简体中文

👶 儿童肝移植问题

儿童肝移植相关信息,包括 PELD 评分、儿科中心以及儿童特有的关注事项

儿科肝移植

什么是 PELD?

PELD(儿童终末期肝病)是用于18岁以下儿童的评分系统,类似于成人使用的 MELD。它包括胆红素、INR、白蛋白和生长发育不良(身高/体重低于正常水平)。PELD 评分越高,表示紧迫性越高。与 MELD(最高40分)不同,PELD 评分可以超过40分。

哪些儿童疾病需要肝移植?

常见原因包括:胆道闭锁(婴儿中最常见)、代谢性疾病(如 Alagille 综合征、Wilson 病)、急性肝衰竭、自身免疫性肝炎、原发性硬化性胆管炎和肝脏肿瘤。许多儿童患有出生时即存在的先天性疾病。

儿童可以接受成人肝脏吗?

是的,劈离式肝移植可将一名成人供者的肝脏分割后移植给两名受者(通常是一名成人和一名儿童,或两名儿童)。这增加了儿科患者可获得的器官供应。也可以进行减体积肝移植。

什么是儿科移植量?

各中心的儿科肝移植数量差异很大。一些中心每年进行数十例儿科移植,而另一些中心进行的数量较少。移植量较高的中心通常有更好的结果。我们的数据助手可以帮助您查找儿科移植量。

儿童生存率与成人相比如何?

儿科肝移植生存率通常非常好。大多数中心儿童的一年生存率超过90%。长期生存情况也良好,许多儿童在移植后可生活数十年。随着时间推移,治疗结果已有显著改善。

儿童也需要等待这么久吗?

儿科患者的等待时间通常比成人短,因为等候名单上的儿童较少,而且器官可以分割。不过,等待时间因血型、体型和医疗紧急程度而异。一些儿童很快就能接受移植,而另一些则需要等待更久。

儿科移植的年龄上限是多少?

PELD 用于 18 岁以下患者。患者年满 18 岁后,将转入成人系统并使用 MELD 评分。这一过渡需要儿科和成人移植团队之间进行周密规划和协调,以确保照护的连续性。

儿童可以接受活体供肝移植吗?

是的,活体供肝移植是儿童的一个选择。父母或亲属可以将部分肝脏捐给孩子。这可以缩短等待时间,并可安排手术日期。捐献者必须健康,且体型和血型相容。

对儿童有哪些长期影响?

儿童在移植后可以健康成长,但需要终身免疫抑制治疗和监测。影响可能包括追赶性生长(尽管身高受限较常见)、正常发育、在获得便利安排的情况下上学,以及管理药物副作用。

我怎样找到儿科移植中心?

并非所有移植中心都开展儿科移植。请寻找设有专门儿科项目、儿科外科医生和儿童生活专家的中心。考虑地点(您需要出行)、病例量以及您孩子的具体需求。我们的数据助手可帮助识别儿科中心。

什么是胆道闭锁?

胆道闭锁是发生在婴儿中的一种疾病,胆管被阻塞或缺失,导致胆汁淤积和肝脏损伤。它是儿童肝移植最常见的原因。治疗包括 Kasai 手术(恢复胆汁流动的手术),但许多儿童最终需要移植。

儿科移植家庭可获得哪些支持?

支持服务包括:儿童生活专家、社会工作者、家长支持小组、移植儿童夏令营、经济援助项目和教育资源。许多中心设有专门的儿科移植协调员,帮助家庭了解和应对整个流程。

生长发育不良如何影响移植优先级?

生长发育不良会纳入 PELD 计算——身高/体重低于正常百分位数的儿童会获得更高的 PELD 评分。这反映出生长发育不良表明疾病更严重。移植前的营养支持对于优化结局很重要。

下一步该怎么做

另外两个常常对此有所帮助的页面。