प्रत्यारोपण केंद्र आमतौर पर सर्जरी से पहले और बाद में देखभालकर्ताओं से क्या अपेक्षा करते हैं, और ऐसी योजना कैसे बनाएं जिसे आप वास्तव में निभा सकें।
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यदि आपका कोई प्रियजन लिवर प्रत्यारोपण के लिए मूल्यांकन करवा रहा है, तो टीम लगभग निश्चित रूप से एक ऐसा प्रश्न पूछेगी जो कई परिवारों को आश्चर्यचकित करता है: देखभालकर्ता कौन होगा? कई केंद्रों के लिए, देखभालकर्ता की एक ठोस योजना उन चीजों में से एक है जो रोगी को लिवर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में जोड़े जाने से पहले तैयार होनी चाहिए।
यह इस बात की परीक्षा नहीं है कि आप मरीज़ से कितना प्यार करते हैं। यह मनोसामाजिक मूल्यांकन का हिस्सा है, जो ट्रांसप्लांट मूल्यांकन का वह भाग है जिसमें सहायता, वित्त, मानसिक स्वास्थ्य और देखभाल योजना का पालन करने की क्षमता को देखा जाता है। American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) और American Society of Transplantation के राष्ट्रीय मूल्यांकन दिशानिर्देश में कहा गया है कि उम्मीदवारों के पास उन्हें आवश्यक मदद पाने के लिए पर्याप्त सामाजिक और देखभालकर्ता सहायता होनी चाहिए, प्रतीक्षा सूची में रहने के दौरान और सर्जरी के बाद स्वयं काम करने में सक्षम होने तक, दोनों समय। National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) कहता है कि ट्रांसप्लांट टीम ट्रांसप्लांट से पहले और बाद में परिवार या मित्रों की एक अच्छी सहायता प्रणाली देखती है, और यह जाँचती है कि मरीज़ या देखभालकर्ता डॉक्टर के निर्देशों को समझ और उनका पालन कर सकते हैं।
कारण व्यावहारिक है। लिवर ट्रांसप्लांट के बाद, रोगी को कड़े समय-सारणी पर शक्तिशाली दवाएँ लेनी होती हैं और परेशानी के शुरुआती संकेतों पर नज़र रखने के लिए किसी की आवश्यकता होती है। ट्रांसप्लांट से पहले, उन्नत लिवर रोग वाले कई रोगी सुरक्षित रूप से गाड़ी नहीं चला सकते, और कुछ को हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी के कारण भ्रम होता है। Hepatology Communications में एक समीक्षा ने अनुमान लगाया कि सिरोसिस वाले एक सामान्य रोगी को ट्रांसप्लांट होने से पहले ही परिवार और मित्रों से लगभग सप्ताह में 9 घंटे की अवैतनिक मदद की आवश्यकता होती है।
कौन चिकित्सकीय रूप से पात्र है, इसके लिए यकृत प्रत्यारोपण के मानदंड देखें। यह पृष्ठ आपकी ओर से संबंधित जानकारी देता है।
आवश्यकताएं केंद्र के अनुसार अलग-अलग होती हैं। देखभालकर्ता को कितने समय तक रुकना चाहिए या आपको कितने वैकल्पिक देखभालकर्ताओं की जरूरत है, इसके लिए कोई एक राष्ट्रीय नियम नहीं है। नीचे दी गई सूची बताती है कि कई कार्यक्रम क्या मांगते हैं। तैयारी के लिए इसका उपयोग करें, फिर अपने केंद्र से उसकी लिखित आवश्यकताओं के बारे में पूछें।
