照顧者的角色
照顧者的工作是什麼?
照顧者在移植前、移植期間和移植後提供身體及情緒支持。這包括:開車前往預約、協助日常活動、管理藥物、監測健康狀況、與醫療團隊溝通,以及提供情緒支持。
誰可以擔任照顧者?
照顧者可以是配偶、伴侶、家人或親密的朋友。關鍵是這個人要投入、可靠,並且能夠承擔責任。大多數中心要求在登記前要有照顧者。有些病患會聘請專業照顧者,或有多位照顧者。
我需要全天候 24/7 待在那裡嗎?
移植後,您大部分時間都需要隨時待命,尤其是在最初幾週。不過,當您有人支援時,可以安排休息時間。有些病人有多位照顧者分擔責任。在您需要休息時,有備援人手很重要。
我需要照護者多久?
移植後最初 1-3 個月的照護需求最大,因為需要頻繁回診和密切監測。這段期間過後,許多病人會變得較能獨立。有些病人長期需要持續協助,而另一些人則較快恢復獨立。
如果我住得很遠怎麼辦?
如果您住得離移植中心很遠,移植後您需要暫時搬到中心附近(通常1-3個月)。許多中心為移植家庭提供住宿。有些病患會安排當地的照顧者或臨時住所。請及早與移植團隊討論。
擔任照顧者時我可以工作嗎?
這取決於您工作的彈性和病患的需求。有些照顧者一邊照顧病患一邊遠距工作。另一些人則申請FMLA(Family and Medical Leave Act,家庭與醫療休假法)假。請與您的雇主和移植社工討論您的情況。
照顧工作
我要如何協助用藥?
協助方式:保存用藥清單、設置藥盒、提醒患者按時服藥、留意副作用、補領處方藥,以及安排就診。使用手機鬧鐘或應用程式幫助記住服藥時間。了解漏服一劑時該怎麼做。
手術後我應該注意哪些事項?
請留意:發燒超過 100.5°F、感染徵象(發紅、腫脹、滲液)、疼痛加劇、黃疸(皮膚/眼睛發黃)、食慾改變、腿部或腹部腫脹,以及任何新症狀。請記錄並在有疑慮時聯絡團隊。
我要如何在營養方面提供協助?
可提供的協助包括:準備符合飲食指引的餐食、鼓勵少量多餐、確保攝取足夠蛋白質、限制鈉、協助規劃餐食,以及確保病人補充足夠水分。營養師可提供具體指導。
我可以如何幫助他們保持正向?
提供情感支持的方式:不帶批判地傾聽、慶祝小小的進步、在適當時鼓勵獨立、用活動轉移注意力、對情緒變化保持耐心(移植後很常見),並照顧好自己,這樣您才能支持他們。
照顧者自我照護
我該如何照顧自己?
照顧自己是必要的:適時休息、維持自己的健康(看診、睡眠、運動)、吃得好、與朋友保持聯繫、接受他人的幫助,並認出倦怠的徵兆。空杯子倒不出水——照顧好自己,才能照顧您所愛的人。
什麼是照護者倦怠?
倦怠是因照顧他人而產生的身體、情緒及心理疲憊。症狀包括:疲勞、易怒、焦慮、憂鬱、感到不堪負荷、忽略自己的健康,以及對活動失去興趣。辨識這些徵象並尋求支援很重要。
照顧者可獲得哪些支持?
支援包括:照護者支持團體(實體與線上)、移植中心的社工、喘息照護服務、諮商服務,以及 Caregiver Action Network 等組織。不要猶豫尋求協助——這是堅強的表現。
我可以在哪裡找到其他照顧者交流?
可透過以下方式聯繫:移植中心支持團體、線上論壇(例如 Transplant Recipients International)、Facebook 團體、當地照顧者組織及醫院照顧者服務。與了解您經驗的人交談,可能非常寶貴。