Bạn có quyền yêu cầu một trung tâm khác đánh giá bạn.

Những điều bạn được phép làm

Được đánh giá tại trung tâm ghép thứ hai không phải là điều bất thường, không phải không trung thành, và không vi phạm bất kỳ quy định nào. Hệ thống ghép tạng tại Hoa Kỳ được xây dựng dựa trên quyền lựa chọn của bệnh nhân. Đây là những điều bạn được phép làm với tư cách bệnh nhân hoặc người chăm sóc:

• Yêu cầu đánh giá lần hai. Bạn có thể gọi cho bất kỳ trung tâm ghép tạng nào trong nước và yêu cầu được đánh giá, dù bạn đã được đưa vào danh sách ở nơi khác hay chưa.
• Được ghi danh tại nhiều hơn một trung tâm. Điều này được gọi là ghi danh nhiều nơi hoặc ghi danh kép. Chính sách UNOS cho phép điều này. Xem hướng dẫn ghi danh kép của chúng tôi để biết cách thực hiện.
• Yêu cầu toàn bộ hồ sơ y tế của bạn. Bạn có quyền nhận bản sao hồ sơ bệnh án, kết quả chẩn đoán hình ảnh, bệnh lý, xét nghiệm và ghi chú đánh giá ghép tạng. Các trung tâm phải cung cấp các hồ sơ này cho bạn hoặc cho một trung tâm khác do bạn chỉ định.
• Hãy hỏi lý do đưa ra quyết định về việc đưa vào danh sách. Nếu bạn không được đưa vào danh sách, bị rút khỏi danh sách, hoặc được cho biết hiện tại bạn không phải là ứng viên, bạn có thể yêu cầu lý do bằng văn bản. Bạn cũng có thể hỏi liệu quyết định đó có thể được kháng nghị trong phạm vi trung tâm hay không.
• Hãy đưa người chăm sóc hoặc người hỗ trợ đi cùng. Bạn được phép đưa một người đến mọi cuộc hẹn, bao gồm buổi phỏng vấn đánh giá, và để họ thay mặt bạn phát biểu.
• Liên hệ trực tiếp với Dịch vụ Bệnh nhân UNOS. Nếu bạn cần trợ giúp để hiểu và thực hiện các quyền của mình hoặc có mối lo ngại về một chương trình ghép, bạn có thể gọi UNOS theo số 888-894-6361.

Các câu hỏi nên hỏi trung tâm thứ hai

Khi bạn gọi cho một trung tâm ghép tạng khác để được đánh giá, năm câu hỏi này sẽ giúp bạn và nhóm của trung tâm đó’s hiểu nhanh tình trạng của bạn và so sánh với kế hoạch hiện tại của bạn.

1. Chương trình của bạn cân nhắc điểm MELD so với toàn bộ tiền sử lâm sàng như thế nào?

   Vì sao điều này quan trọng: Các trung tâm khác nhau về mức độ họ chú trọng vào con số MELD thô so với mô hình mất bù (xuất huyết, bệnh não, báng bụng, tăng áp tĩnh mạch cửa). Một trung tâm xem xét toàn bộ bức tranh lâm sàng có thể đưa ra quyết định khác về việc đưa vào danh sách.

2. Trường hợp của tôi có được đánh giá độc lập hay quý vị chủ yếu sẽ dựa vào hồ sơ từ trung tâm hiện tại của tôi?

   Vì sao điều này quan trọng: Ý kiến thứ hai thực sự bao gồm nhận định lâm sàng độc lập, không chỉ là xem xét hồ sơ. Hãy hỏi liệu bạn có được khám bởi bác sĩ chuyên khoa gan và bác sĩ phẫu thuật của họ hay không, và liệu hội đồng tuyển chọn của họ có xem xét lại trường hợp của bạn từ đầu hay không.

3. Thời gian chờ hiện tại và tỷ lệ ghép của quý vị đối với người trong tình trạng như tôi là bao nhiêu?

   Vì sao điều này quan trọng: Thời gian chờ, tỷ lệ ghép và cách thức tiếp nhận nội tạng có sự khác biệt đáng kể giữa các trung tâm. Bạn cũng có thể tự so sánh các chương trình trên trang So sánh trung tâm của chúng tôi, bằng dữ liệu công khai của SRTR.

4. Quý vị có nhận người bệnh được ghi danh tại nhiều nơi không, và điều đó diễn ra như thế nào tại trung tâm của quý vị?

   Vì sao điều này quan trọng: Không phải mọi trung tâm đều tích cực hỗ trợ đăng ký tại hai nơi, và các yếu tố hậu cần (thời gian đi lại đến trung tâm, phối hợp với chương trình tại nơi bạn sống, bảo hiểm) đều quan trọng. Hãy hỏi cách trung tâm xử lý trên thực tế những bệnh nhân đăng ký tại nhiều nơi.