जब आपका प्रियजन सूची में हो, तो आपका काम उन्हें यथासंभव स्वस्थ और संपर्क में रहने योग्य बनाए रखने में मदद करना है। NIDDK समझाता है कि जब मेल खाने वाला दाता यकृत मिल जाता है, तो प्रत्यारोपण समन्वयक फोन करेगा और मरीज से अस्पताल आने को कहेगा। प्रस्ताव किसी भी समय आ सकते हैं।
हमारी प्रत्यारोपण चेकलिस्ट दस्तावेज़ों और कार्यों का हिसाब रखने में आपकी मदद कर सकती है।
NIDDK बताता है कि सर्जरी के बाद मरीज गहन देखभाल इकाई में रहता है, फिर अस्पताल के एक सामान्य कमरे में जाता है, और प्रत्यारोपण के लगभग 2 सप्ताह बाद संभवतः घर जा सकता है। छुट्टी से पहले, प्रत्यारोपण टीम सिखाती है कि नए लिवर की देखभाल कैसे करें, किस फॉलो-अप देखभाल की आवश्यकता है और किन समस्याओं पर नजर रखनी है। यदि आप कर सकें तो इन सत्रों में जाएं, और नोट्स लें।
घर पर पहले कुछ सप्ताह आमतौर पर सबसे अधिक मांग वाले होते हैं। आपको तय समय-सारिणी पर कई दवाएँ देनी पड़ सकती हैं, तापमान या रक्तचाप का रिकॉर्ड रखना पड़ सकता है, बार-बार क्लिनिक जाने और लैब में रक्त जाँच के लिए गाड़ी चलानी पड़ सकती है, और भोजन, नहाने तथा चलने-फिरने में मदद करनी पड़ सकती है।
प्रत्यारोपण की दवाएँ प्रतिरक्षा तंत्र को कमज़ोर करती हैं, जिससे संक्रमण का जोखिम बढ़ता है। NIDDK संक्रमण के ऐसे लक्षणों की सूची देता है जिनमें बुखार, ठंड लगना, नाक बंद होना, गले में खराश, खाँसी, दस्त और उल्टी शामिल हैं। अस्वीकृति होने की संभावना पहले 3 से 6 महीनों में सबसे अधिक होती है और इससे हमेशा लक्षण नहीं होते, इसलिए नियमित रक्त जाँच महत्वपूर्ण हैं। जब अस्वीकृति के लक्षण दिखाई देते हैं, तो NIDDK के अनुसार इनमें थकान महसूस होना, पेट में दर्द या कोमलता, बुखार, त्वचा या आँखों का पीला होना, गहरे रंग का पेशाब और हल्के रंग का मल शामिल हो सकते हैं। आपका केंद्र आपको अपनी सूची देगा। उसे फ्रिज पर रखें।
NIDDK के अनुसार, अधिकांश लोग कुछ महीनों बाद अपनी सामान्य गतिविधियों में वापस लौट सकते हैं, नियमित जांच और जीवनभर अस्वीकृति-रोधी दवाओं के साथ। अधिकांश देखभालकर्ताओं को लगता है कि उस समय के साथ उनका काम बदल जाता है। चौबीसों घंटे की मदद की जगह आने-जाने की सुविधा, दवाओं की जांच और भावनात्मक सहारा ले लेते हैं, क्योंकि मरीज अपने आप संभालने में सक्षम हो जाता है।
हर मरीज़ के लिए गति अलग होती है, और अस्पताल में दोबारा भर्ती होने जैसी रुकावटें इतनी आम हैं कि आपको उसके लिए योजना बनानी चाहिए। ट्रांसप्लांट टीम को आपको बताने दें कि कब पीछे हटना सुरक्षित है। और अपना भी ध्यान रखें: ट्रांसप्लांट उम्मीदवारों और उनके देखभालकर्ताओं के एक अध्ययन में पाया गया कि देखभालकर्ताओं ने तनाव के महत्वपूर्ण स्तरों की सूचना दी। देखभालकर्ता बर्नआउट पर हमारे पेज में इसके संकेत और मदद कहाँ मिलेगी, इसकी जानकारी दी गई है।
देखभाल की जिम्मेदारी अक्सर नौकरी से टकराती है। फोन आने से पहले ही अपने विकल्पों पर गौर करें।
