다른 센터에 평가를 요청할 권리가 있습니다.

할 수 있는 일

두 번째 이식 센터에서 평가받는 것은 드문 일이 아니며, 기존 센터에 대한 불충도 아니고 어떤 규정에도 위배되지 않습니다. 미국의 이식 시스템은 환자의 선택을 중심으로 설계되어 있습니다. 환자 또는 돌봄 제공자로서 할 수 있는 일은 다음과 같습니다:

• 두 번째 평가를 요청하세요. 이미 다른 곳에 등록되어 있는지와 관계없이, 미국 내 어느 이식 센터에나 전화하여 평가를 요청할 수 있습니다.
• 두 곳 이상의 센터에 등록하세요. 이를 다중 등록 또는 이중 등록이라고 합니다. UNOS 정책에서 이를 허용합니다. 진행 방식은 이중 등록 안내를 참조하세요.
• 전체 의료 기록을 요청하세요. 귀하는 진료 기록, 영상 자료, 병리 자료, 검사 결과 및 이식 평가 기록의 사본을 받을 권리가 있습니다. 센터는 이를 귀하 또는 귀하가 지정한 다른 센터에 제공해야 합니다.
• 등록 결정이 내려진 이유를 물어보세요. 등록되지 않았거나, 명단에서 제외되었거나, 현재 후보자가 아니라는 말을 들었다면 그 이유를 서면으로 요청할 수 있습니다. 또한 그 결정에 대해 센터 내에서 이의 제기를 할 수 있는지 물어볼 수 있습니다.
• 돌봄 제공자 또는 옹호자를 동반하세요. 평가 면담을 포함한 모든 진료 예약에 다른 사람을 데려갈 수 있으며, 그 사람이 귀하를 대신해 말하도록 할 수 있습니다.
• UNOS Patient Services에 직접 연락하세요. 귀하의 권리를 이해하는 데 도움이 필요하거나 이식 프로그램에 대해 우려 사항이 있으면 UNOS에 전화할 수 있습니다. 888-894-6361.

두 번째 센터에 물어볼 질문

평가를 위해 다른 이식 센터에 전화할 때, 이 다섯 가지 질문은 귀하와 그 센터의 팀이 귀하의 상황을 빠르게 이해하고 현재 계획과 비교하는 데 도움이 됩니다.

1. 귀하의 프로그램은 MELD 점수와 전반적인 임상 병력을 어떻게 함께 고려하나요?

   중요한 이유: 센터마다 원시 MELD 수치와 비대상성 양상(출혈, 뇌병증, 복수, 문맥고혈압)에 두는 비중이 다릅니다. 전체 임상 상황을 보는 센터는 다른 등록 결정을 내릴 수 있습니다.

2. 제 사례는 독립적인 검토를 받게 되나요, 아니면 주로 현재 센터의 기록에 의존하나요?

   중요한 이유: 진정한 세컨드 오피니언에는 단순한 기록 검토가 아니라 독립적인 임상 판단이 포함됩니다. 해당 센터의 간 전문의와 외과의를 직접 만나게 되는지, 그리고 선정위원회가 귀하의 사례를 새롭게 검토하는지 물어보세요.

3. 제 상황에 있는 사람의 현재 대기 기간과 이식률은 어떠한가요?

   중요한 이유: 대기 시간, 이식률 및 장기 수용 관행은 센터마다 의미 있게 다릅니다. 공개 SRTR 데이터를 사용하여 당사의 센터 비교 페이지에서 직접 프로그램을 비교할 수도 있습니다.

4. 다중 등록한 환자를 받으시나요? 그렇다면 여기에서는 어떻게 진행되나요?

   중요한 이유: 모든 센터가 이중 등록을 적극적으로 지원하는 것은 아니며, 물류(센터까지의 이동 시간, 주 치료 프로그램과의 조율, 보험)가 중요합니다. 실제로 다중 등록 환자를 어떻게 관리하는지 센터에 문의하세요.

5. 귀 센터의 대기자 명단 사망률은 얼마이며, 기다리는 동안 비대상성 상태가 되는 환자는 어떻게 관리하나요?

   중요한 이유: 환자의 상태가 악화될 때 대기자 명단에서 제외하면 대기자 명단 사망률이 더 좋아 보일 수 있습니다. 이는 때로는 올바른 임상적 판단이지만, 때로는 그렇지 않습니다. 이 질문에 직접 답하는 센터는 기다리는 동안 더 아파지는 환자를 어떻게 생각하는지 보여 주는 것입니다. 구체적인 내용을 물어보세요.

두 번째 평가 요청 방법

아래 단계는 처음 시작하는 경우나 이미 다른 곳에 등록되어 있는 경우 모두 동일합니다:

1. 기록을 받으세요. 현재 이식 센터의 의무기록 부서에 전화하여 평가 기록, 영상 검사, 병리 결과, 검사실 결과 및 선정 위원회 서신을 포함한 진료기록 전체 사본을 요청하세요. 연방법에 따라 이를 받을 권리가 있습니다. 기록을 본인에게 보내거나 다른 센터로 직접 보낼 수 있습니다.
2. 다른 센터를 찾아보세요. 공개 데이터를 사용하여 거주 지역, 보험 및 임상 상황에 맞는 한두 개의 프로그램을 찾아보세요. 센터 비교 페이지에서는 전국 모든 성인 간 프로그램의 SRTR 제공 대기 기간 및 이식률을 보여 줍니다.
3. 이식 코디네이터에게 직접 전화하세요. 모든 프로그램에는 신규 환자를 선별하고 평가 일정을 잡는 업무를 하는 이식 코디네이터가 있습니다. 두 번째 평가를 받고자 하며 기록을 가지고 있다고 알리고, 접수 절차가 어떻게 되는지 물어보세요. 코디네이터의 이름과 직통 번호를 적어 두세요.
4. 누군가와 함께 오세요. 평가는 길고, 감정적으로 부담이 크며, 기술적인 내용이 많습니다. 메모를 하고 추가 질문을 할 수 있는 돌봄 제공자, 가족 또는 옹호자를 데려오세요. 두 사람이 함께 듣는 것은 일반적인 방식입니다.
5. 막혔다고 느껴지면 UNOS에 연락하세요. 센터가 전화에 응답하지 않거나, 기록을 제공하지 않거나, 귀하의 상태에 관해 명확한 답변을 주지 않는 경우 UNOS Patient Services(888-894-6361)로 전화할 수 있습니다. 이들은 귀하가 정책을 이해하도록 돕고 필요하면 문제를 상부에 알릴 수 있습니다.

National Friends가 하는 일과 하지 않는 일

저희는 환자 옹호 단체입니다. 가족이 다음에 할 일을 정리하도록 돕습니다 — 센터에 전화하기, 기록 모으기, 적절한 질문 하기. 저희는 귀하의 이식 코디네이터나 진료팀을 대체하지 않습니다.

• 저희는 이식 후보 자격을 결정하거나 등록 결정을 내리지 않습니다.
• 저희는 의학적 조언을 제공하지 않습니다.
• 저희는 치료를 지시하거나 센터에 귀하를 어떻게 평가할지 지시하지 않습니다.

응급 상황 안전 지침: 누군가 즉각적인 위험에 처해 있다면 지금 911에 전화하세요. 지원팀과 상담해야 하면 지원을 확인하세요.

자료

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — 장기이식 정책, 데이터 및 환자 서비스(888-894-6361).
• OrganDonor.gov — 연방 장기 기증 정보.
• SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — 센터 비교 페이지에서 사용하는 이식 프로그램 데이터입니다.
• Transplant Living — 환자 교육 및 지원.