دور مقدّم الرعاية
ماذا يفعل مقدم الرعاية؟
يقدم مقدمو الرعاية دعمًا جسديًا وعاطفيًا قبل الزراعة وأثناءها وبعدها. يشمل ذلك: القيادة إلى المواعيد، والمساعدة في الأنشطة اليومية، وإدارة الأدوية، ومراقبة الصحة، والتواصل مع الفريق الطبي، وتقديم الدعم العاطفي.
من يمكنه أن يكون مقدم رعاية؟
يمكن أن يكون مقدّم الرعاية زوجًا أو شريكًا أو فردًا من العائلة أو صديقًا مقرّبًا. المهم أن يكون شخصًا ملتزمًا ويمكن الاعتماد عليه وقادرًا على التعامل مع المسؤوليات. تشترط معظم المراكز وجود مقدّم رعاية قبل الإدراج. يستخدم بعض المرضى مقدمي رعاية محترفين أو يكون لديهم عدة مقدمي رعاية.
هل أحتاج إلى أن أكون هناك 24/7؟
بعد الزراعة، ستحتاج إلى أن تكون متاحًا معظم الوقت، خاصةً في الأسابيع القليلة الأولى. ولكن يمكنك ترتيب فترات راحة عندما يتوفر لديك الدعم. لدى بعض المرضى عدة مقدمي رعاية يتشاركون المسؤوليات. ومن المهم وجود شخص احتياطي عندما تحتاج إلى الراحة.
إلى متى سأحتاج إلى مقدم رعاية؟
تكون احتياجات تقديم الرعاية في أشدها خلال أول 1-3 months بعد الزراعة، حين تكون هناك حاجة إلى مواعيد متكررة ومراقبة دقيقة. بعد هذه الفترة، يصبح كثير من المرضى أكثر استقلالية. يحتاج بعض المرضى إلى مساعدة مستمرة على المدى الطويل، بينما يستعيد آخرون استقلاليتهم بسرعة أكبر.
ماذا لو كنت أعيش بعيدًا؟
إذا كنت تعيش بعيدًا عن مركز الزراعة، فستحتاج إلى الانتقال مؤقتًا (عادةً 1-3 أشهر) بالقرب من المركز بعد الزراعة. لدى العديد من المراكز أماكن إقامة لعائلات الزراعة. يرتب بعض المرضى مقدمي رعاية محليين أو سكنًا مؤقتًا. ناقش هذا الأمر مع فريق الزراعة مبكرًا.
هل يمكنني العمل أثناء كوني مقدم رعاية؟
يعتمد ذلك على مدى مرونة عملك واحتياجات المريض. يعمل بعض مقدمي الرعاية عن بُعد أثناء رعاية شخص ما. ويأخذ آخرون إجازة بموجب FMLA (قانون الإجازة العائلية والطبية). ناقش وضعك مع صاحب العمل والأخصائي الاجتماعي لزراعة الأعضاء.
مهام تقديم الرعاية
كيف أساعد في الأدوية؟
يمكنك المساعدة من خلال: الاحتفاظ بقائمة الأدوية، وتجهيز منظمات الحبوب، وتذكير المريض بتناول الجرعات، ومراقبة الآثار الجانبية، وإعادة صرف الوصفات الطبية، وتنظيم المواعيد. استخدم منبّهات الهاتف أو التطبيقات للمساعدة على تذكّر الجرعات. اعرف ما يجب فعله إذا فاتت جرعة.
ما الذي ينبغي أن أراقبه بعد الجراحة؟
انتبه إلى: حمى تتجاوز 100.5°F، وعلامات العدوى (احمرار، تورم، إفرازات)، وزيادة الألم، واليرقان (اصفرار الجلد/العينين)، وتغيرات الشهية، وتورم الساقين أو البطن، وأي أعراض جديدة. احتفظ بسجل واتصل بالفريق عند وجود مخاوف.
كيف أساعد في التغذية؟
قدّم المساعدة من خلال: إعداد وجبات تتوافق مع الإرشادات الغذائية، وتشجيع الوجبات الصغيرة المتكررة، وضمان تناول كمية كافية من البروتين، والحد من الصوديوم، والمساعدة في تخطيط الوجبات، والتأكد من بقاء المريض رطبًا. يمكن لاختصاصي التغذية تقديم إرشادات محددة.
كيف يمكنني مساعدتهم على البقاء إيجابيين؟
قدّم الدعم العاطفي من خلال: الاستماع دون إصدار أحكام، والاحتفال بالانتصارات الصغيرة، وتشجيع الاستقلالية عندما يكون ذلك مناسبًا، والإلهاء بالأنشطة، والتحلّي بالصبر تجاه تغيّرات المزاج (وهي شائعة بعد الزراعة)، والاعتناء بنفسك كي تتمكن من دعمهم.
العناية الذاتية لمقدمي الرعاية
كيف أعتني بنفسي؟
العناية بالنفس ضرورية: خذ فترات راحة، وحافظ على صحتك أنت أيضًا (المواعيد الطبية، والنوم، والرياضة)، وتناول طعامًا جيدًا، وابقَ على تواصل مع الأصدقاء، واقبل المساعدة من الآخرين، وتعرّف إلى علامات الإرهاق. لا يمكنك العطاء من كوب فارغ؛ فالعناية بنفسك تساعدك على رعاية من تحب.
ما هو إنهاك مقدمي الرعاية؟
الاحتراق النفسي هو إنهاك جسدي وعاطفي وذهني ناتج عن تقديم الرعاية. تشمل الأعراض: التعب، والتهيج، والقلق، والاكتئاب، والشعور بالإرهاق، وإهمال صحتك، وفقدان الاهتمام بالأنشطة. من المهم التعرّف على هذه العلامات وطلب الدعم.
ما الدعم المتاح لمقدمي الرعاية؟
يشمل الدعم: مجموعات دعم مقدمي الرعاية (حضوريًا وعبر الإنترنت)، والأخصائيين الاجتماعيين في مركز الزراعة، وخدمات الرعاية المؤقتة، وخدمات الاستشارة، ومنظمات مثل Caregiver Action Network. لا تتردد في طلب المساعدة - فهذه علامة على القوة.
أين يمكنني العثور على مقدمي رعاية آخرين للتواصل معهم؟
تواصل من خلال: مجموعات الدعم في مركز الزراعة، والمنتديات عبر الإنترنت (مثل Transplant Recipients International)، ومجموعات Facebook، ومنظمات مقدمي الرعاية المحلية، وخدمات مقدمي الرعاية في المستشفى. قد يكون التحدث مع آخرين يفهمون تجربتك ذا قيمة كبيرة.