Cirrhose décompensée

Que signifie « cirrhose décompensée »?

La cirrhose est une cicatrisation du foie. Pendant longtemps, la partie saine du foie peut compenser la partie cicatrisée. Les médecins appellent cela une cirrhose compensée, et de nombreuses personnes à ce stade se sentent assez bien.

La cirrhose devient décompensée lorsque le foie ne parvient plus à suivre et qu’une complication majeure apparaît. C’est un tournant. De grandes études ont montré que les personnes atteintes de cirrhose compensée avaient une survie médiane de plus de 12 ans, tandis que les personnes atteintes de cirrhose décompensée avaient une survie médiane de moins de 2 ans sans greffe. Ces chiffres proviennent de recherches plus anciennes et décrivent des groupes, et non des personnes, mais ils expliquent pourquoi les médecins spécialistes du foie considèrent le premier signe de décompensation comme une urgence.

La décompensation est aussi le stade où de nombreuses personnes commencent à évoluer vers une maladie hépatique terminale et vers la liste d’attente pour une transplantation hépatique. Pour une vue d’ensemble de l’évolution de la maladie du foie, consultez notre guide sur les stades de la maladie du foie.

Les quatre signes de la cirrhose décompensée

Les experts internationaux du foie (le consensus Baveno VII) définissent la décompensation par trois événements principaux : l’ascite, les saignements variqueux et l’encéphalopathie hépatique. La jaunisse est le quatrième signe d’alerte que les médecins surveillent. Chacun a sa propre cause.

1. Ascite : liquide dans le ventre

La cicatrisation augmente la pression dans les veines qui transportent le sang vers le foie (hypertension portale). Du liquide s’échappe et s’accumule dans le ventre. Vous pourriez remarquer que votre tour de taille augmente, que vos vêtements sont serrés, une prise de poids rapide ou un gonflement des jambes, des chevilles et des pieds. Le liquide d’ascite peut s’infecter, ce qui constitue une infection grave appelée péritonite.

2. Saignement de varices : saignement provenant de veines gonflées

Cette même pression élevée fait gonfler les veines de l’œsophage et de l’estomac. Ces veines gonflées sont appelées varices, et elles peuvent éclater. Les signes de saignement comprennent des vomissements de sang et des selles noires ou sanglantes. Il s’agit d’une urgence médicale.

3. Encéphalopathie hépatique : confusion

Un foie sain élimine les toxines du sang. Lorsqu'il ne le peut pas, ces toxines atteignent le cerveau. L'encéphalopathie hépatique (HE) peut commencer par de petits changements : difficultés de concentration, oublis, changements d'humeur ou inversion du rythme de sommeil. Elle peut s'aggraver rapidement et entraîner une confusion profonde, des troubles de l'élocution, de la somnolence et, dans les cas graves, un coma.

4. Jaunisse : peau ou yeux jaunes

La jaunisse est une coloration jaune de la peau ou du blanc des yeux. Elle survient lorsque le foie ne peut pas éliminer la bilirubine, un déchet jaune. Elle s'accompagne souvent d'urines foncées et de démangeaisons sévères. Une jaunisse nouvelle ou qui s'aggrave rapidement est un signe que le foie est défaillant.

Ce que la décompensation signifie pour votre score MELD

Le score MELD classe l’urgence du besoin d’un foie chez les adultes sur la liste d’attente. La version actuelle, MELD 3.0, est calculée à partir d’analyses de laboratoire (bilirubine, INR, créatinine, sodium et albumine) ainsi que du sexe.

Plusieurs signes de décompensation apparaissent dans ces analyses. La jaunisse signifie un taux de bilirubine plus élevé. Un foie défaillant produit moins de protéines de coagulation, ce qui augmente l’INR, ainsi que moins d’albumine. À mesure que ces chiffres changent, le MELD augmente généralement. Vous pouvez saisir vos résultats les plus récents dans notre calculateur de MELD .

Mais le MELD ne prend pas tout en compte. Une personne peut avoir de l’ascite ou une encéphalopathie tout en ayant un MELD assez faible. C’est une raison pour laquelle les experts n’attendent pas le MELD seul avant d’orienter une personne vers une greffe.

