Hak Anda
Anda berhak meminta pusat lain untuk mengevaluasi Anda.
Beberapa halaman yang ditautkan dari halaman ini masih hanya tersedia dalam bahasa Inggris. Kami sedang menerjemahkannya.
Jika Anda ditolak untuk didaftarkan, dihapus dari daftar tunggu, atau diberi tahu untuk “kembali saat Anda lebih sakit,” halaman ini untuk Anda. Pendapat kedua, pendaftaran di beberapa daftar, dan permintaan rekam medis bukanlah hal yang tidak biasa — semuanya dilindungi oleh kebijakan UNOS dan merupakan praktik medis yang umum.
Bukan nasihat medis. Keputusan klinis tetap berada pada tim transplantasi Anda.
Yang boleh Anda lakukan
Menjalani evaluasi di pusat transplantasi kedua bukanlah hal yang tidak biasa, bukan tidak setia, dan tidak melanggar aturan apa pun. Sistem transplantasi di Amerika Serikat dibangun berdasarkan pilihan pasien. Berikut hal-hal yang boleh Anda lakukan sebagai pasien atau pengasuh:
- Mintalah evaluasi kedua. Anda dapat menghubungi pusat transplantasi mana pun di negara ini dan meminta untuk dievaluasi, baik Anda sudah terdaftar di tempat lain maupun belum.
- Terdaftarlah di lebih dari satu pusat. Ini disebut pendaftaran multi-pusat atau pendaftaran ganda. Kebijakan UNOS mengizinkannya. Lihat panduan pendaftaran ganda kami untuk mengetahui cara kerjanya.
- Minta rekam medis lengkap Anda. Anda berhak mendapatkan salinan rekam medis, pencitraan, patologi, hasil laboratorium, dan catatan evaluasi transplantasi Anda. Pusat wajib memberikan dokumen tersebut kepada Anda atau ke pusat lain yang Anda tunjuk.
- Tanyakan alasan keputusan pencatatan dibuat. Jika Anda tidak dimasukkan ke daftar, dikeluarkan dari daftar, atau diberi tahu bahwa Anda saat ini bukan kandidat, Anda dapat meminta alasannya secara tertulis. Anda juga dapat menanyakan apakah keputusan tersebut dapat diajukan banding di dalam pusat transplantasi.
- Bawa pengasuh atau pendamping. Anda diizinkan membawa seseorang ke setiap janji temu, termasuk wawancara evaluasi, dan meminta mereka berbicara atas nama Anda.
- Hubungi Layanan Pasien UNOS secara langsung. Jika Anda memerlukan bantuan untuk memahami hak Anda atau memiliki kekhawatiran tentang program transplantasi, Anda dapat menghubungi UNOS di 888-894-6361.
Tanda bahwa pendapat kedua mungkin mendesak
Tanggapi ini dengan serius. Jika satu atau lebih hal berikut menggambarkan situasi Anda, sebaiknya mulai evaluasi kedua di pusat transplantasi lain sekarang, bukan nanti:
- Anda pernah mengalami perdarahan varises, episode ensefalopati hepatik, atau asites yang memerlukan pengeluaran cairan, dan Anda masih diberi tahu bahwa MELD Anda “belum cukup tinggi” untuk masuk daftar.
- Anda pernah terdaftar lalu dikeluarkan dari daftar tunggu, dan alasan yang diberikan kepada Anda tidak jelas atau tidak sepenuhnya menjawab pertanyaan Anda.
- Anda telah menunggu lama di sebuah pusat dengan waktu tunggu yang dipublikasikan panjang, dan Anda belum diberi tahu tentang pilihan untuk terdaftar di pusat lain.
- Kondisi klinis Anda semakin memburuk — lebih banyak cairan, lebih banyak kebingungan, lebih banyak kelelahan, perdarahan baru — dan rencananya masih “tetap menunggu.”
- Anda telah diberi tahu bahwa Anda bukan kandidat, tetapi alasannya tidak didokumentasikan secara tertulis.
Pertanyaan untuk diajukan kepada pusat kedua
Saat Anda menelepon pusat transplantasi lain untuk evaluasi, lima pertanyaan ini akan membantu Anda dan tim pusat tersebut memahami situasi Anda dengan cepat serta membandingkannya dengan rencana Anda saat ini.
-
Bagaimana program Anda mempertimbangkan skor MELD dibandingkan dengan riwayat klinis secara keseluruhan?
Mengapa ini penting: Pusat berbeda dalam seberapa besar penekanan yang mereka berikan pada angka MELD mentah dibandingkan dengan pola dekompensasi (perdarahan, ensefalopati, asites, hipertensi portal). Pusat yang melihat gambaran klinis secara menyeluruh dapat mengambil keputusan pendaftaran yang berbeda.
-
Apakah kasus saya akan mendapat peninjauan independen, atau apakah Anda sebagian besar akan mengandalkan rekam medis dari pusat saya saat ini?
Mengapa ini penting: Pendapat kedua yang sesungguhnya melibatkan penilaian klinis independen, bukan hanya peninjauan rekam medis. Tanyakan apakah Anda akan diperiksa oleh ahli hepatologi dan ahli bedah mereka, serta apakah komite seleksi mereka akan meninjau kasus Anda dari awal.
-
Berapa waktu tunggu dan tingkat transplantasi Anda saat ini untuk seseorang dalam situasi saya?
Mengapa ini penting: Waktu tunggu, angka transplantasi, dan praktik penerimaan organ berbeda secara bermakna antarpusat. Anda juga dapat membandingkan program sendiri di halaman Bandingkan Pusat kami, menggunakan data SRTR publik.
