Rôle de l’aidant
Que fait un proche aidant ?
Les aidants apportent un soutien physique et émotionnel avant, pendant et après la transplantation. Cela comprend : conduire aux rendez-vous, aider dans les activités quotidiennes, gérer les médicaments, surveiller la santé, communiquer avec l’équipe médicale et apporter un soutien émotionnel.
Qui peut être aidant ?
Un aidant peut être un époux ou une épouse, un partenaire, un membre de la famille ou un ami proche. L’essentiel est qu’il s’agisse d’une personne engagée, fiable et capable d’assumer les responsabilités. La plupart des centres exigent que vous ayez un aidant avant votre inscription. Certains patients font appel à des aidants professionnels ou ont plusieurs aidants.
Dois-je être présent(e) 24 h/24, 7 j/7 ?
Après la transplantation, vous devrez être disponible la plupart du temps, surtout pendant les premières semaines. Cependant, vous pouvez organiser des pauses lorsque vous avez du soutien. Certains patients ont plusieurs proches aidants qui se partagent les responsabilités. Il est important d’avoir une solution de remplacement lorsque vous avez besoin de vous reposer.
Pendant combien de temps aurai-je besoin d’un aidant ?
Les besoins d’aide sont les plus importants pendant les 1-3 premiers mois après la transplantation, lorsque des rendez-vous fréquents et une surveillance étroite sont nécessaires. Après cette période, de nombreux patients deviennent plus autonomes. Certains patients ont besoin d’une aide continue à long terme, tandis que d’autres retrouvent leur autonomie plus rapidement.
Que se passe-t-il si j’habite loin ?
Si vous habitez loin du centre de transplantation, vous devrez vous installer temporairement (généralement pendant 1-3 mois) près du centre après la transplantation. De nombreux centres proposent un hébergement pour les familles de patients transplantés. Certains patients organisent l’aide d’aidants locaux ou un logement temporaire. Discutez-en tôt avec l’équipe de transplantation.
Puis-je travailler tout en étant aidant ?
Cela dépend de la flexibilité de votre travail et des besoins du patient. Certaines personnes aidantes travaillent à distance tout en s'occupant de quelqu'un. D'autres prennent un congé FMLA (Family and Medical Leave Act). Discutez de votre situation avec votre employeur et le travailleur social de transplantation.
Tâches de l’aidant
Comment puis-je aider avec les médicaments ?
Aidez en : tenant une liste des médicaments, préparant des piluliers, rappelant au patient de prendre ses doses, surveillant les effets secondaires, renouvelant les ordonnances et organisant les rendez-vous. Utilisez des alarmes téléphoniques ou des applications pour aider à vous souvenir des doses. Sachez quoi faire si une dose est oubliée.
Que dois-je surveiller après l’opération ?
Surveillez les signes suivants : fièvre supérieure à 100.5°F, signes d'infection (rougeur, gonflement, écoulement), augmentation de la douleur, jaunisse (peau/yeux jaunes), changements d'appétit, gonflement des jambes ou de l'abdomen, et tout nouveau symptôme. Tenez un journal et contactez l'équipe si vous avez des inquiétudes.
Comment puis-je aider pour l’alimentation ?
Aidez en : préparant des repas qui respectent les recommandations alimentaires, encourageant de petits repas fréquents, veillant à un apport suffisant en protéines, limitant le sodium, aidant à planifier les repas et vous assurant que le patient reste bien hydraté. Un diététiste peut fournir des conseils précis.
Comment puis-je les aider à garder le moral ?
Offrez un soutien émotionnel en : écoutant sans juger, célébrant les petites victoires, encourageant l’autonomie lorsque c’est approprié, proposant des activités pour se distraire, faisant preuve de patience face aux changements d’humeur (fréquents après une greffe) et prenant soin de vous afin de pouvoir les soutenir.
Prendre soin de soi en tant qu’aidant
Comment puis-je prendre soin de moi ?
Prendre soin de vous est essentiel : faites des pauses, préservez votre propre santé (rendez-vous, sommeil, exercice), mangez bien, restez en contact avec vos amis, acceptez l'aide des autres et reconnaissez les signes d'épuisement. Vous ne pouvez pas verser d'une tasse vide : prendre soin de vous vous aide à prendre soin de votre proche.
Qu’est-ce que l’épuisement des proches aidants?
L’épuisement est une fatigue physique, émotionnelle et mentale due au rôle d’aidant. Les symptômes comprennent : fatigue, irritabilité, anxiété, dépression, sentiment d’être dépassé, négligence de votre propre santé et perte d’intérêt pour les activités. Il est important de reconnaître ces signes et de chercher du soutien.
Quel soutien est disponible pour les aidants ?
Le soutien comprend : des groupes de soutien pour les aidants (en personne et en ligne), des travailleurs sociaux au centre de transplantation, des services de répit, des services de counseling et des organisations comme le Caregiver Action Network. N’hésitez pas à demander de l’aide : c’est un signe de force.
Où puis-je trouver d’autres aidants avec qui échanger ?
Entrez en contact par l'intermédiaire de : groupes de soutien des centres de transplantation, forums en ligne (comme Transplant Recipients International), groupes Facebook, organisations locales d'aidants et services hospitaliers pour les aidants. Parler avec d'autres personnes qui comprennent votre expérience peut être inestimable.