5. Tỷ lệ tử vong trong danh sách chờ của trung tâm là bao nhiêu, và trung tâm xử lý những bệnh nhân bị mất bù trong thời gian chờ như thế nào?

   Vì sao điều này quan trọng: Tỷ lệ tử vong trong danh sách chờ có thể trông tốt hơn nếu bệnh nhân bị xóa khỏi danh sách khi tình trạng của họ xấu đi. Đôi khi đó là quyết định lâm sàng đúng đắn, nhưng đôi khi không phải vậy. Một trung tâm trả lời trực tiếp câu hỏi này đang cho thấy cách họ suy nghĩ về những bệnh nhân trở nặng trong khi chờ đợi. Hãy hỏi các chi tiết cụ thể.

Cách yêu cầu đánh giá thứ hai

Các bước dưới đây giống nhau dù bạn mới bắt đầu hay đã được đưa vào danh sách ở một nơi khác:

1. Lấy hồ sơ của bạn. Hãy gọi cho bộ phận hồ sơ bệnh án tại trung tâm ghép hiện tại của bạn và yêu cầu một bản sao đầy đủ hồ sơ: ghi chú đánh giá, hình ảnh, bệnh lý, xét nghiệm và mọi thư từ của hội đồng tuyển chọn. Luật liên bang cho bạn quyền này. Bạn có thể yêu cầu gửi hồ sơ cho bạn hoặc trực tiếp đến một trung tâm khác.
2. Hãy tìm một trung tâm khác. Sử dụng dữ liệu công khai để xác định một hoặc hai chương trình phù hợp với vị trí địa lý, bảo hiểm và tình trạng lâm sàng của bạn. Trang So sánh Trung tâm của chúng tôi cho biết thời gian chờ và tỷ lệ ghép, lấy từ SRTR, cho mọi chương trình ghép gan người lớn trong cả nước.
3. Gọi trực tiếp cho điều phối viên ghép tạng. Mỗi chương trình đều có một điều phối viên ghép tạng, người có nhiệm vụ sàng lọc bệnh nhân mới và lên lịch đánh giá. Hãy nói với họ rằng bạn đang tìm kiếm một đánh giá thứ hai, rằng bạn có hồ sơ của mình, và hỏi quy trình tiếp nhận của họ là gì. Ghi lại tên và số điện thoại trực tiếp của điều phối viên.
4. Hãy đi cùng một người. Các buổi đánh giá kéo dài, có nhiều cảm xúc và mang tính kỹ thuật. Hãy đưa theo người chăm sóc, thành viên gia đình hoặc người hỗ trợ có thể ghi chép và đặt các câu hỏi tiếp theo. Có hai người cùng lắng nghe là thực hành thông thường.
5. Nếu bạn gặp trở ngại, hãy liên hệ UNOS. Nếu một trung tâm không gọi lại cho bạn, không cung cấp hồ sơ của bạn, hoặc không cho bạn câu trả lời rõ ràng về tình trạng của mình, bạn có thể gọi cho Dịch vụ Bệnh nhân UNOS tại 888-894-6361. Họ có thể giúp bạn hiểu chính sách và chuyển vấn đề lên cấp cao hơn nếu cần.

National Friends làm gì và không làm gì

Chúng tôi là một tổ chức vận động cho bệnh nhân. Chúng tôi giúp các gia đình sắp xếp những việc cần làm tiếp theo — gọi cho các trung tâm, thu thập hồ sơ, đặt đúng câu hỏi. Chúng tôi không thay thế điều phối viên ghép tạng hoặc đội ngũ lâm sàng của bạn.

• Chúng tôi không xác định điều kiện đủ tiêu chuẩn hoặc đưa ra quyết định ghi danh.
• Chúng tôi không cung cấp tư vấn y tế.
• Chúng tôi không chỉ đạo điều trị hoặc bảo trung tâm phải đánh giá bạn như thế nào.

Biện pháp bảo vệ trong trường hợp khẩn cấp: Nếu ai đó đang gặp nguy hiểm tức thì, hãy gọi 911 ngay. Nếu bạn cần trao đổi với đội ngũ hỗ trợ của chúng tôi, xem Hỗ trợ.

Nguồn thông tin

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — Chính sách, dữ liệu về ghép tạng và Dịch vụ Bệnh nhân (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — Thông tin liên bang về hiến tạng.
• SRTR (Cơ quan Đăng ký Khoa học về Người nhận Ghép tạng) — Dữ liệu chương trình ghép tạng được sử dụng trên trang So sánh các trung tâm của chúng tôi.
• Transplant Living — Giáo dục và hỗ trợ bệnh nhân.