照护者角色
照护者做什么?
照护者在移植前、移植期间和移植后提供身体和情感支持。这包括:开车前往预约就诊、协助日常活动、管理药物、监测健康状况、与医疗团队沟通,以及提供情感支持。
谁可以担任照护者?
照护者可以是配偶、伴侣、家人或亲密朋友。关键在于,这个人需要有责任心、可靠,并且能够承担相关职责。大多数中心要求患者在列入等候名单前有一名照护者。一些患者会使用专业照护者,或有多名照护者。
我需要24/7都在那里吗?
移植后,您大部分时间都需要随时可联系,尤其是在最初几周。不过,在有人支持时,您可以安排休息时间。有些患者有多位照护者共同分担责任。当您需要休息时,有备用支持很重要。
我需要照护者多长时间?
移植后的前1-3个月,因需要频繁就诊和密切监测,照护需求最大。此后,许多患者会变得更加独立。有些患者长期需要持续帮助,而另一些患者则较快恢复独立生活能力。
如果我住得很远怎么办?
如果您住得离移植中心很远,移植后需要暂时搬到中心附近居住(通常为1-3个月)。许多中心为移植患者家庭提供住宿。一些患者会安排当地照护者或临时住所。请尽早与移植团队讨论此事。
作为照护者期间我可以工作吗?
这取决于您的工作灵活性和患者的需求。一些照护者在照顾他人的同时远程工作。另一些人请 FMLA(家庭与医疗休假法)休假。请与您的雇主和移植社会工作者讨论您的情况。
照护任务
我如何协助用药?
可通过以下方式提供帮助:保留用药清单、设置药盒、提醒患者按时服药、留意副作用、续配处方药以及安排预约。使用手机闹钟或应用程序帮助记住服药时间。了解漏服一次药物时该怎么做。
手术后我应该注意什么?
留意:体温超过 100.5°F、感染迹象(发红、肿胀、渗液)、疼痛加重、黄疸(皮肤/眼睛发黄)、食欲改变、腿部或腹部肿胀,以及任何新症状。请记录日志,如有担忧请联系团队。
我如何帮助改善营养?
可通过以下方式提供帮助:准备符合饮食指南的餐食,鼓励少量多餐,确保摄入足够蛋白质,限制钠,协助规划餐食,并确保患者保持充足水分。营养师可以提供具体指导。
我如何帮助他们保持积极的心态?
可通过以下方式提供情感支持:不带评判地倾听、庆祝小小的进步、在适当时鼓励独立、通过活动分散注意力、耐心应对情绪变化(移植后很常见),以及照顾好自己,以便能够支持他们。
照护者自我照护
我该如何照顾自己?
自我照护至关重要:请休息、维护自己的健康(就诊、睡眠、运动)、健康饮食、与朋友保持联系、接受他人的帮助,并识别倦怠的迹象。空杯无法倒水——照顾好自己有助于您照顾亲人。
什么是照护者倦怠?
倦怠是由照护造成的身体、情绪和精神耗竭。症状包括:疲劳、易怒、焦虑、抑郁、感到难以承受、忽视自己的健康,以及对活动失去兴趣。识别这些迹象并寻求支持很重要。
照护者可以获得哪些支持?
支持包括:照护者支持小组(线下和线上)、移植中心的社会工作者、喘息照护服务、咨询服务,以及 Caregiver Action Network 等组织。不要犹豫寻求帮助——这是一种坚强的表现。
我可以在哪里找到其他照护者并与他们联系?
可通过以下途径联系:移植中心互助小组、在线论坛(如 Transplant Recipients International)、Facebook 群组、当地照护者组织以及医院照护者服务机构。与理解您经历的其他人交流,可能非常宝贵。