道のり

初回連絡と評価

プライマリケア、消化器科、肝臓科、または入院をきっかけに、診断の明確化につながります。

ここで重要なこと：検査結果、診断コード、過去の画像検査をすべて書面で入手することです。これから先のあらゆる話し合いで必要になります。

確認された慢性肝疾患

可能な場合は原因と疾患の段階を定め、その後経時的にモニタリングします。

ここで重要なこと：その専門医は、その後の移植評価への入口となる人です。評価のために紹介するきっかけになること、そして単に「準備ができたら」ではなく、何週間後かを聞いてください。

主な非代償化の時点

合併症により、経過観察から移植が緊急に必要な状態へ移行せざるを得なくなることがあります。

ここで重要なこと：非代償化の出来事が起こるたびに、実際のリスクは恒久的に高まります。状況が悪化している場合は、次の出来事が起きてからではなく、その前に電話してください。今すぐサポートを受ける →

移植センターでの評価

医学的、心理社会的、介護者、経済的な審査により、準備状況と登録資格が決まります。

ここで重要な点：評価は1つの判断ではなく、複数の専門分野にまたがる一連の判断です。ある専門医が懸念を示した場合は、その所見を変えるために何が必要か、また対応にどれくらいの時間があるかを尋ねてください。

登録の決定と待機リストの管理

登録、保留、非承認、または他への紹介。待機リスト上の期間は継続中で、状況は変動します。

ここで大切なこと：MELDスコアは判断材料の1つであり、すべてではありません。MELDが「十分に高くない」と言われた場合でも、MELDが低いからといって必ずしもリスクが低いとは限りません。MELDで考慮されないこと →をご覧ください。あなたのセンターが自分に合っているか確信が持てませんか？ センターを比較する →

分岐オプション

一部の家族は、生体ドナーの選択肢や追加のセンターでの評価を検討します。

ここで重要なのは、待機期間は施設によって大きく異なるということです。別の施設で評価を受けることも、複数の施設でリストに登録されることも認められています。ご自身の施設が自分に合っているか確信が持てませんか？ 施設を比較する →

移植と早期回復

手術の後には、集中的な早期フォローアップと状態の安定化が行われます。

ここで重要なこと：回復は手術が終わる前から始まります。連絡が来る前に、最初の72時間、最初の2週間、最初の3か月が通常どのようなものか、また各段階で介護者が誰に連絡するのかをチームに尋ねてください。

長期的な再建

回復と適応は1年目以降も続きます。

ここで大切なこと：免疫抑制は数週間ではなく、生涯にわたって必要です。必要になる前に服薬と検査の習慣をつくり、「今日チームに電話する」べき症状と「待って様子を見る」症状を把握しましょう。

何かがおかしい

症状、分かりにくい検査結果、不確実性が、日常生活の機能や自信に影響し始めます。

診断と適応

新たな医療上のルール、診察、不安によって、普段の生活が変わります。

転機

危機的状況または重大な合併症が起きると、移植は現実的かつ緊急の検討事項になります。

介護者が全面的に担う

調整、記録、擁護活動が、生存のために共有して取り組む作業になります。

待機リストの負担

困難や不確実性が続く中で、希望と恐れが共存します。

一部の人のための第2センター戦略

待つことによるリスクが受け入れられないほど高くなった場合、家族は別のセンターを検討できます。

移植とショックの段階

安心感、傷つきやすさ、複雑な気持ちが、同時に存在することがあります。

数か月から数年にわたる回復

日課、体力、安定性は、徐々に、また一様ではなく改善していきます。