कई परिवारों में ऐसा एक व्यक्ति नहीं होता जो काम से कई सप्ताह की छुट्टी ले सके और प्रत्यारोपण केंद्र के पास जा सके। इसका मतलब यह नहीं है कि प्रत्यारोपण की योजना समाप्त होनी चाहिए। इसका मतलब है कि आपको मूल्यांकन पूरा होने से पहले ही प्रत्यारोपण सामाजिक कार्यकर्ता से जल्दी बात करनी चाहिए।
एक सामान्य समाधान साझा देखभालकर्ता टीम है: दो से चार लोग जो हफ्तों या शिफ्टों को बांट लेते हैं। उदाहरण के लिए, एक वयस्क बेटी पहले दो हफ्तों की जिम्मेदारी लेती है, भाई अगले दो हफ्तों की, और एक करीबी दोस्त सप्ताहांत की यात्राओं की जिम्मेदारी संभालता है। अपने केंद्र से पूछें:
टीम के लिए नामों, तारीखों और फोन नंबरों वाला एक साझा कैलेंडर बनाएं और उसकी एक प्रति प्रत्यारोपण समन्वयक को दें।
कुछ मरीजों का मूल्यांकन एक से अधिक केंद्रों पर किया जाता है, जिसे दोहरी सूचीबद्धता या बहु- सूचीबद्धता कहा जाता है। हर केंद्र अपना अलग मूल्यांकन करता है, इसलिए आपकी देखभालकर्ता योजना दोनों के लिए काम करनी चाहिए। इसका अर्थ दूरी संबंधी नियमों के दो सेट, ठहरने की दो योजनाएँ, और प्रस्ताव आने पर किसी भी केंद्र तक जल्दी पहुँचने का तरीका हो सकता है। केंद्र कहाँ हैं यह देखने के लिए हमारे प्रत्यारोपण केंद्र तुलना का उपयोग करें, और हर सामाजिक कार्यकर्ता से पूछें कि उनकी क्या आवश्यकताएँ हैं।
यह सूची अपनी अगली मुलाकात पर साथ लाएं। उत्तर लिख लें, या केंद्र की देखभालकर्ता संबंधी आवश्यकताएं लिखित में मांगें।
| विषय | पूछने के लिए प्रश्न |
|---|---|
| देखभाल की अवधि | डिस्चार्ज के बाद आपको 24/7 देखभाल कितने सप्ताह तक चाहिए? |
| बैकअप | क्या आपको एक बैकअप देखभालकर्ता की आवश्यकता है? क्या सूचीबद्ध करने से पहले आपको उनका नाम चाहिए? |
| देखभालकर्ता टीम | क्या कई लोग देखभालकर्ता की भूमिका साझा कर सकते हैं? आप इसे कैसे लिखवाना चाहते हैं? |
| दूरी | सर्जरी के बाद हमें कितने पास रहना या ठहरना होगा, और कितने समय तक? |
| ठहरने की व्यवस्था | क्या अस्पताल के पास रियायती या निःशुल्क ठहरने की सुविधा है? हम इसके लिए कैसे नाम दर्ज करें? |
| शिक्षा | क्या देखभालकर्ता कक्षाएं हैं? वे कब होती हैं, और किसे उपस्थित होना चाहिए? |
| दवाइयाँ | शुरुआत में दवाइयों का समय-सारणी कैसी होगी? प्रश्न होने पर हम किसे कॉल करें? |
| काम और पैसे | क्या आप FMLA कागज़ात, विकलांगता फॉर्म या यात्रा लागत में सहायता कर सकते हैं? |
| आपका अपना स्वास्थ्य | देखभाल करने वालों के लिए कौन-सा सहयोग उपलब्ध है, जैसे परामर्श या सहायता समूह? |
पूरी देखभाल-यात्रा के बारे में अधिक जानकारी के लिए, हमारा केयरगिवर हब और प्रतीक्षा सूची के लिए केयरगिवर मार्गदर्शिका देखें।
आमतौर पर, हाँ, कुछ समय के लिए। अधिकांश प्रत्यारोपण केंद्र अस्पताल से निकलने के बाद शुरुआती हफ्तों में मरीज के साथ किसी व्यक्ति का हर समय रहने के लिए कहते हैं। सटीक अवधि केंद्र-दर-केंद्र अलग होती है, इसलिए अपने प्रत्यारोपण सामाजिक कार्यकर्ता से लिखित नियम पूछें।