-
Apakah Anda menerima pasien yang terdaftar di beberapa pusat, dan bagaimana prosesnya bagi Anda?
Mengapa ini penting: Tidak setiap pusat secara aktif mendukung pendaftaran ganda, dan faktor logistik (waktu perjalanan ke pusat, koordinasi dengan program utama Anda, asuransi) penting. Tanyakan bagaimana pusat tersebut menangani pasien yang terdaftar di beberapa pusat dalam praktiknya.
-
Berapa angka kematian daftar tunggu di pusat Anda, dan bagaimana Anda menangani pasien yang mengalami dekompensasi saat menunggu?
Mengapa ini penting: Angka kematian di daftar tunggu dapat terlihat lebih baik jika pasien dihapus dari daftar ketika kondisi mereka memburuk. Terkadang itu adalah keputusan klinis yang tepat, dan terkadang tidak. Pusat yang menjawab pertanyaan ini secara langsung menunjukkan bagaimana mereka memandang pasien yang menjadi lebih sakit saat menunggu. Mintalah rincian spesifik.
Cara meminta evaluasi kedua
Langkah-langkah di bawah ini sama, baik Anda baru memulai maupun sudah terdaftar di suatu tempat:
- Dapatkan rekam medis Anda. Hubungi departemen rekam medis di pusat transplantasi Anda saat ini dan mintalah salinan lengkap catatan medis Anda: catatan evaluasi, pencitraan, patologi, hasil laboratorium, dan surat apa pun dari komite seleksi. Undang-undang federal memberi Anda hak atas hal ini. Anda dapat meminta rekam medis dikirim kepada Anda, atau langsung ke pusat lain.
- Temukan pusat lain. Gunakan data publik untuk mengidentifikasi satu atau dua program yang sesuai dengan lokasi geografis, asuransi, dan kondisi klinis Anda. Halaman Bandingkan Pusat kami menunjukkan waktu tunggu dan tingkat transplantasi yang bersumber dari SRTR untuk setiap program hati dewasa di seluruh negeri.
- Hubungi koordinator transplantasi secara langsung. Setiap program memiliki koordinator transplantasi yang bertugas menyaring pasien baru dan menjadwalkan evaluasi. Sampaikan kepada mereka bahwa Anda mencari evaluasi kedua, bahwa Anda memiliki rekam medis, dan tanyakan bagaimana proses penerimaan mereka. Catat nama dan nomor langsung koordinator tersebut.
- Bawalah seseorang bersama Anda. Evaluasi berlangsung lama, sarat emosi, dan bersifat teknis. Bawalah pendamping, anggota keluarga, atau pendukung yang dapat mencatat dan mengajukan pertanyaan lanjutan. Dua orang yang mendengarkan adalah praktik standar.
- Jika Anda menemui jalan buntu, hubungi UNOS. Jika sebuah pusat tidak mau membalas telepon Anda, tidak mau memberikan catatan medis Anda, atau tidak memberikan jawaban yang jelas mengenai status Anda, Anda dapat menghubungi Layanan Pasien UNOS di 888-894-6361. Mereka dapat membantu Anda memahami kebijakan dan meneruskan masalah jika diperlukan.
Jika ada yang tidak masuk akal, tanyakan.
Anda tidak berutang keheningan kepada pusat mana pun. Sistem transplantasi dirancang untuk melayani pasien dan keluarga mereka. Jika ada sesuatu yang tidak masuk akal bagi Anda, tanyakan. Jika jawaban tidak masuk akal, tanyakan lagi. Dan jika Anda masih belum mendapatkan kejelasan, evaluasi kedua di pusat lain adalah hak Anda.
Apa yang dilakukan dan tidak dilakukan National Friends
Kami adalah organisasi advokasi pasien. Kami membantu keluarga mengatur apa yang harus dilakukan selanjutnya — menghubungi pusat, mengumpulkan rekam medis, mengajukan pertanyaan yang tepat. Kami tidak menggantikan koordinator transplantasi atau tim klinis Anda.
- Kami tidak menentukan kelayakan atau membuat keputusan pendaftaran.
- Kami tidak memberikan nasihat medis.
- Kami tidak mengarahkan pengobatan atau memberi tahu suatu pusat cara mengevaluasi Anda.
Perlindungan darurat: Jika seseorang berada dalam bahaya langsung, hubungi 911 sekarang. Jika Anda perlu berbicara dengan tim dukungan kami, lihat Dukungan.
Sumber daya
- UNOS (United Network for Organ Sharing) — Kebijakan, data, dan Layanan Pasien transplantasi organ (888-894-6361).
- OrganDonor.gov — Informasi donasi organ federal.
- SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — Data program transplantasi yang digunakan pada halaman Bandingkan Pusat kami.
- Transplant Living — Edukasi dan dukungan pasien.
Tentang konten ini
Halaman ini ditinjau oleh anggota National Friends Medical Advisory Board. Kami mendasarkan konten kami pada kebijakan OPTN/UNOS dan praktik umum pusat transplantasi, yang ditulis dalam bahasa sederhana bagi pasien yang menggunakan hak mereka untuk memperoleh opini kedua, pendaftaran di beberapa pusat, dan akses rekam medis. Kami memperbarui halaman ini saat kebijakan berubah. Bukan nasihat medis — selalu konsultasikan dengan tim transplantasi Anda.
Terakhir ditinjau: 2026-10-01