初几周内，全天候有人陪伴。
• 一位备用照护者。许多中心要求至少指定一位备用照护者，以便主要 照护者生病、需要休息或必须回家时能够接替。
• 交通。需要有可靠的车辆和司机，以便频繁前往诊所和抽血化验，并在有肝脏可供移植时前往医院。
• 在中心附近居住。有些中心要求患者术后最初几周或几个月住在医院附近，有些中心规定了最长驾车时间。
• 药物管理。帮助整理、给药和追踪抗排斥药物及其他药物，并且 绝不漏服任何剂量。
• 留意警示信号。了解感染和排斥反应的征象。
• 预约和教育。前往门诊就诊，并参加中心 要求的任何照护者课程。

移植前：让患者保持准备就绪

当您的亲人在等待名单上时，您的任务是帮助他们尽可能保持健康，并确保能够联系到他们。NIDDK 说明，当找到匹配的供肝时，移植协调员会打电话，要求患者前往 医院。任何时间都可能收到供肝通知。

• 电话始终开机。让患者的手机和您的手机保持充电、开启铃声，并保存 移植中心的电话号码。确保移植中心拥有所有可能联系到您的电话号码。
• 一个装好的行李包。为患者准备一个，也为您自己准备一个：药物清单、身份证件和保险 卡、充电器、舒适的衣物和笔记本。
• 出行计划。了解路线、谁来开车，以及如果凌晨 2 点接到电话，谁来照看孩子、宠物和处理工作。
• 跟进护理。帮助患者按时赴约和抽血化验，遵循饮食和液体摄入指导，并完全避免饮酒。
• 报告变化。如出现新的意识混乱、出血、发热或腹部肿胀，请告知肝病团队。 我们的终末期肝病指南列出了警示症状。

我们的移植清单可以帮助您记录文件和任务。

移植后立即：医院期间及回家后的最初几周

NIDDK 说明，手术后患者会先住进重症监护病房，然后转入普通病房， 并且可能在移植后约 2 周出院回家。出院前，移植团队会讲解如何护理 新肝脏、需要哪些后续护理，以及应注意哪些问题。如果可以，请参加这些讲解，并 做笔记。

回家后的最初几周通常最为繁忙。您可能需要按固定时间表服用多种药物，记录体温或血压，开车前往频繁的门诊就诊和抽血检查，并协助准备餐食、洗澡和走路。

需要了解的警示信号

移植药物会降低免疫系统功能，从而增加感染风险。NIDDK 列出的感染症状 包括发热、寒战、鼻塞、喉咙痛、咳嗽、腹泻和呕吐。排斥反应最可能发生在最初的 3 至 6 个月，且不一定会引起症状，因此定期验血很重要。当 出现排斥反应症状时，NIDDK 表示可能包括感到疲倦、腹痛或腹部压痛、发热、皮肤或 眼睛发黄、尿色深和大便颜色浅。您的中心会提供自己的症状清单。把它贴在冰箱上。

最初几个月：逐步慢慢恢复

NIDDK 表示，大多数人在几个月后可能可以恢复正常活动，但需要定期复查并终身服用 抗排斥药物。大多数照护者发现， 照护工作会随着时间而改变。随着患者能够自行处理事务，全天候帮助会逐渐转变为接送、核对用药和情感支持。

每位患者的恢复节奏都不同，像再次住院这样的挫折也很常见， 因此您应该为此做好准备。何时可以适当退一步，请让移植团队告诉您。也要留意自己的状况：一项针对移植候选者及其照护者的 研究发现，照护者报告了明显的压力。我们的照护者倦怠页面介绍了相关迹象以及在哪里可以获得帮助。

工作和金钱

照护工作常常会与工作发生冲突。在接到电话之前，及早了解您的选择。

• FMLA。美国劳工部说明，《家庭与医疗休假法》为符合条件的 员工在 12 个月期间提供最多 12 个工作周的无薪、受工作保障的休假，包括照顾 患有严重健康状况的配偶、子女或父母。如有医疗必要，可以间歇性休假或缩短 工作时间。
• 谁符合资格。通常，您必须受雇于适用雇主（拥有50名或以上员工的私营雇主，或公共机构），在那里工作至少12个月，并且在过去12个月内工作至少1,250小时；工作地点75英里范围内至少有50名员工。
• 带薪休假因州而异。FMLA 休假不带薪。一些州有自己的带薪家庭休假 项目，部分雇主也提供带薪休假。请向您所在州的劳工部门和人力资源办公室确认。
• 隐性费用。汽油、停车、中心附近住宿和餐饮的费用会不断累积。请向社会工作者咨询 住宿项目、旅行援助和筹款选择。

如果没有任何一个人能完成所有事情

许多家庭确实没有一个人能够请数周假，并搬到移植中心附近。这不一定意味着移植计划必须结束。但这意味着您应在评估完成前尽早与移植社会工作者沟通。

一个常见的做法是建立共同照护者团队：由两到四人分担每周或每个班次的照护。 例如，一名成年女儿负责前两周，一名兄弟负责接下来的两周，一位亲密朋友负责 周末接送。请询问您的中心：

• 您会接受一个照护团队，而不是由一位主要照护者负责吗？
• 每位团队成员都需要参加照护者教育吗？
• 在列入等待名单前，是否需要每个人的姓名和签署的同意书？

将团队成员的姓名、日期和电话号码放在同一个共享日历中，并向移植协调员提供一份副本。

如果您的亲人已在两家中心列名

一些患者会在不止一个中心接受评估，这称为 双重登记或多重登记。每个中心都会自行评估，因此 您的照护者计划必须同时适用于两个中心。这可能意味着两套距离规定、两份住宿计划， 以及当有器官邀约时能快速前往任一中心的方式。使用我们的 移植中心比较工具查看各中心的位置，并询问每位社会工作者 他们的要求。

可向移植社会工作者咨询的问题

下次就诊时带上这份清单。记下答案，或要求中心提供书面的照护者要求。

有关整个照护历程的更多信息，请访问我们的照护者中心和 等待名单照护者指南。