अस्पताल में रहने के साथ-साथ घर पर कई सप्ताह तक करीबी मदद की योजना बनाएं। NIDDK कहता है कि अधिकांश लोग सर्जरी के लगभग 2 सप्ताह बाद घर जा सकते हैं और कुछ महीनों बाद अपनी सामान्य गतिविधियों में लौट सकते हैं। कुछ केंद्र मरीजों से पहले हफ्तों या महीनों के लिए अस्पताल के पास रहने को कहते हैं। वास्तविक समय-सीमा आपका केंद्र तय करता है।
कई केंद्र कम से कम एक बैकअप व्यक्ति रखने को कहते हैं, जो मुख्य देखभालकर्ता के बीमार होने, नींद की जरूरत होने या घर जाना पड़ने पर जिम्मेदारी संभाल सके। आवश्यकता न होने पर भी, बैकअप व्यक्ति योजना को अधिक सुरक्षित बनाता है। अपने केंद्र से पूछें कि क्या सूचीबद्ध करने से पहले उन्हें बैकअप व्यक्ति का नाम चाहिए।
कई देखभालकर्ता काम करते रहते हैं, लेकिन सर्जरी के बाद के शुरुआती हफ्तों में ऐसा बहुत कम होता है। यदि आप पात्र हैं, तो संघीय Family and Medical Leave Act गंभीर स्वास्थ्य स्थिति वाले जीवनसाथी, बच्चे या माता-पिता की देखभाल के लिए 12 महीने की अवधि में अधिकतम 12 सप्ताह की बिना वेतन वाली, नौकरी-सुरक्षित छुट्टी देता है, और इसे कभी-कभी हिस्सों में लिया जा सकता है।
AASLD और American Society of Transplantation के मूल्यांकन दिशानिर्देश में कहा गया है कि उम्मीदवारों को प्रतीक्षा सूची में रहते हुए और सर्जरी के बाद अपने दम पर काम करने योग्य होने तक पर्याप्त सामाजिक और देखभालकर्ता सहायता मिलनी चाहिए। लिवर प्रत्यारोपण के लिए दवाएँ बिल्कुल सही तरीके से लेना और समस्याओं को जल्दी पहचानना आवश्यक है, और इसके लिए एक दूसरी जोड़ी आँखों की जरूरत होती है।
प्रत्यारोपण सामाजिक कार्यकर्ता को जल्दी बताएं। कई परिवार देखभालकर्ता टीम बनाते हैं: दो से चार लोग जो हफ्तों या शिफ्टों को बांटते हैं और एक साझा समय-सारिणी रखते हैं। पूछें कि क्या आपका केंद्र टीम योजना स्वीकार करता है और प्रत्येक व्यक्ति को क्या करना है, जैसे देखभालकर्ता शिक्षा में भाग लेना।
हमेशा नहीं, लेकिन सर्जरी के बाद आपको कुछ समय तक पास में रहना पड़ सकता है। कुछ केंद्र मरीजों से पहले हफ्तों या महीनों के लिए तय ड्राइविंग समय के भीतर रहने को कहते हैं। दूरी के नियम और पास के ठहरने के कार्यक्रमों के बारे में अपने सामाजिक कार्यकर्ता से पूछें।
National Friends Medical Advisory Board के James F. Trotter, MD और Joseph S. Redman, MD, PhD द्वारा को चिकित्सकीय समीक्षा की गई। समीक्षक नैदानिक कथनों को उद्धृत स्रोतों के आधार पर जांचते हैं; डेटा तालिकाएँ सार्वजनिक SRTR कार्यक्रम-विशिष्ट रिपोर्टों और OPTN नीति से आती हैं।
501(c)(3) मरीज-अधिवक्ता चैरिटी Friends of the National Liver Waiting List द्वारा प्रकाशित। अपडेट किया गया । चिकित्सीय सलाह नहीं: अपनी देखभाल के बारे में अपने हेपेटोलॉजिस्ट या प्रत्यारोपण टीम से बात करें।