Pourquoi la décompensation est le moment d'être orienté vers une transplantation

L’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) et l’American Society of Transplantation conseillent que l’évaluation en vue d’une greffe du foie soit envisagée dès qu’une personne atteinte de cirrhose a eu une première complication majeure, telle qu’une ascite, une encéphalopathie hépatique ou un saignement de varices, ou un score MELD de 15 ou plus.

En termes simples : le premier épisode de décompensation est un bon moment pour demander : « Dois-je être orienté(e) vers un centre de transplantation ? » Une orientation permet de commencer une évaluation. Elle ne vous engage pas à subir une intervention chirurgicale. En savoir plus sur les personnes admissibles à une greffe du foie.

Les centres de transplantation varient quant au nombre de greffes du foie qu’ils réalisent et au temps d’attente des patients. Comparer les centres de transplantation hépatique tôt vous donne plus d’options, et certains patients s’inscrivent dans plus d’un centre. Notre guide sur la double inscription explique comment faire.

La cirrhose décompensée peut-elle s’améliorer ? Recompensation

Parfois, oui. Les experts de Baveno VII décrivent la recompensation : un rétablissement partiel qui peut se produire lorsque la cause de la cirrhose est éliminée, par exemple en arrêtant l’alcool, en guérissant l’hépatite C ou en contrôlant l’hépatite B. Pour être considéré(e) comme recompensé(e), toutes les conditions suivantes doivent être réunies :

• La cause de la cirrhose a été éliminée, contrôlée ou guérie.
• L’ascite a disparu sans médicaments pour éliminer l’eau (diurétiques).
• L’encéphalopathie hépatique a disparu sans lactulose ni rifaximine.
• Il n’y a pas eu de nouveau saignement de varices depuis au moins 12 mois.
• Les analyses sanguines du foie (albumine, INR et bilirubine) se sont améliorées et sont restées stables.

La recompensation ne signifie pas que la cirrhose a disparu. Les cicatrices et la pression élevée dans les veines du foie peuvent persister ; les experts conseillent donc de continuer les médicaments qui abaissent la pression, à moins que cette pression ne se soit résolue. Un suivi régulier et le dépistage du cancer du foie restent importants. Parlez avec votre hépatologue de la possibilité d’une recompensation dans votre situation et gardez ouverte la discussion sur la transplantation pendant que vous vous renseignez.

Conseils aux aidants : repérer tôt l’encéphalopathie hépatique

Les personnes atteintes d’encéphalopathie hépatique ne peuvent souvent pas se rendre compte que leur façon de penser a changé. Les membres de la famille le remarquent généralement en premier. Les signes précoces décrits par NIDDK et les lignes directrices AASLD/EASL de 2014 sur l’encéphalopathie hépatique comprennent :

• Modifications du sommeil, comme une grande somnolence pendant la journée ou le fait d’être éveillé la nuit
• Troubles de la mémoire, légère confusion ou courte capacité d’attention
• Changements de personnalité ou d’humeur, ou comportement inhabituel
• Difficulté avec des calculs simples, comme rendre la monnaie
• Battements des mains lorsque les bras sont tendus (astérixis)

Mesures pratiques qui aident :

• Connaissez leur état habituel. Observez comment votre proche parle, écrit et dort habituellement, afin de remarquer les changements.
• Tenez un simple journal quotidien du sommeil, des selles, des médicaments pris et de tout ce qui est inhabituel. Apportez-le à vos rendez-vous.
• Assurez-vous que les médicaments prescrits sont pris comme indiqué. Si l’équipe prescrit du lactulose ou de la rifaximine, demandez quoi faire si des doses sont oubliées.
• Demandez à l'équipe soignante si vous pouvez conduire. La confusion et le ralentissement des réactions peuvent rendre la conduite dangereuse.
• Signalez les changements de pensée. L’HE peut s’aggraver rapidement ; informez donc l’équipe hépatique de tout nouveau changement.

Être proche aidant est un travail difficile. Vous n’avez pas à le faire seul. Notre page de soutien met les familles en relation avec de l’aide.