Роль лица, осуществляющего уход
Что делает лицо, осуществляющее уход?
Лица, осуществляющие уход, оказывают физическую и эмоциональную поддержку до, во время и после трансплантации. Это включает: поездки на приемы, помощь в повседневных делах, управление приемом лекарств, наблюдение за здоровьем, общение с медицинской командой и эмоциональную поддержку.
Кто может быть ухаживающим лицом?
Ухаживающим лицом может быть супруг(а), партнер, член семьи или близкий друг. Главное, чтобы это был человек, который готов взять на себя обязательства, надежен и способен справляться с обязанностями. Большинство центров требуют, чтобы у вас было ухаживающее лицо до включения в список. Некоторые пациенты пользуются услугами профессиональных ухаживающих лиц или имеют нескольких ухаживающих лиц.
Нужно ли мне быть рядом 24/7?
После трансплантации вам нужно будет быть доступным большую часть времени, особенно в первые несколько недель. Однако вы можете планировать перерывы, когда у вас есть поддержка. У некоторых пациентов несколько ухаживающих лиц, которые разделяют обязанности. Важно иметь подмену, когда вам нужен отдых.
Как долго мне будет нужен человек, осуществляющий уход?
Потребность в помощи по уходу наиболее высока в первые 1-3 месяца после трансплантации, когда нужны частые приемы и тщательное наблюдение. После этого периода многие пациенты становятся более самостоятельными. Некоторым пациентам требуется постоянная долгосрочная помощь, а другие быстрее вновь обретают самостоятельность.
Что делать, если я живу далеко?
Если вы живете далеко от центра трансплантации, после трансплантации вам нужно будет временно переехать поближе к центру (обычно на 1-3 месяца). Во многих центрах есть жилье для семей пациентов, ожидающих трансплантацию. Некоторые пациенты организуют местный уход или временное жилье. Обсудите это с командой по трансплантации заранее.
Могу ли я работать, будучи ухаживающим лицом?
Это зависит от гибкости вашего графика на работе и потребностей пациента. Некоторые лица, осуществляющие уход, работают удаленно, ухаживая за кем-то. Другие берут отпуск по FMLA (Family and Medical Leave Act). Обсудите свою ситуацию с работодателем и социальным работником трансплантационной программы.
Задачи по уходу
Как я могу помочь с лекарствами?
Помогайте, составляя список лекарств, организуя контейнеры для таблеток, напоминая пациенту принимать дозы, наблюдая за побочными эффектами, пополняя рецепты и организуя приемы. Используйте будильники на телефоне или приложения, чтобы не забывать о дозах. Знайте, что делать, если доза пропущена.
На что мне следует обращать внимание после операции?
Следите за следующими признаками: температура выше 100.5°F, признаки инфекции (покраснение, отек, выделения), усиление боли, желтуха (желтая кожа/глаза), изменения аппетита, отек ног или живота и любые новые симптомы. Ведите записи и обращайтесь к команде, если у вас есть опасения.
Как я могу помочь с питанием?
Помогайте: готовить блюда, соответствующие рекомендациям по питанию, поощрять частое питание небольшими порциями, обеспечивать достаточное потребление белка, ограничивать натрий, помогать планировать питание и следить, чтобы пациент получал достаточно жидкости. Диетолог может дать конкретные рекомендации.
Как я могу помочь им сохранять позитивный настрой?
Оказывайте эмоциональную поддержку: слушайте без осуждения, отмечайте небольшие победы, поощряйте самостоятельность, когда это уместно, отвлекайте совместными занятиями, терпеливо относитесь к изменениям настроения (обычным после трансплантации) и заботьтесь о себе, чтобы иметь силы поддерживать близкого человека.
Забота о себе для ухаживающих
Как мне заботиться о себе?
Забота о себе необходима: делайте перерывы, поддерживайте собственное здоровье (посещайте врачей, высыпайтесь, занимайтесь физическими упражнениями), хорошо питайтесь, поддерживайте связь с друзьями, принимайте помощь других и распознавайте признаки эмоционального выгорания. Нельзя наливать из пустой чашки — забота о себе помогает вам заботиться о близком человеке.
Что такое выгорание ухаживающего лица?
Выгорание — это физическое, эмоциональное и психическое истощение из-за ухода за другим человеком. Симптомы включают: усталость, раздражительность, тревогу, депрессию, чувство перегруженности, пренебрежение собственным здоровьем и потерю интереса к занятиям. Важно распознавать эти признаки и обращаться за поддержкой.
Какая поддержка доступна для ухаживающих лиц?
Поддержка включает: группы поддержки для ухаживающих лиц (очные и онлайн), социальных работников в центре трансплантации, услуги временного ухода, услуги консультирования и такие организации, как Caregiver Action Network. Не стесняйтесь просить о помощи — это признак силы.
Где я могу найти других ухаживающих людей, с которыми можно пообщаться?
Обратиться можно через: группы поддержки при центрах трансплантации, онлайн-форумы (например, Transplant Recipients International), группы Facebook, местные организации для ухаживающих и службы поддержки ухаживающих при больницах. Разговор с людьми, которые понимают ваш опыт, может быть бесценным.