Sensibilizzazione
L'attività di sensibilizzazione presso National Friends è l'attivazione del supporto. Le famiglie usano questa pagina per passare dall'incertezza a un prossimo passo pratico.
Alcune pagine collegate da questa pagina sono ancora disponibili solo in inglese. Le stiamo traducendo.
Cosa facciamo realmente
Queste sono informazioni che molti pazienti e caregiver affermano di non aver mai ricevuto in modo chiaro. I programmi di trapianto di fegato operano in modo diverso.
Friends of the National Liver Waiting List Foundation è un gruppo di sensibilizzazione benefico dedicato ad aiutare i pazienti con malattie epatiche e chi li assiste a comprendere e affrontare la realtà dell'accesso al trapianto negli Stati Uniti. Ci concentriamo su una guida pratica, in linguaggio semplice, sul sistema di trapianti UNOS/OPTN: come funzionano le liste d'attesa, quali opzioni i pazienti possono perseguire e come le famiglie possono difendere efficacemente i propri interessi senza conflitti o confusione inutili.
Oggi, circa 12,000 persone negli Stati Uniti sono in attesa di un trapianto di fegato. Ogni anno, circa 2,000 persone muoiono mentre sono ancora in lista d’attesa. Dietro questi numeri c’è un problema ricorrente: molti pazienti gravemente malati non sembrano “abbastanza malati” secondo un unico numero di punteggio, e di conseguenza possono rimanere in lista per lunghi periodi con pochi progressi in avanti.
Quel numero di valutazione è il MELD (Model for End-Stage Liver Disease). Il MELD è un punteggio standardizzato usato per stimare il rischio di mortalità a breve termine e per guidare la priorità per il trapianto. Il più ampio contesto delle politiche nazionali sui trapianti è gestito nell'ambito di OPTN (l'Organ Procurement and Transplantation Network), che supervisiona le regole e il quadro entro cui opera UNOS. Il MELD è uno strumento importante, ma non è una descrizione completa della realtà vissuta dell'insufficienza epatica.
Molti pazienti con un MELD pari o inferiore a 15 presentano sintomi gravi, complicanze pericolose, e una qualità di vita in rapido peggioramento. In alcuni casi, possono essere malati quanto — o dal punto di vista funzionale più malati di — pazienti con punteggi MELD più alti, anche se il punteggio non coglie pienamente il loro rischio clinico, la sofferenza o l'urgenza. Questo divario può lasciare i pazienti con MELD basso in una sorta di limbo: tecnicamente “iscritti”, ma di fatto bloccati.
Non tutti i centri trapianti operano allo stesso modo. I programmi differiscono per procedure di valutazione, giudizio clinico, adozione della tecnologia, disponibilità di donatori e approccio ai candidati i cui punteggi MELD non riflettono l'intera gravità della loro condizione. Alcuni centri effettuano più spesso trapianti in pazienti con MELD più basso, spesso perché i loro sistemi, procedure e strumenti consentono loro di gestire organi e riceventi con maggiore flessibilità ed efficienza.
I nostri principali casi d’uso sono pensati per aiutare pazienti e caregiver a identificare queste differenze e ad agire di conseguenza. Forniamo informazioni strutturate che supportano seconde valutazioni, domande informate e, quando appropriato, l’iscrizione in più centri (“dual listing”), cioè essere inseriti in lista presso più di un centro trapianti. L’iscrizione in più centri può ampliare l’accesso, ridurre la dipendenza dalle soglie interne di un singolo programma e aumentare la probabilità di ricevere un trapianto in tempi adeguati.
Friends of the National Liver Waiting List Foundation non fornisce consulenza medica, non diagnostica condizioni né decide i trattamenti. Ci concentriamo invece sull’educazione, sull’orientamento consapevole dei diritti e su strumenti di supporto per chi presta assistenza che riducono la sensazione di essere sopraffatti dalla quasi ingestibilità di tutto questo. L’obiettivo è semplice: dare ai pazienti e alle famiglie la chiarezza e la fiducia per perseguire opzioni legittime che possono migliorare in modo sostanziale la sopravvivenza.
The National Friends Post
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Cosa forniamo
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