Rolle der Betreuungsperson
Was macht eine Betreuungsperson?
Betreuungspersonen bieten vor, während und nach der Transplantation körperliche und emotionale Unterstützung. Dazu gehören: Fahrten zu Terminen, Hilfe bei täglichen Aktivitäten, die Verwaltung von Medikamenten, die Überwachung der Gesundheit, die Kommunikation mit dem medizinischen Team und emotionale Unterstützung.
Wer kann eine Betreuungsperson sein?
Eine Betreuungsperson kann ein Ehepartner, Partner, Familienmitglied oder enger Freund sein. Entscheidend ist, dass die Person engagiert, zuverlässig und in der Lage ist, die Aufgaben zu übernehmen. Die meisten Zentren verlangen vor der Listung eine Betreuungsperson. Manche Patienten nutzen professionelle Betreuungspersonen oder haben mehrere Betreuungspersonen.
Muss ich 24/7 dort sein?
Nach der Transplantation müssen Sie die meiste Zeit verfügbar sein, besonders in den ersten Wochen. Sie können jedoch Pausen einplanen, wenn Sie Unterstützung haben. Manche Patienten haben mehrere Betreuungspersonen, die sich die Aufgaben teilen. Es ist wichtig, eine Vertretung zu haben, wenn Sie Erholung brauchen.
Wie lange brauche ich eine Betreuungsperson?
Der Bedarf an Unterstützung durch Angehörige oder andere Betreuungspersonen ist in den ersten 1-3 Monaten nach der Transplantation am größten, wenn häufige Termine und eine engmaschige Überwachung erforderlich sind. Nach diesem Zeitraum werden viele Patienten unabhängiger. Manche Patienten brauchen langfristig weiterhin Hilfe, während andere ihre Selbstständigkeit schneller wiedererlangen.
Was ist, wenn ich weit entfernt wohne?
Wenn Sie weit vom Transplantationszentrum entfernt wohnen, müssen Sie nach der Transplantation vorübergehend (normalerweise 1-3 Monate) in die Nähe des Zentrums ziehen. Viele Zentren bieten Unterkünfte für Transplantationsfamilien an. Manche Patienten organisieren Betreuungspersonen vor Ort oder eine vorübergehende Unterkunft. Besprechen Sie dies frühzeitig mit dem Transplantationsteam.
Kann ich arbeiten, während ich eine Betreuungsperson bin?
Dies hängt davon ab, wie flexibel Ihre Arbeit ist und welche Bedürfnisse der Patient hat. Manche Betreuungspersonen arbeiten aus der Ferne, während sie jemanden betreuen. Andere nehmen FMLA-Urlaub (Family and Medical Leave Act). Besprechen Sie Ihre Situation mit Ihrem Arbeitgeber und dem Sozialarbeiter des Transplantationsteams.
Aufgaben bei der Betreuung
Wie kann ich bei den Medikamenten helfen?
Helfen Sie, indem Sie: eine Medikamentenliste führen, Tablettenboxen vorbereiten, den Patienten an die Einnahme erinnern, auf Nebenwirkungen achten, Rezepte nachfüllen lassen und Termine organisieren. Nutzen Sie Handyalarme oder Apps, um sich an Dosen zu erinnern. Wissen Sie, was zu tun ist, wenn eine Dosis vergessen wurde.
Worauf sollte ich nach der Operation achten?
Achten Sie auf: Fieber über 100.5°F, Anzeichen einer Infektion (Rötung, Schwellung, Ausfluss), zunehmende Schmerzen, Gelbsucht (gelbe Haut/Augen), Veränderungen des Appetits, Schwellungen der Beine oder des Bauchs sowie alle neuen Symptome. Führen Sie ein Protokoll und wenden Sie sich bei Bedenken an das Team.
Wie helfe ich bei der Ernährung?
Helfen Sie, indem Sie Mahlzeiten zubereiten, die den Ernährungsempfehlungen entsprechen, kleine häufige Mahlzeiten fördern, eine ausreichende Proteinaufnahme sicherstellen, Natrium begrenzen, bei der Mahlzeitenplanung helfen und darauf achten, dass der Patient ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt. Ein Ernährungsberater kann konkrete Empfehlungen geben.
Wie kann ich ihnen helfen, positiv zu bleiben?
Bieten Sie emotionale Unterstützung, indem Sie: ohne zu urteilen zuhören, kleine Erfolge feiern, gegebenenfalls zur Selbstständigkeit ermutigen, mit Aktivitäten ablenken, bei Stimmungsschwankungen geduldig sind (nach einer Transplantation häufig) und auf sich selbst achten, damit Sie die Person unterstützen können.
Selbstfürsorge für Betreuende
Wie kann ich gut für mich selbst sorgen?
Selbstfürsorge ist unverzichtbar: Machen Sie Pausen, achten Sie auf Ihre eigene Gesundheit (Termine, Schlaf, Bewegung), essen Sie gut, bleiben Sie mit Freunden in Kontakt, nehmen Sie Hilfe von anderen an und erkennen Sie Anzeichen von Erschöpfung. Sie können nicht aus einem leeren Becher schöpfen – wenn Sie sich um sich selbst kümmern, können Sie sich besser um Ihren Angehörigen kümmern.
Was ist Burnout bei Angehörigen und Betreuenden?
Burnout ist körperliche, emotionale und mentale Erschöpfung durch die Betreuung. Zu den Symptomen gehören: Müdigkeit, Reizbarkeit, Angst, Depression, Überforderung, Vernachlässigung der eigenen Gesundheit und Verlust des Interesses an Aktivitäten. Es ist wichtig, diese Anzeichen zu erkennen und Unterstützung zu suchen.
Welche Unterstützung gibt es für pflegende Angehörige?
Unterstützung umfasst: Selbsthilfegruppen für betreuende Angehörige (vor Ort und online), Sozialarbeiter am Transplantationszentrum, Angebote zur Entlastung pflegender Angehöriger, Beratungsangebote und Organisationen wie das Caregiver Action Network. Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten – das ist ein Zeichen von Stärke.
Wo finde ich andere Betreuungspersonen, mit denen ich mich austauschen kann?
Kontaktmöglichkeiten: Selbsthilfegruppen von Transplantationszentren, Online-Foren (wie Transplant Recipients International), Facebook-Gruppen, örtliche Organisationen für Betreuungspersonen und Unterstützungsangebote für Betreuungspersonen im Krankenhaus. Gespräche mit anderen, die Ihre Erfahrung verstehen, können unschätzbar wertvoll sein.