Vai trò của người chăm sóc
Người chăm sóc làm gì?
Người chăm sóc hỗ trợ thể chất và tinh thần trước, trong và sau ghép. Điều này bao gồm: đưa đón đến các cuộc hẹn, hỗ trợ các hoạt động hằng ngày, quản lý thuốc, theo dõi sức khỏe, giao tiếp với nhóm y tế và hỗ trợ tinh thần.
Ai có thể là người chăm sóc?
Người chăm sóc có thể là vợ/chồng, bạn đời, thành viên gia đình hoặc bạn thân. Điều quan trọng là người đó tận tâm, đáng tin cậy và có thể đảm đương các trách nhiệm. Hầu hết các trung tâm yêu cầu phải có người chăm sóc trước khi đưa vào danh sách. Một số bệnh nhân sử dụng người chăm sóc chuyên nghiệp hoặc có nhiều người chăm sóc.
Tôi có cần có mặt 24/7 không?
Sau ghép, bạn sẽ cần sẵn sàng có mặt hầu hết thời gian, đặc biệt trong vài tuần đầu. Tuy nhiên, bạn có thể sắp xếp thời gian nghỉ khi có người hỗ trợ. Một số bệnh nhân có nhiều người chăm sóc cùng chia sẻ trách nhiệm. Điều quan trọng là có người dự phòng khi bạn cần nghỉ ngơi.
Tôi sẽ cần người chăm sóc trong bao lâu?
Nhu cầu chăm sóc cao nhất trong 1-3 tháng đầu sau ghép, khi cần khám thường xuyên và theo dõi sát. Sau giai đoạn này, nhiều bệnh nhân trở nên độc lập hơn. Một số bệnh nhân cần được hỗ trợ liên tục lâu dài, trong khi những người khác lấy lại sự độc lập nhanh hơn.
Nếu tôi sống ở xa thì sao?
Nếu bạn sống xa trung tâm ghép tạng, bạn sẽ cần tạm thời chuyển đến gần trung tâm sau ghép (thường 1-3 tháng). Nhiều trung tâm có chỗ ở cho gia đình bệnh nhân ghép tạng. Một số bệnh nhân sắp xếp người chăm sóc tại địa phương hoặc chỗ ở tạm thời. Hãy trao đổi sớm với nhóm ghép tạng về việc này.
Tôi có thể đi làm trong khi là người chăm sóc không?
Điều này phụ thuộc vào mức độ linh hoạt trong công việc của bạn và nhu cầu của người bệnh. Một số người chăm sóc làm việc từ xa trong khi chăm sóc người thân. Những người khác nghỉ phép theo FMLA (Đạo luật Nghỉ phép vì Lý do Gia đình và Y tế). Hãy trao đổi về tình huống của bạn với người sử dụng lao động và nhân viên xã hội ghép tạng.
Các công việc chăm sóc
Tôi hỗ trợ việc dùng thuốc như thế nào?
Hỗ trợ bằng cách: duy trì danh sách thuốc, chuẩn bị hộp chia thuốc, nhắc người bệnh uống thuốc đúng liều, theo dõi tác dụng phụ, lấy thêm thuốc theo đơn và sắp xếp các cuộc hẹn. Dùng báo thức điện thoại hoặc ứng dụng để giúp nhớ liều thuốc. Biết cần làm gì nếu quên một liều.
Tôi nên theo dõi điều gì sau phẫu thuật?
Theo dõi: sốt trên 100.5°F, dấu hiệu nhiễm trùng (đỏ, sưng, chảy dịch), đau tăng lên, vàng da (da/mắt vàng), thay đổi cảm giác thèm ăn, sưng ở chân hoặc bụng, và bất kỳ triệu chứng mới nào. Ghi nhật ký và liên hệ với nhóm chăm sóc nếu có lo ngại.
Tôi hỗ trợ về dinh dưỡng như thế nào?
Hỗ trợ bằng cách: chuẩn bị các bữa ăn đáp ứng hướng dẫn dinh dưỡng, khuyến khích ăn các bữa nhỏ thường xuyên, bảo đảm hấp thu đủ protein, hạn chế natri, hỗ trợ lập kế hoạch bữa ăn và bảo đảm bệnh nhân uống đủ nước. Chuyên gia dinh dưỡng có thể đưa ra hướng dẫn cụ thể.
Tôi có thể giúp họ giữ tinh thần tích cực như thế nào?
Hỗ trợ tinh thần bằng cách: lắng nghe không phán xét, ăn mừng những thành công nhỏ, khuyến khích sự tự lập khi phù hợp, chuyển hướng chú ý bằng các hoạt động, kiên nhẫn với những thay đổi tâm trạng (thường gặp sau ghép), và chăm sóc bản thân để bạn có thể hỗ trợ họ.
Chăm sóc bản thân cho người chăm sóc
Tôi tự chăm sóc bản thân như thế nào?
Chăm sóc bản thân là điều thiết yếu: hãy nghỉ ngơi, duy trì sức khỏe của chính bạn (các cuộc hẹn, giấc ngủ, tập thể dục), ăn uống đầy đủ, giữ kết nối với bạn bè, nhận sự giúp đỡ từ người khác và nhận biết các dấu hiệu kiệt sức. Bạn không thể rót nước từ một chiếc cốc rỗng - chăm sóc bản thân giúp bạn chăm sóc người thân.
Kiệt sức của người chăm sóc là gì?
Kiệt sức là sự cạn kiệt về thể chất, cảm xúc và tinh thần do chăm sóc người khác. Các triệu chứng bao gồm: mệt mỏi, dễ cáu gắt, lo âu, trầm cảm, cảm thấy quá tải, sao nhãng sức khỏe của chính mình và mất hứng thú với các hoạt động. Điều quan trọng là nhận biết các dấu hiệu này và tìm kiếm hỗ trợ.
Có những hỗ trợ nào dành cho người chăm sóc?
Hỗ trợ bao gồm: các nhóm hỗ trợ người chăm sóc (trực tiếp và trực tuyến), nhân viên công tác xã hội tại trung tâm ghép tạng, dịch vụ chăm sóc thay thế tạm thời, dịch vụ tư vấn và các tổ chức như Caregiver Action Network. Đừng ngần ngại xin giúp đỡ - đó là dấu hiệu của sức mạnh.
Tôi có thể tìm những người chăm sóc khác để kết nối ở đâu?
Kết nối qua: các nhóm hỗ trợ của trung tâm ghép tạng, diễn đàn trực tuyến (như Transplant Recipients International), các nhóm Facebook, tổ chức địa phương dành cho người chăm sóc và dịch vụ dành cho người chăm sóc của bệnh viện. Trò chuyện với những người hiểu trải nghiệm của bạn có thể vô cùng quý giá.